એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

COVID-19 રોગચાળા દરમિયાન ફેફસાંની સ્થિતિ સાથે જીવવું: દર્દીની વાર્તાઓ
GAtherton દ્વારા

વર્તમાન રોગચાળો આપણા બધા માટે ભયાનક સમય છે, પરંતુ તે ખાસ કરીને ફેફસાંની સ્થિતિ સાથે જીવતા લોકો માટે ચેતા-તબાકી કરી શકે છે. યુરોપિયન લંગ ફાઉન્ડેશને પૂર્વ-અસ્તિત્વમાં રહેલા ફેફસાના રોગો સાથે જીવતા વ્યક્તિઓ અને આ સમયગાળા દરમિયાન જીવતા તેમના અનુભવોની 4 વાર્તાઓનું સંકલન કર્યું છે. એક યોગદાન એસ્પરગિલોસિસના દર્દી અને સહ-સ્થાપકનું છે એસ્પરગિલોસિસ ટ્રસ્ટ, સાન્દ્રા હિક્સ, અને નીચે નકલ કરવામાં આવી છે. તમામ યોગદાન વાંચવા અથવા તમારો પોતાનો અનુભવ શેર કરવા માટે, અહીં ક્લિક કરો.

એસ્પરગિલોસિસ ટ્રસ્ટે પણ આ સમય દરમિયાન એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવતા લોકોના અનુભવો એકત્રિત કરવાનું અને શેર કરવાનું ચાલુ રાખ્યું છે. વાર્તાઓ વાંચવા અને શેર કરવા અથવા ટ્રસ્ટના કાર્ય વિશે વધુ જાણવા માટે, તેમની વેબસાઇટની મુલાકાત લેવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

સાન્દ્રા હિક્સ:

ફેબ્રુઆરી 2020 ના છેલ્લા સપ્તાહમાં, મને સામાન્ય કરતાં થોડી વધુ ઉત્પાદક ઉધરસ હતી. હું પથારીમાં જ રહ્યો, કારણ કે મને સામાન્ય કરતાં પણ વધુ થાક લાગ્યો હતો અને તે પહેલેથી જ ઘણું છે! મને એસ્પરગિલોસિસ, નોનટ્યુબરક્યુલસ માયકોબેક્ટેરિયા (NTM), અસ્થમા અને બ્રોન્કાઇક્ટેસિસ સ્યુડોમોનાસ સાથે કોલોનાઇઝ્ડ છે. આ અસામાન્ય ચેપનું કારણ દુર્લભ પ્રાઇમરી ઇમ્યુનોડેફિસિયન્સી (PID) સિન્ડ્રોમ છે, જેનો અર્થ છે કે મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ એન્ટિબોડીઝ સારી રીતે બનાવતી નથી.

1 માર્ચના રોજ, મને મારી જમણી બાજુમાં તીવ્ર દુખાવો થયો, મને એવું લાગ્યું કે મેં મારી પાંસળી વચ્ચેનો એક સ્નાયુ ખેંચી લીધો છે અને બીજો મારી ગરદનમાં છે. પીડા એટલી ખરાબ હતી કે હું ભાગ્યે જ ઉધરસ કરી શકતો હતો અને હું ચોક્કસપણે ઊંડો શ્વાસ લઈ શકતો ન હતો. મને શ્વાસની તકલીફ પણ વધી રહી હતી. મને સમજાયું કે મારા ફેફસાંને સાફ કરવામાં સમર્થ થવા માટે પીડાની ટોચ પર જવું વધુ સારું છે. મને ઉત્પાદક ઉધરસ હતી, કોવિડ-19 લક્ષણોમાં દર્શાવેલ સુકી ઉધરસ સતત નથી. મને લાગ્યું કે તે ખરેખર COVID-19 માટેના 'રેડ ફ્લેગ્સ' ના વર્ણન સાથે મેળ ખાતું નથી. મને કોઈ પણ સમયે ગળું ન હતું. મારું તાપમાન ઊંચું હતું, જે માર્ચના પ્રથમ સપ્તાહ દરમિયાન 39.5°C સુધી ગયું હતું. મને માથાનો દુખાવો અને ચક્કર પણ આવતા હતા, પરંતુ સ્વાદ કે ગંધની મારી સમજ ગુમાવી ન હતી. અંતિમ લક્ષણ ખાંસીનું ઘેરા લાલ, જાડા મ્યુકોસ (હેમોપ્ટીસીસ) દિવસમાં થોડીવાર, કેટલાંક અઠવાડિયા સુધી હતું. મને પહેલા ક્યારેય આટલી હદ સુધી હેમોપ્ટીસીસ થયું નથી, અથવા તે ઘાટા લાલ (જો કે મ્યુકોસ ક્યારેક 'પિંકી' રંગનો હોઈ શકે છે).

મારા નિયમિત સીટી સ્કેન જે મારી પાસે એસ્પરગિલોસિસ માટે છે તેમાં સુધારો જોવા મળ્યો અને તે હિમોપ્ટીસીસના વિકાસને પ્રતિબિંબિત કરતું નથી. તેથી મને એવું લાગતું હતું કે ફેફસાંની સામાન્ય સમસ્યાઓ ઉપરાંત કંઈક બીજું થઈ રહ્યું છે.

મેં બે સલાહકારો સાથે આઉટપેશન્ટ ક્લિનિક એપોઇન્ટમેન્ટને બદલે ફોન પર સલાહ લીધી. પ્રથમ 25 માર્ચે મારા માયકોલોજી કન્સલ્ટન્ટ સાથે હતો. તેને લાગ્યું કે શક્ય છે કે મારી પાસે કોવિડ-19 હોઈ શકે. અમે મારી નિયમિત સારવાર માટેના વિકલ્પોની ચર્ચા કરી. શું મારે મારા IV કેસ્પોફંગિનના 14 દિવસ માટે દરરોજ હોસ્પિટલમાં જવું જોઈએ, અથવા મારે સારવારમાં વિલંબ કરવો જોઈએ? જો મને કોવિડ-19 ન થયો હોય તો પણ હું શિલ્ડિંગ કેટેગરીમાં છું અને મને 12 અઠવાડિયા સુધી ઘરે રહેવાની સલાહ આપવામાં આવી છે. જોખમોનું સંતુલન વહેલા સારવાર શરૂ કરવાની તરફેણમાં હતું. બાકીના યુરોપની તુલનામાં, તે સમયે યુકેમાં COVID-19 ના કેસોની ઓછી સંખ્યાને કારણે આ હતું. હું ચિંતિત હતો કે જો આપણે ઇટાલી, સ્પેન અને ફ્રાન્સ જેવી જ પદ્ધતિને અનુસરીશું, તો આગામી 2-3 અઠવાડિયામાં, કેસ અને મૃત્યુની સંખ્યામાં ભારે વધારો થશે. જ્યારે સારવારનું તે ચક્ર 30 માર્ચે શરૂ થયું, ત્યારે યુકેમાં COVID-1,408 થી 19 મૃત્યુ નોંધાયા હતા. ઇસ્ટર સન્ડે, 12 એપ્રિલે સારવારના છેલ્લા દિવસે, યુકેમાં 10,612 મૃત્યુ નોંધાયા હતા. તે ખૂબ જ ડરામણો સમય હતો, તે બે અઠવાડિયા દરમિયાન દરરોજ હોસ્પિટલમાં જવું પડતું હતું. જો મેં સારવારમાં વિલંબ કર્યો હોત, તો હોસ્પિટલ પાસે કદાચ મારી સારવાર કરવાની ક્ષમતા ન હોત. મારા ફેફસાની સ્થિતિ પણ બગડી શકે છે. મને પણ COVID-19 પકડવાનું વધુ જોખમ હોઈ શકે છે. પાછળ જોતાં, તે મારા માટે યોગ્ય નિર્ણય હોવાનું બહાર આવ્યું.

મારા ઇમ્યુનોલોજી કન્સલ્ટન્ટે પણ 27 માર્ચે બીજી ફોન એપોઇન્ટમેન્ટમાં કહ્યું હતું કે, શક્ય છે કે મારી પાસે COVID-19 હોય. જો કે, મારી પાસે છે કે કેમ તે ખાતરી માટે જાણવાની કોઈ રીત નથી. COVID-19 રક્ત પરીક્ષણો રોગપ્રતિકારક તંત્ર દ્વારા ઉત્પાદિત એન્ટિબોડીઝની હાજરી માટે જુએ છે. જો આ એન્ટિબોડીઝ હાજર હોય, તો તેનો અર્થ એ છે કે વ્યક્તિને ભૂતકાળમાં ચેપ લાગ્યો છે. જો કે, પ્રાથમિક ઇમ્યુનોડેફિસિયન્સી સિન્ડ્રોમ ધરાવતા લોકોમાં આ પરીક્ષણો ચોક્કસ ન હોઈ શકે, કારણ કે અમે હંમેશા યોગ્ય રીતે એન્ટિબોડીઝ બનાવતા નથી. સલાહકારે કહ્યું કે તેઓ હજુ સુધી ખાતરીપૂર્વક જાણતા નથી કે કોવિડ-19 હોવાનો અર્થ એ છે કે તમે રોગપ્રતિકારક શક્તિ વિકસાવશો. તેમણે એમ પણ કહ્યું કે જો દર્દીઓને પ્રક્રિયા માટે આવવાની જરૂર હોય તો તેઓ ચેપ અટકાવવા પગલાં લે છે: તેઓ પથારી વચ્ચે પડદા ખેંચે છે, દરેક વ્યક્તિ માસ્ક પહેરે છે, સ્ટાફ પણ એપ્રોન અને મોજા પહેરે છે.

તેથી, મને હજુ પણ ખબર નથી કે મને કોવિડ-19 થયો છે કે કેમ, પરંતુ તે શક્ય છે! મને કદાચ ક્યારેય ખબર પડશે નહીં. જો આ હળવું અથવા મધ્યમ COVID-19 હતું, તો તે ફેફસાંની સામાન્ય સ્થિતિની ટોચ પર હજી પણ પૂરતું ખરાબ હતું.

તે એક અવિશ્વસનીય રીતે દુઃખદ પરિસ્થિતિ છે કે ઘણા લોકોએ અકાળે પોતાનો જીવ ગુમાવ્યો છે. યુકેમાં મૃત્યુની વર્તમાન કુલ સંખ્યા 34, 636 (18 મે) છે. આપણામાંના ફેફસાના રોગથી પીડાતા લોકો માટે ઘરે રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે, જેમને સૌથી વધુ જોખમ છે. મને વ્યક્તિગત રીતે આ રોગચાળા માટે 'ઝડપી સુધાર' દેખાતું નથી અને શક્ય છે કે ત્યાં બીજી અને ત્રીજી તરંગ હશે. હું રસી ઉપલબ્ધ થવાની રાહ જોઈ રહ્યો છું, તેથી તે વધુ લોકોને સુરક્ષિત કરે છે.