એલિસન હેકલર ABPA

મેં પહેલા પણ પ્રારંભિક પ્રવાસ અને નિદાન વિશે લખ્યું છે, પરંતુ ચાલુ જર્ની આ દિવસોમાં મારા વિચારોને રોકે છે.  ફેફસાં/એસ્પરગિલોસિસ/શ્વાસના પરિપ્રેક્ષ્યમાં, હવે જ્યારે આપણે ન્યુઝીલેન્ડમાં ઉનાળામાં આવી રહ્યા છીએ, મને લાગે છે કે હું ઠીક છું, જોઈ રહ્યો છું અને સારું અનુભવું છું.    

મારી વર્તમાન તબીબી પૃષ્ઠભૂમિમાંથી કેટલીક:-

મેં ખરેખર મુશ્કેલ 2022 મહિના (બીજી વાર્તા) પછી સપ્ટેમ્બર 12 માં બાયોલોજીક, મેપોલીઝુમાબ (ન્યુકાલા) શરૂ કર્યું. ક્રિસમસ સુધીમાં, હું ઘણો સુધરી ગયો હતો અને, શ્વાસ અને ઊર્જાના દૃષ્ટિકોણથી, સારો ઉનાળો હતો; હવામાન ખૂબ ખરાબ હોવા છતાં, તે ભાગ્યે જ ઉનાળો હતો. 

હું સાવચેતીઓ વિશે સંતુષ્ટ થઈ ગયો, અને ફેબ્રુઆરીની શરૂઆતમાં, એક પૌત્ર સાથે મુલાકાત લીધી જે એક ખરાબ ફ્લૂ હોવાનું બહાર આવ્યું, જે પછી હું નીચે ગયો. 6 અઠવાડિયા પછી, ફેફસાં પરના ફોલો-અપ એક્સ-રેમાં હૃદયની સમસ્યા દેખાઈ કે જેને તપાસવા માટે કાર્ડિયોલોજિસ્ટની જરૂર છે “સારી રીતે એઓર્ટિક સ્ટેનોસિસ એ મોટી ચિંતા નથી પરંતુ એઓર્ટિક ડક્ટ બાળક તરીકે ક્યારેય સાજો થયો નથી. અમે રિપેર કરી શકીએ છીએ પણ …..” તેનો જવાબ હતો “મારી ઉંમર 70 થી વધુ છે, ચાર પ્રેગ્નન્સી થઈ છે, હું હજી પણ અહીં છું અને મારા અન્ય તમામ મુદ્દાઓ સાથેના જોખમી પરિબળો ….. થવાના નથી”

આખરે એ બે હિચકીઓ પર, મારી 81 વર્ષીય બહેનને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવી, અને હું તેમના માટે વકીલાત કરવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યો હતો. તેણીને કોવિડ મળ્યો, જે મને તેની પાસેથી મળ્યો. (મેં 2.5 વર્ષ સુધી કોવિડ ફ્રી રહેવા માટે સારું કર્યું હતું). પરંતુ હજુ સુધી ફરીથી, મને આ દિવસોમાં જે પણ ચેપ લાગે છે તેમાંથી પુનઃપ્રાપ્ત થવામાં ઘણો સમય લાગે છે; મારી પાસે હજુ પણ ચાર અઠવાડિયા હતા, અને 6-8 અઠવાડિયામાં, મારા જીપી ચિંતિત હતા કે મને કદાચ લોંગ કોવિડ થયો હશે કારણ કે મારું બીપી અને હૃદયના ધબકારા હજુ પણ થોડા ઊંચા હતા! મારી બહેનને માયલોમા હોવાનું નિદાન થયું હતું અને નિદાનના છ અઠવાડિયામાં તેનું મૃત્યુ થયું હતું.

 મેપોલીઝુમાબ શરૂ કર્યા પછી, મેં અસંયમ સાથે વધતી જતી સમસ્યાઓ નોંધી હતી, અને આ સંપૂર્ણ વિકસિત પાયલોનફ્રીટીસ (ઇકોલી કિડની ચેપ) માં વિકસી હતી. મારી પાસે માત્ર એક જ કિડની હોવાથી, આ અંગે ચિંતાનું સ્તર થોડું ઊંચું હતું કારણ કે જ્યારે મારી બીજી કિડની આખરે કાઢી નાખવામાં આવી ત્યારે લક્ષણો સમાન હતા/છે. (અહીં કોઈ પ્લાન B નથી). ટૉસ-અપ: કેટલાક અસંયમ સાથે વ્યવહાર કરવાનું શીખવાની વિરુદ્ધ શ્વાસ લેવામાં સક્ષમ છો?

 હું મારી 2023-13 વર્ષની પૌત્રી સાથે ચાલુ માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ સાથે 14 ના તમામ દિવસોને ઓવરલે કરું છું, તેથી મારી પુત્રી અને તેના પતિ, જેની મિલકત પર હું રહું છું, તેણીને સુરક્ષિત રાખવા અને તેણીને જરૂરી તમામ કાળજી રાખવાના પ્રયાસમાં સંપૂર્ણપણે વ્યસ્ત હતા. . અમે બધા આ બાળકની ખોટથી દુઃખી છીએ જે હવે સંભાળમાં છે.

 પીડાનું સ્તર ઊંચું છે, અને ઊર્જાનું સ્તર ઘણું ઓછું છે. પ્રિડનીસોન એ આવશ્યકપણે મારા કોર્ટિસોલના ઉત્પાદનને મારી નાખ્યું છે, તેથી મને ગૌણ એડ્રેનલ અપૂર્ણતા અને ઑસ્ટિયોપોરોસિસ છે. 

 પણ હું આભારી છું

હું ખૂબ આભારી છું કે હું એવા દેશમાં રહીને ધન્ય છું કે જ્યાં પબ્લિક હેલ્થ સિસ્ટમ છે (તે NHS જેવી જ ભાંગી પડતી હોય). હું એવા વિસ્તારમાં જઈ શક્યો કે જ્યાં એક સારી ટીચિંગ હોસ્પિટલ છે અને હું મારી પુત્રી (પેલિએટીવ કેર ફિઝિશિયન) અને તેના પતિ (એનેસ્થેટીસ્ટ) ની નજીક રહી શકું છું, મારી પાસે જાહેર આરોગ્યની મફત દવાઓ અને એક ઉત્તમ જીપી છે જે સાંભળે છે, જુએ છે. આખું ચિત્ર અને તમામ નિષ્ણાતને પરિસ્થિતિની સમીક્ષા કરવા માટે શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો કરે છે. તાજેતરના એક્સ-રે અને ડેક્સ્ટા સ્કેન એ સ્પિનના નુકસાન અને બગાડની હદ જાહેર કરી છે: જે માહિતી મારે ફિઝિયોના ધ્યાન પર લાવવાની જરૂર છે જેઓ મારી પ્રેરણા/સક્રિયકરણમાં મદદ કરવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છે. એન્ડોક્રિનોલોજીએ મારા હાઈડ્રોકોર્ટિસોનમાં 5mg વધારો અને ડોઝના સમયને બહાર લાવવાનું સૂચન કર્યું છે, અને તેનાથી હું જે કંઈ થઈ રહ્યું છે અને પીડા સાથે કેવી રીતે સામનો કરું છું તેમાં ઘણો ફરક પડ્યો છે. યુરોલોજીએ આખરે મારી કિડનીની સ્થિતિની સમીક્ષા કરવા માટેનો રેફરલ સ્વીકાર્યો છે, જો કે તેઓ મને જોવામાં હજુ થોડા મહિનાઓ હોઈ શકે છે. ફિઝિયો સાથેના તાજેતરના ચેકઅપમાં જાણવા મળ્યું કે કસરતથી ફરક પડ્યો છે અને હું મારા પગમાં ઘણો મજબૂત હતો. હું હજી પણ આ કરવા માટે સંઘર્ષ કરું છું, પરંતુ આ માહિતી મને જણાવે છે કે મારે સતત રહેવાની જરૂર છે.

સૌથી મોટી લડાઈ માનસિક વલણ છે

અમારી દરેક વાર્તા અનન્ય હશે, અને આપણામાંના દરેક માટે, યુદ્ધ વાસ્તવિક છે. (જ્યારે હું મારું બધું લખું છું, ત્યારે તે થોડું જબરજસ્ત લાગે છે, પરંતુ સામાન્ય રીતે, હું તે રીતે વિચારતો નથી. મેં મારી વાર્તા ફક્ત પ્રવાસની જટિલતાના ઉદાહરણ તરીકે શેર કરી છે.) 

આપણા પર આવતા તમામ ફેરફારોનો આપણે કેવી રીતે સામનો કરી શકીએ? હું જાણતો હતો કે જેમ જેમ હું મોટો થતો ગયો તેમ તેમ મારી તબિયત બદલાઈ જશે, પરંતુ મને લાગે છે કે તે મારા પર ખૂબ જ ઝડપથી આવી ગયું છે. હું મારી જાતને વૃદ્ધ નથી માનતો, પરંતુ મારું શરીર ચોક્કસપણે તે રીતે વિચારે છે અને વર્તે છે!

શીખવું:

જે વસ્તુઓ હું બદલી શકતો નથી તેને સ્વીકારો,

હું જે વસ્તુઓ બદલી શકું તેના પર કામ કરવા માટે,

અને તફાવત જાણવાની શાણપણ

સપના અને આશાઓને છોડી દેવાની અને નવા, વધુ સાધારણ લક્ષ્યો નક્કી કરવાની આ પ્રક્રિયા મહત્વપૂર્ણ રહી છે. મેં શીખ્યું છે કે વધુ સખત પ્રવૃત્તિ પછી (મારી વર્તમાન ક્ષમતાઓ દ્વારા), મારે બેસીને આરામ કરવો પડશે અથવા કંઈક કરવું પડશે જે મને આરામ કરવા અને ઉત્પાદક બનવા દે. હું અગાઉ કંઈક અંશે 'વર્કોહોલિક' હતો અને વધુ પ્લાનર નહોતો, તેથી આ સંક્રમણ સરળ નહોતું. આ બધા ફેરફારો એક દુઃખની પ્રક્રિયા છે, અને કોઈપણ દુઃખની જેમ, આપણે વધુ સારી રીતે સાજા થઈશું જો આપણે તે શું છે તે માટે સ્વીકારીએ, તો પછી આપણે આપણા દુઃખ સાથે જીવવાનું શીખી શકીએ. આપણે બધા 'નવા નોર્મલ'માં આગળ વધી શકીએ છીએ. હવે મારી પાસે એક પ્લાનિંગ ડાયરી છે જેમાં હું શું કરવા માંગું છું/કરવાની જરૂર છે તેની નોંધો સાથે, પરંતુ તેનું વિગતવાર આયોજન કરવામાં આવ્યું નથી કારણ કે મારે "પ્રવાહ સાથે જવું" છે કારણ કે તે વસ્તુઓને પૂર્ણ કરવા માટે મારી પાસે કેટલી ઊર્જા ઉપલબ્ધ છે. પુરસ્કાર એ છે કે હું આખરે વસ્તુઓને ટિક કરીશ. જો તે માત્ર 1 અથવા 2 દૈનિક કાર્યો છે, તો તે ઠીક છે.

 જ્યારે આખરે 2019 માં મને નિદાન થયું, ત્યારે મને કહેવામાં આવ્યું કે “તે ફેફસાનું કેન્સર નથી; તે ABPA હતી, જે દીર્ઘકાલીન અને અસાધ્ય છે પરંતુ તેનું સંચાલન કરી શકાય છે”. જે 'વ્યવસ્થાપિત થવું' જરૂરી હતું, મેં તે સમયે ચોક્કસપણે સ્વીકાર્યું ન હતું. દરેક દવા જે આપણે લઈએ છીએ તેની આડઅસર થવાની છે; એન્ટિફંગલ અને પ્રેડનિસોન તે સંદર્ભમાં છે, અને કેટલીકવાર તે બાજુની સમસ્યાઓ છે જેનો સામનો કરવો વધુ મુશ્કેલ છે. માનસિક રીતે, મારે મારી જાતને યાદ અપાવવાની છે કે હું શ્વાસ લઈ શકું છું અને એસ્પરગિલોસિસને નિયંત્રણમાં રાખતી દવાઓને કારણે હું ગૌણ ન્યુમોનિયાથી મૃત્યુ પામ્યો નથી. હું જીવિત છું કારણ કે હું દરરોજ મારા હાઈડ્રોકોર્ટિસોનના સેવનનું સંચાલન કરું છું.

આડઅસરો વિરુદ્ધ ફાયદાઓનું વજન કરવું. કેટલીક દવાઓ એવી છે કે જેની આડઅસરો અને વિરોધાભાસનો મેં એકવાર અભ્યાસ કર્યો અને પેરિફેરલ ન્યુરોપથીને રાહત આપવા માટેના ફાયદાઓ સામે તે માહિતીનું વજન કર્યું, ત્યારે મેં એક ડૉકટરની સલાહ લીધી અને અમે તેને છોડી દીધી. અન્ય દવાઓ રહેવાની જરૂર છે, અને તમે બળતરા (ફોલ્લીઓ, શુષ્ક ત્વચા, વધારાની પીઠનો દુખાવો, વગેરે) સાથે જીવવાનું શીખો છો. ફરીથી, આપણે જે મેનેજ કરી શકીએ છીએ તેમાં આપણે દરેક અનન્ય છીએ, અને કેટલીકવાર, તે વલણ (જીદ) છે જેની સાથે આપણે પરિસ્થિતિનો સંપર્ક કરીએ છીએ જે આપણી દિશા નક્કી કરશે.

હઠીલા પર એક નોંધ…. ગયા વર્ષે, મેં મારી રોજની સરેરાશ ચાલવાનું અંતર પ્રતિ દિવસ 3k સુધી પાછું મેળવવાનું લક્ષ્ય નક્કી કર્યું હતું. જ્યારે કેટલાક દિવસોથી હું 1.5K સુધી પહોંચતો ન હતો ત્યારે તે થોડું મિશન હતું. આજે, મેં બીચ પર 4.5 ફ્લેટ વૉકનું સંચાલન કર્યું અને, વધુ મહત્ત્વની વાત એ છે કે, છેલ્લા 12 મહિનામાં દૈનિક સરેરાશ 3k પ્રતિ દિવસ થઈ છે. તેથી, જ્યાં સુધી તે ચાલે છે ત્યાં સુધી હું જીતની ઉજવણી કરું છું. હું મારા આઇફોન માટે ક્લિપ-ઓન પાઉચ બનાવું છું જેથી કરીને હું હંમેશા મારા પગલાઓ રેકોર્ડ કરવા માટે તેને સાથે રાખું, અને મેં તાજેતરમાં એક સ્માર્ટ વોચ ખરીદી છે જેમાં મારા તમામ આરોગ્ય ડેટાના આંકડાઓ રેકોર્ડિંગનો સમાવેશ થાય છે. આ સામગ્રીને ટ્રૅક કરવી એ એક નવું સામાન્ય છે, અને NAC સંશોધન ટીમ વિચારી રહી છે કે શું આવા ડેટા અમને ABPA જ્વાળાઓ વગેરેની આગાહી કરવામાં મદદ કરી શકે છે.

મારા માટે, ભગવાનની સાર્વભૌમત્વમાં મારો વિશ્વાસ મને ધ્યાન કેન્દ્રિત રાખવા અને આગળ વધવા માટે સર્વોપરી છે.     

 “તેણે મને મારી માતાના ગર્ભાશયમાં એકસાથે ગૂંથ્યો. મારા દિવસો તેના હાથ દ્વારા ઓર્ડર કરવામાં આવે છે. ગીતશાસ્ત્ર 139. 

હું એકલા ખ્રિસ્ત દ્વારા, ગ્રેસ દ્વારા સાચવવામાં આવ્યો છું. 

હા, મારી સંખ્યાબંધ તબીબી પરિસ્થિતિઓ મારા મૃત્યુમાં ફાળો આપી શકે છે/શકશે; આપણે બધા કોઈક સમયે મરી જઈએ છીએ, પરંતુ હું હવે જે શ્રેષ્ઠ જીવન જીવી શકું છું તે જીવી શકું છું, એ જાણીને કે ભગવાન પાસે હજુ પણ મારા માટે કામ છે. 

“આ દુનિયા મારું ઘર નથી. હું માત્ર એક પસાર છું.   

ટીમ્સ વિડિયો પર અન્ય લોકો સાથે વાત કરવી અને ફેસબુક સપોર્ટ અથવા વેબસાઇટ પર પોસ્ટ્સ અથવા વાર્તાઓ વાંચવી એ બધું મને સકારાત્મક રહેવામાં મદદ કરે છે. (ઓછામાં ઓછા મોટાભાગે) અન્ય લોકોની વાર્તાઓ સાંભળવાથી મારી પોતાની વાતને પરિપ્રેક્ષ્યમાં લાવવામાં મદદ મળે છે … હું વધુ ખરાબ બની શકું છું. તેથી, ભગવાનની મદદ સાથે, હું શક્ય તેટલું શ્રેષ્ઠ, હું અન્ય લોકોને પ્રોત્સાહિત કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવાની આશા રાખું છું કે તમે ક્યારેક તમારી જાતને જે મુશ્કેલ રસ્તા પર જોશો. હા, તે સમયે ખૂબ મુશ્કેલ હોઈ શકે છે, પરંતુ તેને એક નવા પડકાર તરીકે જુઓ. અમને સરળ જીવનનું વચન આપવામાં આવ્યું નથી.