2022. aasta ülemaailmne aspergilloosipäev

Riikliku Aspergilloosikeskuse seminarisari 2022

 

Tänavu ülemaailmse aspergilloosipäeva puhul pidas riiklik aspergilloosikeskus mitmeid arstide ja patsientide kõnelusi aspergilloosi teemal. Üritus oli ülimalt edukas (isegi mõne tehnilise tõrkega), kogu päeva jooksul osales erinevatel kõnelustel 160 inimest.
 

Allpool on salvestatud kõned ja PowerPointi esitlused päevast.

Vestluste käigus pakkusime võimalust esitada küsimusi Zoomi vestluses. Kui olete pärast koosolekust salvestatud video vaatamist ka tahaks küsida küsimust palun võtke meiega ühendust aadressil NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Kuidas tekkis riiklik aspergilloosikeskus Chris Harris, NAC-i juht

Kes haigestub aspergilloosi? Caroline Baxter, NAC kliiniline juht

Kuidas aspergilloosi tuvastada? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostika)

Kuidas me aspergilloosi ravime? Chris Kosmidis, NAC konsultant

 

Kas seenevastaste ravimite kasutamine on keeruline? Fiona Lynch, apteeker

 

Patsientide abistamine aspergilloosiga elus Phil Langridge ja Mairead Hughes, aspergilloosi füsioterapeudid ja Jenny White, aspergilloosi spetsialist

Patsiendi lood: elamine aspergilloosiga

Nelja patsiendi lugude sari, milles nad arutavad diagnoosi, mõju ja juhtimist. Kõik meie patsientide lood on leitavad siit. 

MFIG-i uuringud Manchesteris Angela Brennan

MRC meditsiinilise mükoloogia keskus, Aspergilloosi uurimine, Elaine Bignell

 

Euroopa Kopsufond Patsientide propageerimine, patsientide kaasamine teadusuuringutesse kogu Euroopas

NAC CARES meeskond 

 

Patsiendi lood

Aspergilloos on kurnav ja elukestev seisund ning diagnoos muudab elu. Patsiendi jutuvestmine on oluline teadlikkuse tõstmise vahend. Need lood mitte ainult ei aita teistel haigusseisundiga inimestel tunda, et nad pole üksi, vaid annavad ka patsientidele jõudu ja annavad arstidele ja tervishoiutöötajatele väärtuslikku teavet patsientide kogemustest.

Allolevad videod räägivad nelja patsiendi lugusid, kellest igaüks elab erinevat tüüpi aspergilloosiga.

 

Ian – Kesknärvisüsteemi (KNS) invasiivne aspergilloos

Lisateavet invasiivse kesknärvisüsteemi aspergilloosi kohta leiate siit.

Alison – allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA).

Lisateavet ABPA kohta leiate siit. 

Mikk – krooniline kopsuaspergilloos (CPA).

Lisateavet CPA kohta leiate siit. 

Gwynedd – krooniline kopsuaspergilloos (CPA) allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA)

 

Küsimused ja vastused

K. Kas SAFS võib muutuda APBA-ks?

Raske astma koos seente sensibiliseerimisega (SAFS) näib olevat üsna erinev allergilisest bronhopulmonaalsest aspergilloosist (ABPA), kuna SAFS-i patsientidel ei esine limaskestade lööke ega bronhektaasiat ning ABPA-ga patsientidel ei pea olema raske astma.
Kas mõni SAFS võib muutuda ABPA-ks? Siiani ei ole meil palju tõendeid, et otsustada ühel või teisel viisil, kuid kuna SAFS on suhteliselt hiljuti tuvastatud seisund, võib selle kindluse saamiseks kuluda rohkem aastaid, seega ei saa me seda täielikult välistada.

 

K. Kas teil esineb TB ja IA koinfektsiooni juhtumeid?

Eeldan, et mõtlete tuberkuloosi ja kroonilist kopsuaspergilloosi (CPA), kuna need kaks on üsna tihedalt seotud? Need kaks võivad eksisteerida koos ja nakatada sama peremeest – seda mainiti ühel täna pärastlõunal peetud kõnelustel.
IA (invasiivne aspergilloos) on immuunpuudulikkusega inimeste infektsioon, kes on tavaliselt tõsiselt kahjustatud immuunsüsteemiga inimesed, nt siirdatud retsipiendid.

 

K. Kas ma võin asooliresistentsuse molekulaarseks testimiseks teada, mis on võrdlus-/sihtgeen ja mida te kasutate selle positiivsete tüvedena?

ATCC, kuna ATCC jaoks pole seenevastaseks murdepunktiks

 

K. Kas ABPA võib "edeneda" ja muutuda CPA-ks/IA-ks? Olles ABPA patsient, võtavad nad ka minu galaktomannaani taseme vereanalüüsi.

Väikesel arvul allergilise bronhopulmonaalse aspergilloosiga (ABPA) patsientidel arenevad kopsuõõnsused (krooniline kopsuaspergilloos). See on midagi, mida me jälgime regulaarsete kliinikuvisiitide ajal inimeste jaoks, kes meie arvates võivad olla ohus.

 

K. Kui itrakonasool on põhjustanud rohkem perifeerset neuropaatiat… kui kaua pärast itrakonasooli kasutamise lõpetamist sümptomid vähenevad?

Enamik juhtudest (>90%) lahenevad pärast seda, kui itrakonasooli kasutamine on kuu aega katkestatud. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrosooli koostoime seenevastaste ravimitega

Ükski ei ole märgitud – seega ei saa välistada, et neid võib olla, kuid sellest pole teatatud – vt https://antifungalinteractions.org/

 

K. Kuulun dr Baxteri nimetatud inimeste rühma, kellel ei ole muid hingamisteede haigusi ega muid teadaolevaid allergiaid. Minu konsultant väitis, et põhjuslik seos võib olla geneetiline. Kas see on tõenäoline? kas selle kohta on mingeid uuringuid tehtud?

Eeldades, et teil on ABPA, nagu mainisite allergiat, on mõned geneetilised tunnused, mida on tuvastatud veelgi.