. Riikliku Aspergilloosikeskuse tugirühm Facebookis on 2700. aasta juuni seisuga 2023 liiget ja see sisaldab inimesi, kellel on erinevat tüüpi aspergilloos. Enamikul neist on allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA), mõnel krooniline kopsuaspergilloos (CPA) ja mõnel on raske astma koos seente tundlikkusega (SAFS), mille määratlused leiate mujal sellel veebisaidil.
Facebook võimaldab meil aeg-ajalt korraldada küsitlusi, et püüda sellelt suurelt rahvaarvult õppida, ja toome siin välja mõned õpitut.
Millist mõju avaldab riikliku aspergilloosikeskuse CARES meeskonna (NAC CARES) töö meie patsientide elule?
Selle küsitluse jaoks otsustasime küsida inimestelt, kes kasutavad NAC CARESi tugiressursid (st aspergillosis.org, iganädalased koosolekud, igakuised koosolekud, Facebooki tugirühmad ja Telegrami teaberühmad), et mõelda oma tervise muutustele enne ja pärast nende ressursside leidmist. Kordame seda harjutust perioodiliselt, et kontrollida aja jooksul muudatusi, kui teeme muudatusi, et parandada patsiendi hooldust.
15th veebruar 2023
Sellest küsitlusest on kohe selge, et enamik vastajaid suhtus NAC CARESi toe kasutamisesse väga positiivselt. 57/59 (97%) vastas positiivselt. See on tõenäoliselt kallutatud tulemus ja vähesed inimesed, kes ei pea neid ressursse kasulikuks, kasutaksid neid hääletamiseks!
NAC CARESi toe kasutamise peamised eelised patsientidele näivad olevat:
- Mõistke aspergilloosi paremini
- Tundke end rohkem kontrolli all
- Vähem mures
- Ühenduse toetus
- Paremad töösuhted arstidega
- Hallake QoL-i paremini
- Vähem üksi
Mõnede jaoks tegi osa NAC CARESi toetusest nende enesetunnet halvemaks (2/59 (3%)) ja me oleme teadlikud, et mitte kõik ei taha oma tervislikust seisundist rohkem teada, võib-olla eelistavad nad lasta oma meditsiinimeeskonnal seda ilma kaasamata juhtida. ise? Kui see on tõsi, on see oluline leid ja me peame seda seisukohta austama, kuid püüdma ka välja selgitada, kuidas neid inimesi paremini kaasata oma tervishoiu aktiivsesse juhtimisse, kuna on kindlaks tehtud, et see parandab patsiendi jaoks tulemusi. https://www.patients-association.org.uk/self-management.