Uus aspergilloosi diagnoos võib tekitada hirmu ja isolatsiooni. Tõenäoliselt on teil palju küsimusi ja teil pole oma konsultandiga piisavalt aega, et neile kõigile vastata. Aja möödudes võib olla lohutav rääkida teiste patsientidega, kes saavad sellest aru, selle asemel, et loota ainult partneritele, sõpradele ja perele.
Eakaaslaste tugi on hindamatu vahend, kui teil on diagnoositud haruldane haigus nagu aspergilloos. See võib aidata teil mõista, et te pole üksi, ja annab mõistva keskkonna tunnete ja murede väljendamiseks. Paljud meie tugirühmades käivad patsiendid on selle haigusega elanud juba pikka aega ning nad jagavad sageli oma kogemusi ja isiklikke näpunäiteid aspergilloosiga elamiseks.
Iganädalased meeskondade koosolekud
Me korraldame iganädalasi Teamsi kõnesid umbes 4-8 patsiendi ja NAC-i töötajaga igal nädalal. Videokõnega liitumiseks saate kasutada arvutit/sülearvutit või telefoni/tahvelarvutit. Need on tasuta, tiitritega ja kõik on oodatud. See on suurepärane võimalus vestelda teiste patsientide, hooldajate ja NAC töötajatega. Need koosolekud toimuvad iga kord Teisipäev 2-3 ja igal neljapäeval 10-11.
Klõpsates alloleval infograafikul, suunatakse teid meie koosolekute lehele Eventbrite, valige suvaline kuupäev, klõpsake nuppu Piletid ja registreeruge oma e-posti teel. Seejärel saadetakse teile e-posti teel Teamsi link ja parool, mida saate kasutada kõigil meie iganädalastel koosolekutel.
Igakuine meeskondade koosolek
Iga kuu esimesel reedel toimub ametlikum aspergilloosipatsientide ja hooldajate töörühmade koosolek, mida juhivad riikliku aspergilloosikeskuse töötajad.
See kohtumine kestab 1-3 ja sisaldab ettekandeid erinevatel teemadel ning kutsume patsiente ja hooldajaid arutlema/küsimusi esitama.
Registreerumise ja liitumise üksikasjade saamiseks külastage:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebooki tugirühmad
Riikliku Aspergilloosikeskuse tugi (Ühendkuningriik)
Selles riikliku aspergilloosikeskuse CARES meeskonna loodud tugirühmas on üle 2000 liikme ja see on turvaline koht, kus kohtuda ja rääkida teiste aspergilloosihaigetega.
CPA uurimistöö vabatahtlikud
Riiklik aspergilloosikeskus (Manchester, Ühendkuningriik) vajab kroonilise kopsuaspergilloosiga patsiente ja hooldajaid, et toetada oma uurimisprojekte praegu ja tulevikus. See ei tähenda ainult vere loovutamist kliinikus, vaid ka enda kaasamist meie uurimistöö kõikidesse aspektidesse – vt. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Oleme praegu maailmas, kus me ei saa osa oma rahastamisest ilma patsientide ja hooldajate kaasamiseta kõikides etappides. Kui meil on aktiivseid patsientide rühmi, muudab see meie rahastamistaotlused edukamaks. Aidake meil saada rohkem raha, liitudes selle grupiga. Praegu vajame vabatahtlikuks ainult Ühendkuningriigi patsiente ja hooldajaid, kuid kõik võivad liituda, kuna tulevikus võib see muutuda. Töötame juba Skype'iga, et saaksime regulaarselt vestelda vabatahtlikega kõikjalt Ühendkuningriigist.
Telegramm
