Krooniliste haiguste mägironimise teel liikumine on ainulaadne ja sageli isoleeriv kogemus. See on teekond, mis võib olla täis ebakindlust, regulaarseid haiglaravi ja lõputuid püüdlusi naasta normaalseks. See on nii sageli reaalsus krooniliste hingamisteede haigustega, näiteks aspergilloosiga inimestel.
Selles postituses alustab Evelyn mõtisklevat teekonda, kirjeldades oma haiguse arengut lapsepõlves diagnoosimisest kuni tänapäevani, mida iseloomustab kahepoolne raske tsüstiline bronhektaasia, mida komplitseerib aspergilluse koloniseerimine ja vähem levinud skedosporium. Evelyni jaoks on päeviku pidamine, sümptomite, infektsioonide ja ravistrateegiate ülesmärkimine olnud viis tema tervise ettearvamatust mõista. See harjumus, mille juurutas aastaid tagasi tulevikku mõtlev konsultant, ületab oma praktilise kasulikkuse, muutudes kriitiliseks vahendiks patsientide mõjuvõimu suurendamiseks ja enesekaitseks.
Otsides veebist abi oma sümptomite päeviku täpsustamiseks, sattus Evelyn paberile pealkirjaga: Bronhektaasi ägenemise päevik. See paber oli omamoodi ilmutus. See valgustas patsiendi kogemuse sageli tähelepanuta jäetud aspekte ja kinnitas sageli seletamatuid sümptomeid, mida Evelyn kogeb. See on tõend patsiendikeskse uurimistöö võimsuse ja teaduskirjanduses tunnustatud elukogemuse nägemise mõju kohta.
Evelyni allolev mõtisklus tuletab meelde krooniliste haiguste laiemat mõju igapäevaelule ja vajadust kohaneda igapäevaelus navigeerimiseks.
Hiljuti Laureniga sümptomite päeviku/ajakirja kasutamist puudutava vestluse tulemusena sattusin Internetis avaldatud artiklile "Bronhiektaasi ägenemise päevik". Mul on lapsepõlves diagnoositud krooniline hingamisteede haigus, mis on arenenud kogu mu elu jooksul. Mul on kahepoolne raskekujuline tsüstiline bronhoektaas koos aspergilluse ja haruldasema seente, scedosporiumi, kolonisatsiooniga.
Olen juba pikka aega harjunud pidama üles märkmeid sümptomite/nakkuste/ravi kohta, kuna olen palju aastaid tagasi julgustanud seda tegema konsultant, et kohtumistel oleks lihtsam viidata. Ta rõhutas, et infektsioonide ravi peaks sõltuma röga külvi tulemusest ja tundlikkusest, mitte "vene ruleti" lähenemisviisist, nagu ta nimetas laia spektriga antibiootikume; teadmata, mis tüüpi nakkusega on tegu. Õnneks oli mu perearst koostööaldis, kuna sel ajal polnud kultuurid rutiinsed. (Ma kartsin bolshi-patsiendi mainet omandada!)
Ülalmainitud paberi lugemine oli ilmutus. See koondas kõik sümptomid, mida ma igapäevaselt kogen, isegi mõningaid sümptomeid, mida ma tundsin, et ei sobinud kliiniku konsultatsioonidel mainida. Pealegi tundsin end kinnitatuna.
On juhtumeid, kuigi harva, kui olen endas kahelnud, mitte rohkem kui siis, kui üks arst järeldas, et olen psühhosomaatiline. See oli minu madalaim punkt. Õnneks suunati mind pärast seda Wythenshawe haigla hingamisteede arsti juurde, kes kui külv näitas aspergillust, andis mind professor Denningi hoole alla; nagu öeldakse "igal pilvel on hõbedane vooder". Aspergillust leiti varem teises haiglas 1995/6. aastal, kuid seda ei ravitud nii, nagu Wythenshawes.
Artiklis ei käsitletud mitte ainult igapäevaseid sümptomeid, vaid ka patsientide vahetut mõju igapäevaelule. Laiemas plaanis ka üldised mõjud meie elule ja kohandused, millega me kõik toimetulekul kokku puutume – kõige sellega suudan ma oma elus nii kergesti samastuda.
Tundsin seda paberit lugedes nii innustust, et vaatamata erinevatele patsientide teabelehtedele, mida olen aastate jooksul lugenud, polnud ükski nii põhjalik.