Alisoni lugu ABPA-ga (See oli nädal enne jõule...)
Krooniliste haigustega läbi elu rännates saame õpetada endale toimetulekustrateegiaid
Kui strateegiad toimivad, tekib meil saavutustunne ja ma arvan, et oleme uhked, et saame sellega hakkama, saame sellest mööda, kuid siis juhtub midagi muud ning meie planeerimine ja strateegiad saboteeritakse. Mul on täna üks selline päev olnud.
- Õppige, mida me saame saavutada
- Mis on realistlik ja mis mitte?
- Mõelge välja viisid, kuidas piirata seda, kui palju me korraga teeme, et saaksime oma eesmärke vähehaaval saavutada.
- Tempo ise.
Täna on 21. detsember, seega vaid paar päeva enne jõule. Uus-Meremaal on palav ja sombune (eriti Waikatos) ning ma üritan olla realistlik selles osas, mida ma jõuludeks valmistumisel ja matkaautoga pere Beach House'i viimisel teen. Samuti tahan jätta aia kena ja korrastatud välja, et tagasi tulles ei jääks see kõrbeks. Aiatöid saab teha vaid väga lühikeste sarivõtetena, kandes FFP2 maski (oludes väga palav). Ma arvan, et ma saavutasin selle eesmärgi, välja arvatud see, et mul tekkis silmapilk. Kuivate silmade jaoks mõeldud kuumapakkide ja tilkade konservatiivne ravi ei olnud tegelikult aidanud
Kolmandal päeval rääkisin apteekri ja oma perearstiga (e-posti teel), mida ma tegema pean. Mul olid käepärast salvitilgad, mis sobisid, kuid nelja päeva pärast läks olukord hullemaks ja mu perearst ütles, et kui see ei parane, pean minema kiirabisse, sest perearsti vastuvõtuaegu ei ole. Minu väimees, kes on arst, vaatas seda ja ütles: "See tuleb välja selgitada, ilmselt peate end silmakliinikusse viima". Nii et pärast oma arsti õega rääkimist läksin kiirabi kliinikusse (mitte tasuta haiglasse).
Ooteajaks märgiti kaks tundi, jah, see on mõistlik, aga asju juhtus. Kiirabikliinikusse tuli päeva jooksul kaks või kolm suuremat hädaolukorda ja ma istusin seal kella 10-st kuni 30-ni. Umbes 5:15 paiku rääkisin vastuvõtus õega ja küsisin, et kas leidub kedagi, kes sellega tegeleks, arvates, et kui nad ei saa tegelikult teha seda, mida vaja, siis peaksin minema haiglasse. . Mulle kinnitati, et seda saab teha. Kell 2 nägin arsti ja ta otsustas, et peame proovima teistsugust antibiootikumi kreemi ja võib-olla lisama suukaudseid antibiootikume ja vaatama, kuidas mul läheb ja kui see viie päevaga ei parane, siis tagasi tulla ja siis võib-olla peame sind silmakliinikusse saatma
Räägi frustratsioonist! Ta oli märkinud, et mul on keerulised terviseprobleemid, ma juhtisin talle tähelepanu, et mu keha ei reageeri hästi infektsioonidele, et on jõulud ja et ma lähen põhja poole Omaha randa; aga ei, see oli tema lahendus ja ta ei kuulanud midagi muud. Nii et minu planeerimine, püüdes olla ettevaatlik, et ma ennast liiga kaugele ei suruks ja et ma liiga palju ei pingutaks, läksin lihtsalt aknast välja, kui terve päev oli kiirabis kadunud. Koju jõudes olin näljane, väsinud. Mu silm valutas nii palju ja seda oleks saanud viieminutilise protseduuriga leevendada.
Mida teha nüüd? Tundub, et ma ei maga, sellest ka kirjutamine, ja võin jätkata 3-tunnist salvi määrimist silmale kogu öö. (Praegu on kell 3 öösel ja ma proovisin esimest korda magama minna/uinuda kell 9:30). Kuidas tasakaalustada vajadust oma silmad korda teha enne põhja poole minekut, oma haigla jurisdiktsioonist välja, kus haiglat nimetatakse "ei ole kindel haigla", ja reisi aega, et jõuda rannast linna vaatama Dr järgmise kahe puhkusenädala jooksul pikeneb 15 minutilt kuni 2 tunnini. Rääkimata sellest, kui kaua võib NSH-i jõudmine aega võtta. (Tavaliselt tunni kaugusel) Kas ma riskin kaotada veel ühe ettevalmistuspäeva ja proovida uuesti silmakliinikusse pääseda? Kas ma riskin oma nägemise või täiendavate tüsistustega võrreldes sellega, et jõulud ei ole täielikult kurnatud?
MÄRKUS: Alustasin seda enne 2023. aasta jõule, kuid kui leidsin jõudu proovida ja lõpetada, ei leidnud ma faili asukohta. Kiirelt edasi 2024. aasta märtsini ja leidsin selle ebaselgest asukohast, peegeldus sellest kallutuspunkt milleni jõudsin selleks ajaks, kui ma selle esitasin.
Nagu selgus, läksin järgmisel hommikul tagasi oma Dr Surgery juurde, et rääkida õega, kes otsustas mind viia arsti juurde, kes oli väga mõistev ja suhtlemisaldis. Ta muutis antibiootikumi probleemile spetsiifilisema antibiootikumi vastu ja selgitas, millised protokollid on vajalikud, et mind vajadusel silmakliinikusse viia. Selgus, et hiljuti lisatud ravim süvendas probleemi oluliselt ja kui see lõpetati, sain asjad kontrolli alla ja ei pidanud keset suvepuhkust silmakliinikusse minema.
Aga tagasi kaldepunktide juurde.
Kui me tegeleme krooniliste haigustega, võib esmase diagnoosiga ravi viia sageli sekundaarsete seisunditeni, mis nõuavad täiendavat ravi. Energiatase on piiratud ja "veel üks asi" võib meid täielikult kallutada. Meie hoolikalt kavandatud ja tasakaalustatud strateegiad saavad täiesti läbi. Kuidas me sellega hakkama saame?
Olgem ausad, sel hetkel võib-olla tahame lihtsalt alla anda. Aga ei, me peame tunnistama, kus me oleme, võib-olla nutma või röökima, palvetama ja uue plaani välja mõtlema, samal ajal leppima sellega, et asjad ei pruugi minna nii, nagu me arvasime. (Sel konkreetsel päeval kutsus mu pere mind enda juurde õhtusöögile, mis oli väga tänuväärne. Samuti proovin sellisteks olukordadeks külmikus eelküpsetada.)
Pühakirjas ütleb Paulus "Olen õppinud olema rahul külluses ja vajaduses. "
Meie suhtumise ümberpööramine on võti. Me tahame arvata, et me oleme kontrolli all, kuid olukorrad ja asjaolud on väljaspool meie kontrolli.
Kroonilise haiguse piires elama õppimine on leinaprotsess, kuid kuna kellegi surma korral ei kaasne käegakatsutavat kaotust, ei pruugi meie ega meie ümber olevad inimesed mõista tagajärgi, mida kõik tahavad faktide ja parandustega tegeleda. selle strateegiad. Lein on irratsionaalne ja nõuab palju tööd; kuigi tuleks täpsemalt kujutada, et me ei tööta seda läbi, sest me tuleme teiselt poolt välja, kuid me töötame selle nimel, et mõista, kuidas see meid mõjutab ja kuidas me selle endaga kaasa võtame. uued normid.
Loodan, et see väike ülevaade aitab teil a "Pöördepunkti" päev. Osa sellest protsessist hõlmab teie konkreetse tingimuste kombinatsiooni parema mõistmise omandamist …. Kuid see on teine teema, millest hiljem blogida!