Paljud meist tunnevad leina protsessi pärast lähedase surma, kuid kas teadsite, et sama protsess juhtub sageli ka siis, kui teil on diagnoositud krooniline haigus, näiteks aspergilloos? Kaotuse tunded on väga sarnased: - osa oma tervisest, selle inimese kaotus, kes te kunagi olite, iseseisvuse kaotus ja ebakindlus tuleviku suhtes.

1. Tervise kaotus: Kroonilise haiguse diagnoos tähendab sageli silmitsi seismist reaalsusega elamisest seisundiga, mis mõjutab nii teie füüsilist kui ka emotsionaalset heaolu. See tervisekaotus võib olla märkimisväärne ja võib nõuda teie elustiili, igapäevaste rutiinide ja tulevikuootuste kohandamist. "Uue normaalsusega" kohanemine on mõne jaoks keeruline. Aspergilloosi puhul mainib enamik, et neil saab iga päeva edenedes energiat palju kiiremini tühjaks, seega peavad nad igal hommikul energiat säästma.
2. Muutused identiteedis: Krooniline haigus võib mõjutada seda, kuidas sa ennast näed ja kuidas teised sind tajuvad. See võib nõuda neilt oma identiteedi, rollide ja suhete uuesti määratlemist, mis võib olla väljakutseid pakkuv ja leina tekitav protsess. Mõnede teie lähimate suhete puhul võib olla ka leinaprotsess, mille nad peavad samuti läbi tegema.
3. Iseseisvuse kaotamine: Sõltuvalt teie aspergilloosi raskusastmest võivad inimesed kogeda iseseisvuse kaotust, kuna nad loodavad igapäevaste toimingute, arstiabi või liikuvuse osas teistelt abi. See kaotus võib põhjustada pettumust ja kurbust. See mõjutab ka teile kõige lähemal elavaid inimesi, nt teie abikaasat või elukaaslast, kuna ka nemad peavad leppima teie rollide muutumisega. Iseseisvuse kaotus võib olla emotsionaalne, füüsiline ja rahaline.
4. Ebakindlus tuleviku suhtes: Aspergilloos ei ole praegu ravitav (kuigi mõnel aspergilloomi põdevatel inimestel võib olla võimalus operatsioonile minna) ning see hõlmab pidevat ravi ja ebakindlust haiguse progresseerumise, ravi efektiivsuse ja pikaajaliste tulemuste osas. See ebakindlus võib kaasa tuua ärevuse, hirmu ja leina tuleviku pärast.
5. Sotsiaalne ja emotsionaalne mõju: Krooniline haigus võib mõjutada suhteid, sotsiaalset suhtlust ja emotsionaalset heaolu. Te võite end ootamatult tunda eraldatuna, kuna paljud patsiendid kirjeldavad, et sõbrad ja pereliikmed ei kuula neid ega mõista neid. Teie ja teie lähimad inimesed võite kurvastada sotsiaalsete sidemete, tugisüsteemide või võimaluse pärast osaleda tegevustes, mis neile kunagi meeldisid.

Kroonilise haigusega diagnoositud isikute jaoks on oluline tunnistada ja kinnitada oma leinatunnet ning vajadusel otsida tuge tervishoiuteenuse osutajatelt, lähedastelt, tugirühmadelt või vaimse tervise spetsialistidelt. Leina käsitlemine ja töötlemine võib aidata inimestel oma diagnoosiga toime tulla, kohaneda eluga kroonilise haigusega ning leida tähendust ja eesmärki vaatamata väljakutsetele, millega nad silmitsi seisavad. Kui leinaprotsessi korralikult ei käsitleta, võib see põhjustada elustiili halvenemist ja depressiooni.

Kuidas saaksite kroonilisi haigusi ja leina juhtida?
Leina juhtimine pärast kroonilise haiguse diagnoosimist võib olla keeruline ja pidev protsess, kuid on mitmeid strateegiaid, mis aitavad inimestel uue reaalsusega toime tulla ja sellega kohaneda. Siin on mõned soovitused.

1. Tunnistage ja kinnitage oma tundeid: Luba endal tunnistada ja väljendada oma emotsioone, olgu selleks kurbus, viha, hirm või frustratsioon. Pidage meeles, et lein on loomulik reaktsioon kaotusele ja see on okei, kui tunnete erinevaid emotsioone, millest mõned võivad olla ootamatud nii endas kui ka teie lähimates.
2. Otsige tuge: Ärge kartke pöörduda sõprade, pereliikmete, tugirühmade või vaimse tervise spetsialistide poole, et saada toetust ja mõistmist (ning vajadusel ravimeid või muud ravi). Rääkimine teistega, kes on kogenud sarnaseid väljakutseid, võib olla kinnitav ja anda väärtuslikke teadmisi ja toimetulekustrateegiaid. Ühendkuningriigis Manchesteris asuv riiklik aspergilloosi keskus juhib väga aktiivseid tugirühmi igasuguse aspergilloosiga inimestele (Krooniline kopsu aspergilloos (CPA), Allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA), äge Invasiivne aspergilloos (AIA või IA), Raske astma koos seente sensibiliseerimisega (SAFS), Aspergilluse bronhiit ja veel. Tugirühmadele pääseb ligi aadressil Facebook ja Telegram ja lisage Videokonverentsirühmad kaks korda nädalas. Nendes rühmades saate kohtuda kaaspatsientidega, kes on aastaid elanud aspergilloosiga ning on väga avatud ja sõbralikud, ning NAC-i töötajad teie küsimuste korral.
3. Harige ennast: Õppige nii palju kui võimalik oma seisundi, ravivõimaluste ja enesehooldusstrateegiate kohta. Oma haiguse mõistmine ja sellega toimetulemine võib aidata teil tunda end tugevamana ja oma tervise üle kontrolli all hoida. Riiklik Aspergilloosikeskus haldab informatiivset veebisaiti, mis aitab teil leida parimad teabeallikad aspergillosis.org.
4. Tugivõrgustiku arendamine: Kui saate, ümbritsege end toetavate ja mõistvate sõprade ja perega, kes saavad pakkuda praktilist abi, emotsionaalset tuge ja julgustust. Tugev tugivõrgustik võib krooniliste haigustega toimetulekul oluliselt kaasa aidata. Mõnikord võib otsuste tegemisel kasuks tulla nõustaja erapooletu professionaalne abi.
5. Hoolitse enda eest: Eelistage enesehooldust ja seadke oma füüsiline ja emotsionaalne heaolu prioriteediks. See võib hõlmata piisavat puhkamist, tasakaalustatud toitumine, regulaarne treenimine (vastavalt vajadusele), harjutamine lõõgastusvõtted, ning leida tegevusi, mis toovad sulle rõõmu ja eneseteostust.
6. Seadke realistlikud eesmärgid: Kohandage oma ootusi ja seadke endale realistlikud eesmärgid lähtuvalt oma praegustest võimetest ja piirangutest. Jagage suuremad eesmärgid väiksemateks, juhitavateks sammudeks ja tähistage oma saavutusi. Paljud patsiendid leiavad, et selle kasutamine aitab päevaga paremini toime tulla lusikateooria et paremini hallata iga päev saadavat energiahulka.
7. Harjutage tähelepanelikkust ja aktsepteerimist: Tava tähelepanelikkuse tehnikad, nagu sügav hingamine, meditatsioon või tähelepanelikkuse harjutused, mis aitavad teil püsida maandatud ja hetkes kohal. Aktsepteerimine ei tähenda lootusest loobumist, vaid pigem oma praeguse reaalsuse tunnistamist ja omaksvõtmist, keskendudes samal ajal sellele, mida saate kontrollida.
8. Vajadusel otsige professionaalset abi: Kui teil on raskusi leina, ärevuse, depressiooni või muude vaimse tervise probleemidega toimetulekuks, otsige abi vaimse tervise spetsialist. Teraapia võib pakkuda turvalist ruumi oma tunnete uurimiseks, toimetulekustrateegiate väljatöötamiseks ja tuge leidmiseks.

Pidage meeles, et leina juhtimine ja eluga kohanemine kroonilise haigusega on teekond ning see on okei, kui otsite sellel teel abi ja tuge. Olge endaga kannatlik, harjutage enesekaastunnet ja võtke asju üks päev korraga.

Elatud kogemus Alisonist

Esiteks peame võib-olla määratlema, mis on lein.

Me kasutame seda sõna lein aga kuidas me sellest aru saame? Ma arvan, et see määratlus ja arusaam muutuvad, kui kogeme rohkem eluraskusi. Üks kasutatud määratlusi on "emotsioonide sassis võrk". Viha, kurbus, pettumus, pisarad, frustratsioon, identiteedi kaotus, meeleolu kõikumine, segadus, depressioon, resignatsioon. Nimekiri on peaaegu lõputu ja see ei ole mingis korralikus järjekorras ega ajakavas edenedes.

Teine tegur, mida me kaalume, on süü, millest osa tuleneb meie aktsepteerimisest ja järgimisest sellest, mis on muutunud "sotsiaalseteks normideks". Tundub, et eitatakse meie füüsilise keha surma ja halvenemise paratamatust. Seega, kui need tegurid muutuvad meie igapäevaelus väga selgeks, tahame ja eeldame, et suudame need parandada ja tagajärgi vältida. Kui seda ei juhtu, kurvastame ja/või tunneme end süüdi, et me ei suuda neid ootusi täita. Seega peameTöötle meie leina” aga jällegi; mida see fraas tähendab?

Iga inimese jaoks on see erinev, sest iga olukord on selle inimese jaoks ainulaadne. seotud suhted, haiguse ulatus, avaldumisviis ja progresseerumine. Kuidas me elule suhtume. Meie leina töötlemine nõuab keerulist distsipliini, mille käigus vaadatakse, millised on meie põhilised tõekspidamised elu kohta, millised on kaotused, ning nihutada need mõisted "peateadmiselt" "südame aktsepteerimisele" ning kohaneda praktiliste tagajärgede ja muutustega. Kõik see võtab aega ja energiat ning on kurnav. Oma kogemuse põhjal võin soovitada järgmist:

• Kui tugirühm on täidetud inimestega, kes on selle tee enne teid kõndinud, on tohutu abi.
• Artiklite lugemine teie seisundi ja selle haldamise kohta.
• Sõbraga rääkimine.
• Protsessi päeviku kirjutamine on samuti kasulik, kuna saate vaadata tagasi ja näha edusamme ja asju, mida kavatsesite teha, kuid pole veel hinnanud. See võib olla väga kasulik ka oma tervishoiutöötajaga rääkides.

Kõik need tegevused aitavad meil oma kroonilise haigusega leppida.

Teine tegur, mis kroonilise haigusega tegelemisel tuleb, on haigusseisundi olemus ja selle tajutav tähtsus ühiskonnas. Enne kui sain aspergilloosi diagnoosi, öeldi meile, et see on kopsuvähk. Kui see muutus aspergilloosiks, ütles mu tütar (palliatiivravi arst), et vähidiagnoos oleks olnud lihtsam! Selle põhjuseks on asjaolu, et Vähk on sotsiaalselt mõistetav seisund, olemas on ulatuslikud toetused, suur raha kogumine ja teadlikkus ning inimesed kogunevad ringi. Ravi ja ootuste suunas on selge tee. (Sarnaselt südamehaiguste ja ühe või kahe muu hästi rahastatud seisundiga).

Teisest küljest on kopsuhaigustel häbimärgistus, et te ei ole oma kopse hooldanud, seega olete ise süüdi ja/või see tähendab lihtsalt seda, et te ei hinga väga hästi, kuid seda saab hallata ja sellel pole suurt mõju sinu elu peale. Mõelge, kuidas suitsetamisvastaseid kampaaniaid tutvustatakse.

Kroonilisi kopsuhaigusi esineb sagedamini ka seal, kus elamistingimused on kehvad, ja ma näen, et see mõjutab seda, kui palju aega ja ressursse saab panustada teadlikkuse tõstmise kampaaniatesse ja uuringutesse.

Täname NAC-i koos Riiklik aspergilloosi tugi (haldab NHS) & Aspergilloosi usalduse tugi (haldavad aspergilloosihaiged Facebookis), et saada usaldusväärset teavet, juhiseid, uurimistööd ja patsientide lugusid www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Kasulikud lingid leina ja süütunde kohta

MEELMis tunne on lein?"

Tänapäeva psühholoogiaKrooniline haigus ja lein"

Artriidi sihtasutusLein ja krooniline haigus"

NHS iga mõistus on olulineVaimne tervis ja füüsiline haigus"