Elu krooniliste ja haruldaste haigustega, nagu krooniline kopsuaspergilloos (CPA) ja allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA), võib olla hirmutav kogemus. Nende seisundite sümptomid võivad olla rasked ja avaldada olulist mõju inimese igapäevaelule. Teekond võib olla üksildane ja isoleeriv ning tavaline on tunne, et keegi ei saa aru, mida te läbi elate. Siin võib kaaslaste tugi olla uskumatult väärtuslik.
Kolleegide tugi on viis, kuidas jagatud kogemusega inimesed saavad suhelda ja jagada oma lugusid, nõuandeid ja toimetulekustrateegiaid. Seda saab pakkuda erinevates vormides, sealhulgas veebipõhised tugirühmad, kaaslaste juhendamise programmid ja isiklikud tugirühmad. See võimaldab inimestel tunda end mõistetuna, valideerituna ja toetatuna viisil, mida muud tugivormid pakkuda ei saa.
Riiklikus Aspergilloosikeskuses (NAC) mõistame aspergilloosihaigete inimeste toetamise tähtsust. Kuigi me pakume nõuandeid ja juhiseid, kuidas teie haigusseisundit juhtida, mõistame, et suur osa toest tuleb inimestelt, kellel on selle seisundiga kogemus.
Meie virtuaalsed patsientide ja hooldajate tugikoosolekud on suurepärane näide vastastikusest abist. Neid koosolekuid korraldatakse Microsoft Teamsis kaks korda nädalas ja need on avatud kõigile, mitte ainult neile, kes on NAC-i patsiendid. Need kohtumised pakuvad inimestele turvalist ja toetavat ruumi suhelda teiste inimestega, kes mõistavad, mida nad läbi elavad. Need võimaldavad inimestel jagada oma kogemusi, esitada küsimusi ja õppida teistelt, kes on selle haigusega pikemat aega elanud.
Nendel kohtumistel saavad patsiendid ülevaate toimetulekumehhanismidest ja strateegiatest, mis aitavad teistel oma seisundiga võimalikult normaalset elu elada. Oleme näinud, kuidas paljud meie patsiendid loovad püsivaid sõprussuhteid inimestega, kes mõistavad, mida nad läbi elavad.
Seega, kui teil on mis tahes tüüpi aspergilloos, võivad meie kaaslaste tugikanalid olla väärtuslik ressurss. Suhtlemine teistega, kes teie kogemusi jagavad, võib pakkuda eeliseid, mida on raske saavutada muude tugivormide kaudu. Meie virtuaalsed patsientide ja hooldajate tugikohtumised on suurepärane koht alustamiseks ning soovitame teil meiega liituda ja kaaslaste toe eeliseid ise näha.
Üksikasjadega tutvumiseks ja meie koosolekutele registreerumiseks klõpsake siin.