Aspergilloos on haruldane ja kurnav seeninfektsioon, mille põhjustab aspergilluse hallitus. Seda hallitust leidub paljudes kohtades, sealhulgas mullas, mädanenud lehtedes, kompostis, tolmus ja niisketes hoonetes. Haigusel on mitu varianti, mis mõjutavad enamasti kopse, ja diagnoosimine on keeruline, kuna sümptomid on sarnased teiste kopsuhaigustega. 

Gwynedd Mitchell on 62-aastane. Tal on kaks täiskasvanud last ja ta elab koos abikaasaga Walesis. Gwyneddile pole terviseprobleemid võõrad; tal on ulatuslikud allergiad, tal on alates kuue nädala vanusest hingamisraskused ning lapsena diagnoositi tal astma ja tal olid sagedased haigushood. Kuid 2012. aastal oli ta šokeeritud, kui tal diagnoositi kolm aspergilloosi varianti, allergiline bronhopulmonaalne aspergilloos (ABPA), krooniline kopsuaspergilloos (CPA) ja kolm aspergilloomi (kopsudes leiduv hallituse pall).

See on tema kogemus aspergilloosi diagnostika teekonnal.

Gwynedd märkas esimest korda muutust oma tavalistes astmasümptomites 1992. aastal. Tema astma oli alati halvasti kontrolli all olnud, kuid ta koges hingamisraskuste perioode, korduvaid rindkerepõletikke ning ühe köhaepisoodi ajal märkas ta oma limas verd.

"See oli väike summa võrreldes sellega, mida olen viimastel aastatel kogenud, kuid see oli minu esimene hemoptüüsi kogemus," ütleb Gwynedd.

Gwynedd leppis aja oma perearsti vastuvõtule, kes määras verejooksu liigsele köhimisele. Kuigi ta tegi hiljem tuberkuloosi (TB) testi, mille naine oli negatiivne, ei uuritud tema sümptomeid rohkem.

1998. aastal suunati Gwynedd pärast korduvaid perearstivisiite spetsialisti juurde, kes diagnoosis tal bronhiektaasia ja teatas, et ta on aspergilluse suhtes allergiline.

Gwynedd meenutab diagnoosi: "Nad nimetasid seda lihtsalt tuvikopsudeks (ülitundlikkuse kopsupõletiku kõige levinum vorm). Ma arvasin, et ma ei pea linde, nii et see on hea. See on allergia, mis mind ei mõjuta. Keegi ei selgitanud, mis on aspergillus. Nad ei öelnud, et see on hallitus, ja see on kõikjal.

Pärast seda esialgset diagnoosi jätkas Gwynedd korduvat rindkere infektsioonide, hingamisraskuste, perearsti visiitide ning antibiootikumide ja steroidide retseptide tsüklit, mis olid muutunud normaalseks. Kuid tema seisund ei paranenud.

«Paljusin mitu aastat edasi-tagasi oma perearsti juures hingamisraskuste, pruuni röga köhimise, vereköha ja rindkere infektsioonidega. Sageli ei möödu külastuste vahel rohkem kui 8 nädalat. Limaproovid saadeti sageli minema, kuid need ei andnud vastuseid. Mind ei suunatud tagasi spetsialisti juurde ega tehtud kordusröntgenit, ”ütleb Gwynedd. "Tundsin, et mu perearst ei kuulanud mind, kui rääkisin talle, kui halvasti ma end tunnen."

2012. aastal süvenesid Gwyneddi sümptomid veelgi. Tema rindkere ei rahunenud, tal oli raske sügavalt hingata, tal oli tekkinud seljavalu ja tema tavalised ravimid ei aidanud.

Pärast erakorralist kohtumist koduarstiga saadeti Gwynedd otse kohalikku haiglasse, kus röntgenikiirgus näitas tema kopsudel varje. Pärast väljakirjutamist näitas järelkontroll CT ulatuslikku kopsuhaigust ja "massi" mõlemas kopsus.

Järgnenud kolme kuu jooksul külastas Gwynedd mitut spetsialisti, sealhulgas onkoloogi (aspergilloosi peetakse sageli ekslikult vähiks) ja talle tehti enne aspergilloosi diagnoosimist mitmeid teste.

Esmakordsel kohtumisel professor David Denningiga Manchesteri riiklikus aspergilloosikeskuses (NAC) ütles keskuse nüüd pensionile jäänud asutaja Gwyneddile, et kui tema seisund oleks jätkunud diagnoosimata, poleks ta üle viie aasta ellu jäänud.

"Nagu võite ette kujutada, olin ma uskumatult ärritunud. Olin alati uskunud, et mu rind saab mind lõpuks kätte – aga 70ndate lõpus või 80ndates. Mõtet varem suremisest oli raske mõista, ”ütleb Gwynedd.

Pärast aspergilloosi diagnoosimist alustati Gwyneddiga immunoteraapia ja seenevastaste ravimite kombinatsiooni. Kuid tema haiguse tõsiduse tõttu tundis Gwynedd paranemist alles pärast intensiivset kolmekuulist igapäevast seenevastaste ravimite intravenoosset infusiooni, kuid see oli märgatav, kui ta seda tegi.

"Nii kaua, kui ma mäletan, olin alati teadlik oma kopsudest ja nende valust. Kuid ma mäletan, et olin ühel päeval väljas jalutamas ja mõistsin järsku, et ma ei tunne end halvasti ja mul ei olnud valu. Tundsin end normaalse inimesena! Ma polnud nii kaua aru saanud, kui halb see oli olnud; Olin just sellega harjunud,” räägib Gwynedd.

Gwyneddi diagnoosist on möödunud üheksa aastat ning ta on arstide nõuannete, kaaspatsientide ja tema perekonna toetuse ning katse-eksituse meetodil õppinud, kuidas haigusega elada. Ta on saanud aru, mis tema sümptomeid süvendab ja mida vältida. See "tunne oma vaenlast" lähenemisviis koos paljude ravimitega võimaldab tal jääda aktiivseks ja haiguse üle kontrolli all hoida. Elu pole aga sugugi normaalne.

„Ma väldin nii mõndagi; langenud lehed, metsaalad, vanad hooned, sh National Trusti kinnistud, telgid (olen näinud telgi lõuendiseintel hallitust). Samuti väldin nende kiirel hooajal rahvarohkeid kohti, nagu teatrid, kinod ja muuseumid,” ütleb Gwynedd.

Hoolimata võimaliku aspergilluse hallitusega kokkupuutumise piiramisest, esineb ägenemisi siiski ja Gwynedd elab hirmus, et mis tahes olukorra halvenemine toob kaasa tema ravivõimaluste ammendumise; tema infektsioon on resistentne mitmete seenevastaste ravimite suhtes ja ta kannatab tõsiste kõrvalmõjude all, mida paljud patsiendid kogevad ja mis võivad ravivõimalusi tõsiselt piirata. Varasema diagnoosimise vajadus on üks põhjusi, miks Gwynedd on nii kirglik aspergilloosi alase teadlikkuse tõstmise vastu, et teised selle haigusseisundi all kannatajad saaksid varem ravile juurdepääsu ja haiguse progresseerumist edasi lükata.

"Kui teil on krooniline kopsuhaigus, mis ei allu teie ravimitega, kui teil on korduvad rindkere infektsioonid või muud püsivad hingamisprobleemid - pöörduge spetsialisti poole. Öelge oma perearstile, et soovite seda uurida. Ärge kartke sõna võtta. Varajane diagnoosimine on oluline, et vältida halvenemist ja parandada elukvaliteeti, ”ütleb Gwynedd.

Kui soovite aspergilloosi, sümptomite ja ohustatud isikute kohta rohkem teada saada, klõpsake nuppu siin.

Võite külastada ka NHS-i veebisaiti siin. 

Lisateabe saamiseks riikliku aspergilloosikeskuse kohta klõpsake nuppu siin.