Ülaltoodud videos võtab Sandra Hicks kokku oma kogemused hüper-IgE sündroomiga (HIES), mis on primaarne immuunpuudulikkuse sündroom ja kuidas selle haruldase geneetilise seisundi ja sellega seotud kopsuinfektsioonidega elamine mõjutab tema elu. HIES-i ja selle mõju immuunkaskaadile on Sandra samaaegselt krooniline. Aspergillus infektsioon (aspergilloos), mittetuberkuloosne mükobakteriaalne infektsioon (Mycobacterium avium-intracellulare), koloniseeriti bronhoektaasia Pseudomonas ja astma. Ta käsitleb selle haruldase haiguse ja nakkuskoormuse mõju tema igapäevaelule, sealhulgas muude tegurite, nagu temperatuur, niiskus ja antimikroobne resistentsus, mõju.

Sandra annab edasi oma lootused arstidele, kes ravivad teisi sarnase haigusprofiiliga inimesi, sealhulgas immunoglobuliiniravi mõju; primaarsete immuunpuudulikkuste ja seennakkuste varajane täpne diagnoosimine; ja teadlikkus võimalikest koostoimetest seenevastaste ravimite ja teiste ravimite vahel (https://antifungalinteractions.org). Ta arutleb ka tervikliku ja õigeaegse suhtluse tähtsuse üle multidistsiplinaarsetes meeskondades ja nende vahel. Lõpetuseks rõhutab Sandra liitlaste tervishoiutöötajate toetuse väärtust krooniliste kopsuhaigustega inimestele.

Sandra on sellest ajast peale tagasi pöördunud kopsu taastusravi klassid. Need pakuvad suurt kasu mitte ainult KOK-iga inimestele, vaid ka neile, kellel on muud kopsuhaigused. Selle teenuse laialdaselt kättesaadavaks tegemine parandaks krooniliste kopsuhaiguste juhtimist ja võib isegi vähendada sellega seotud tervishoiukulusid.

Sandra Hicks on Aspergillosis Trusti kaasasutaja, patsientide juhitud rühm, mille eesmärk on tõsta teadlikkust aspergilloosist. Rühma veebisaidi külastamiseks ja nende töö kohta lisateabe saamiseks klõpsake siin.