La aspergilosis es una infección fúngica rara y debilitante causada por el moho aspergillus. Este moho se encuentra en muchos lugares, incluidos el suelo, las hojas podridas, el abono, el polvo y los edificios húmedos. Hay varias variantes de la enfermedad, que afectan principalmente a los pulmones, y el diagnóstico es difícil porque los síntomas son similares a los de otras afecciones pulmonares. 

Gwynedd Mitchell tiene 62 años. Tiene dos hijos adultos y vive con su esposo en Gales. Gwynedd no es ajena a los problemas de salud; tiene alergias extensas, ha sufrido dificultades respiratorias desde las seis semanas y de niña le diagnosticaron asma y sufría ataques frecuentes. Pero en 2012, quedó impactada cuando le diagnosticaron tres variantes de aspergilosis, aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA), aspergilosis pulmonar crónica (CPA) y tres aspergilomas (una bola de moho en los pulmones).

Esta es su experiencia en el proceso de diagnóstico de la aspergilosis.

Gwynedd notó por primera vez un cambio en sus síntomas habituales de asma en 1992. Su asma siempre había estado mal controlada, pero experimentó períodos de mayor dificultad para respirar, infecciones torácicas recurrentes y, durante un episodio de tos, notó sangre en la mucosidad.

“Fue una cantidad pequeña en comparación con lo que he experimentado en los últimos años, pero fue mi primera experiencia de hemoptisis”, dice Gwynedd.

Gwynedd hizo una cita para ver a su médico de cabecera, quien atribuyó el sangrado a una tos excesiva. Aunque más tarde le hizo una prueba de tuberculosis (TB), para la que ella dio negativo, sus síntomas no se investigaron más a fondo.

En 1998, después de varias visitas al médico de cabecera, Gwynedd fue remitida a un especialista que le diagnosticó bronquiectasias y le dijo que era alérgica al aspergillus.

Gwynedd recuerda el diagnóstico, “simplemente lo llamaron pulmón del criador de palomas (la forma más común de neumonitis por hipersensibilidad). Pensé que no tengo pájaros, así que está bien. Es una alergia que no me afectará. Nadie explicó qué era el aspergillus. No dijeron que es un moho, y está en todas partes”.

Después de ese diagnóstico inicial, Gwynedd continuó con el ciclo repetitivo de infecciones de pecho, dificultad para respirar, visitas al médico de cabecera y recetas de antibióticos y esteroides que se habían vuelto normales. Pero su condición no mejoró.

“Durante varios años, iba y venía con mi médico de cabecera con dificultad para respirar, tos con flema marrón, hemoptisis e infecciones torácicas. A menudo, no pasaban más de 8 semanas entre visitas. A menudo se enviaban muestras de moco, pero no daban respuesta. No me remitieron a un especialista ni me volvieron a hacer una radiografía”, dice Gwynedd. “Sentí que mi médico de cabecera no me escuchaba cuando le decía lo mal que me sentía”.

En 2012, los síntomas de Gwynedd empeoraron aún más. Su pecho no se calmaba, estaba luchando por respirar profundamente, había desarrollado dolor de espalda y su medicación habitual no estaba ayudando.

Luego de una cita de emergencia con un médico de cabecera suplente, Gwynedd fue enviada directamente a su hospital local, donde una radiografía mostró sombras en sus pulmones. Después del alta, una TC de seguimiento demostró enfermedad pulmonar extensa y "masas" en ambos pulmones.

En los tres meses que siguieron, Gwynedd vio a varios especialistas, incluido un oncólogo (la aspergilosis a menudo se confunde con cáncer), y se sometió a numerosas pruebas antes de que se hiciera un diagnóstico de aspergilosis.

En su primera cita con el profesor David Denning en el Centro Nacional de Aspergilosis (NAC) en Manchester, la fundadora ahora jubilada del centro le dijo a Gwynedd que si su condición no hubiera sido diagnosticada, no habría sobrevivido más de cinco años.

“Como se pueden imaginar, estaba increíblemente molesto. Siempre había creído que mi pecho me atraparía al final, pero en mis 70 u 80 años. La idea de morir antes era difícil de comprender”, dice Gwynedd.

Tras el diagnóstico de aspergilosis, Gwynedd comenzó con una combinación de inmunoterapia y medicación antimicótica. Sin embargo, debido a la gravedad de su enfermedad, fue solo después de un régimen intensivo de tres meses de infusiones intravenosas diarias de medicamentos antimicóticos que Gwynedd sintió una mejoría, pero fue notable cuando lo hizo.

“Desde que tengo memoria, siempre había estado al tanto de mis pulmones y del dolor en ellos. Pero recuerdo que salí a caminar un día y de repente me di cuenta de que no me sentía mal y que no tenía ningún dolor. ¡Me sentí como una persona normal! No me había dado cuenta de lo mal que había estado durante tanto tiempo; Me acababa de acostumbrar”, dice Gwynedd.

Han pasado nueve años desde el diagnóstico de Gwynedd y, gracias a los consejos de los médicos, el apoyo de otros pacientes y su familia, y algunas pruebas y errores, ha aprendido a vivir con la enfermedad. Ha desarrollado una comprensión de lo que exacerba sus síntomas y lo que debe evitar. Este enfoque de "conoce a tu enemigo", junto con una serie de medicamentos, le permite permanecer activa y controlar la enfermedad. Sin embargo, la vida no es de ninguna manera normal.

“Evito tantas cosas; hojas caídas, áreas boscosas, edificios antiguos, incluidas las propiedades del National Trust, marquesinas (he visto moho en las paredes de lona de una marquesina). También evito lugares concurridos como teatros, cines y museos en su temporada alta”, dice Gwynedd.

A pesar de limitar la posible exposición al moho aspergillus, aún ocurren exacerbaciones, y Gwynedd vive con el temor de que cualquier deterioro resulte en que se agoten sus opciones de tratamiento; su infección es resistente a varios medicamentos antimicóticos y sufre efectos secundarios severos en otros, problemas que experimentan muchos pacientes que pueden limitar severamente las opciones de tratamiento. La necesidad de un diagnóstico más temprano es una de las razones por las que a Gwynedd le apasiona crear conciencia sobre la aspergilosis, para que otras personas que padecen la afección puedan acceder al tratamiento antes y retrasar la progresión de la enfermedad.

“Si tiene una afección pulmonar crónica, que no se controla con su medicación, si experimenta infecciones de pecho repetidas o cualquier otro problema persistente con la respiración, presione para que lo deriven a un especialista. Dígale a su médico de cabecera que quiere que lo investiguen. No tengas miedo de hablar. El diagnóstico temprano es esencial para prevenir el deterioro y mejorar la calidad de vida”, dice Gwynedd.

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