El Grupo de apoyo del Centro Nacional de Aspergilosis en Facebook tiene 2700 miembros a partir de junio de 2023 y contiene personas que tienen una variedad de tipos de aspergilosis. La mayoría tendrá aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA), algunos tendrán aspergilosis pulmonar crónica (CPA) y unos pocos tendrán asma grave con sensibilidad fúngica (SAFS), cuyas definiciones se pueden encontrar en otra parte de este sitio web.
Facebook nos permite realizar encuestas ocasionales para tratar de aprender de esta gran población de personas, y presentamos aquí algo de lo que hemos aprendido:
¿Qué impacto tiene el trabajo del Equipo CARES del Centro Nacional de Aspergilosis (NAC CARES) en la vida de nuestros pacientes?
Para esta encuesta, elegimos preguntarles a aquellas personas que usan el Recursos de apoyo de NAC CARES (es decir, aspergilosis.org, reuniones semanales, reuniones mensuales, grupos de apoyo de Facebook y grupos de información de Telegram) para pensar en cualquier cambio en su salud antes y después de encontrar esos recursos. Repetiremos este ejercicio periódicamente para verificar cualquier cambio a lo largo del tiempo a medida que hacemos cambios para tratar de mejorar la atención al paciente.
15th febrero 2023
Inmediatamente queda claro a partir de esta encuesta que la mayoría de las personas que respondieron fueron muy positivas sobre el uso del apoyo de NAC CARES. 57/59 (97%) respondieron positivamente. ¡Es probable que este sea un resultado sesgado y pocas personas que no encuentren útiles estos recursos los usarían para votar!
Los principales beneficios para los pacientes del uso del apoyo de NAC CARES parecen ser:
- Entender mejor la aspergilosis
- Siéntete más en control
- Menos ansioso
- Soporte comunitario
- Mejores relaciones de trabajo con los médicos.
- Gestionar mejor la calidad de vida
- menos solo
Para algunos, alguna parte del apoyo de NAC CARES los hizo sentir peor (2/59 (3%)), y somos conscientes de que no todos quieren saber más sobre su condición médica, quizás prefiriendo dejar que su equipo médico lo maneje sin involucrar ¿ellos mismos? Si es cierto, ese es un hallazgo importante y debemos respetar ese punto de vista, pero también tratar de identificar cómo involucrar mejor a estas personas en la gestión activa de su propia atención médica, ya que está establecido que esto mejora los resultados para el paciente. https://www.patients-association.org.uk/self-management.