Grupos de apoyo y reuniones
Un nuevo diagnóstico de aspergilosis puede hacer que se sienta asustado y aislado. Probablemente tenga muchas preguntas y no haya suficiente tiempo con su consultor para responderlas todas. A medida que pasa el tiempo, puede que le resulte reconfortante hablar con otros pacientes que 'lo entienden' en lugar de confiar únicamente en su pareja, amigos y familiares.
El apoyo de los compañeros es una herramienta invaluable cuando se le diagnostica una enfermedad rara como la aspergilosis. Puede ayudarlo a darse cuenta de que no está solo y proporciona un entorno comprensivo para expresar sentimientos e inquietudes. Muchos pacientes que asisten a nuestros grupos de apoyo han vivido con la enfermedad durante mucho tiempo y, a menudo, comparten sus experiencias y consejos personales para vivir con aspergilosis.
Reuniones semanales de equipos
Realizamos llamadas de equipos semanales con alrededor de 4-8 pacientes y un miembro del personal de NAC cada semana. Puede usar una computadora/portátil o un teléfono/tableta para unirse a la videollamada. Son gratuitos, con subtítulos y todos son bienvenidos. Es una oportunidad fantástica para conversar con otros pacientes, cuidadores y personal de NAC. Estas reuniones se llevan a cabo cada Martes 2-3pm y todos los jueves 10-11am.
Al hacer clic en las siguientes infografías, accederá a la página de eventbrite para nuestras reuniones, seleccione cualquier fecha, haga clic en entradas y luego regístrese con su correo electrónico. Luego se le enviará por correo electrónico el enlace y la contraseña de Teams que puede usar para todas nuestras reuniones semanales.
Reunión mensual de equipos
El primer viernes de cada mes hay una reunión de equipos más formal para pacientes y cuidadores de aspergilosis dirigida por el personal del Centro Nacional de Aspergilosis.
Esta reunión dura de 1 p. m. a 3 p. m. e incluye presentaciones sobre una variedad de temas e invitamos a discusiones/preguntas de pacientes y cuidadores.
Para registrarse y unirse a los detalles, visite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grupos de apoyo de Facebook
Apoyo del Centro Nacional de Aspergilosis (Reino Unido)
Este grupo de apoyo, creado por el equipo CARES del Centro Nacional de Aspergilosis, tiene más de 2000 miembros y es un lugar seguro para reunirse y hablar con otras personas con aspergilosis.
Voluntarios de investigación de CPA
El Centro Nacional de Aspergilosis (Manchester, Reino Unido) necesita pacientes y cuidadores voluntarios con aspergilosis pulmonar crónica para apoyar sus proyectos de investigación ahora y en el futuro. No se trata solo de donar un poco de sangre en la clínica, sino también de involucrarse en todos los aspectos de nuestra investigación. Consulte https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Ahora estamos en un mundo en el que no obtendremos parte de nuestra financiación sin la participación de pacientes y cuidadores en todas las etapas. Si SÍ tenemos grupos de pacientes activos, nuestras solicitudes de financiamiento serán más exitosas. Ayúdanos a obtener más fondos uniéndote a este grupo. Por el momento solo necesitamos pacientes y cuidadores del Reino Unido para ser voluntarios, pero todos pueden unirse ya que en el futuro esto podría cambiar. Ya estamos trabajando con Skype para poder hablar regularmente con voluntarios de todas partes del Reino Unido.
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