Apoyo a los cuidadores
Si está leyendo esto por primera vez, probablemente significa que está apoyando a alguien con aspergilosis. La aspergilosis puede ser una enfermedad a muy largo plazo con muchos altibajos. Los pacientes a menudo reciben esteroides (y otros medicamentos) para que los tomen durante mucho tiempo; estos pueden tener muchos efectos secundarios que son tanto emocional como físicamente agotadores, tanto para usted como para la persona con la afección.
A menudo se siente como si hubiera un camino sin fin frente a ustedes dos que deben seguir recorriendo. Ya recibirá mucho apoyo de la profesión médica para ayudar a la persona con aspergilosis, pero también es muy importante que usted, el cuidador, también reciba atención y apoyo. A menudo aparentemente ignorados por los gobiernos y los hospitales, los cuidadores brindan un servicio vital incluso si lo hacen por amor en lugar de una recompensa financiera. Los gobiernos brindan algún apoyo financiero para los cuidadores calificados y parecen estar reconociendo la importancia de los cuidadores en sus cambios de política más recientes (escuche la charla dada por Steve Webster del Manchester Carers Centre, junio de 2013) al brindar un nuevo énfasis en su apoyo. .
¿Por qué los cuidadores necesitan apoyo?
Tomado del sitio web carers.org:
Los cuidadores son la mayor fuente de atención y apoyo en cada área del Reino Unido. Está en el interés de todos que sean apoyados.
- Asumir un rol de cuidador puede significar enfrentar una vida de pobreza, aislamiento, frustración, mala salud y depresión.
- Muchos cuidadores renuncian a ingresos, perspectivas de empleo en el futuro y derechos de pensión para convertirse en cuidadores.
- Muchos cuidadores también trabajan fuera del hogar e intentan hacer malabarismos entre sus trabajos y sus responsabilidades como cuidadores.
- La mayoría de los cuidadores luchan solos y no saben que hay ayuda disponible para ellos.
- Los cuidadores dicen que el acceso a la información, el apoyo financiero y las pausas en el cuidado son vitales para ayudarlos a manejar el impacto del cuidado en sus vidas.
Los cuidadores experimentan muchas situaciones de cuidado diferentes. Un cuidador puede ser alguien que se ocupa de un nuevo bebé con una discapacidad o de un padre anciano, alguien que apoya a una pareja con problemas de abuso de sustancias o de salud mental. A pesar de estos diferentes roles de cuidado, todos los cuidadores comparten algunas necesidades básicas. Todos los cuidadores también necesitan servicios para poder reconocer las necesidades individuales y cambiantes a lo largo de su proceso de cuidado.
Los cuidadores a menudo sufren problemas de salud debido a su papel de cuidadores. Para cuidar con seguridad y mantener su propia salud y bienestar físico y mental, los cuidadores necesitan información, apoyo, respeto y reconocimiento por parte de los profesionales con los que están en contacto. Un mejor apoyo para la persona a la que se cuida puede hacer que el papel del cuidador sea más manejable.
Los cuidadores necesitan apoyo para poder hacer malabarismos entre su trabajo y sus funciones de cuidado o para volver al trabajo si han perdido el empleo debido al cuidado.
Después del cuidado, los cuidadores pueden necesitar apoyo para reconstruir una vida propia y reconectarse con la educación, el trabajo o la vida social.
Con una población que envejece, el Reino Unido necesitará más atención de familiares y amigos en el futuro. Este es un tema que tocará la vida de todos en algún momento. El apoyo de los cuidadores concierne a todos.
¡Los cuidadores en el Reino Unido pueden obtener ayuda práctica!
Esto puede tomar la forma de reunirse con compañeros cuidadores en línea donde los problemas pueden ser compartidos y reducidos a la mitad o soporte telefónico, pero también puede tomar la forma de ayuda práctica, con dinero para ayudar con la compra de artículos útiles como una computadora, lecciones de manejo, entrenamiento o simplemente unas vacaciones. También hay muchos consejos sobre cómo solicitar beneficios y subvenciones a los que muchos cuidadores tienen derecho y ayuda con las vacaciones para usted o incluso para toda la familia. Los grupos locales a menudo organizan actividades y salidas diseñadas para brindarle un cambio de escenario y algo más en lo que pensar por un tiempo.
Por último, pero no menos importante, cuidar a una persona enferma puede ser extremadamente agotador emocional y físicamente. Recuerde cuidarse a sí mismo antes de cuidar al paciente: no sirve si está demasiado cansado para trabajar y pensar de manera eficiente.
Aquellos que puedan asistir a las Reuniones de apoyo en el Centro Nacional de Aspergilosis encontrarán que a menudo fomentamos la separación del paciente y el cuidador en un descanso entre charlas y descubrimos que eso permite a los cuidadores conversar entre ellos, a menudo sobre temas que encuentran más interesantes que los pacientes. ! También ofrecemos una amplia biblioteca de folletos y folletos para los cuidadores.
Asistencia financiera
Reino Unido – Prestación para cuidadores. Puede obtener Carer's Credit si está cuidando a alguien durante al menos 20 horas a la semana.
Soporte en los EE. UU. (incluido el soporte financiero)
Hay soporte disponible para Cuidadores en este sitio web del gobierno de EE. UU.
Apoyo a los jóvenes cuidadores
Si un cuidador es un niño (menor de 21 años), también puede obtener apoyo a través de Ayudar a los jóvenes cuidadores que apoyan, organizan escapadas y vacaciones y organizan eventos para jóvenes cuidadores.
Movimientos por los derechos de los cuidadores – Internacional
El movimiento por los derechos de los cuidadores intenta abordar los problemas de bajos ingresos, exclusión social, daño a la salud mental y física y falta de reconocimiento que han sido identificados por artículos de investigación y estudios de cuidadores no remunerados (o cuidadores como se les conoce en los EE. UU.). Las restricciones a la libertad y las oportunidades de los cuidadores no remunerados causadas por la pesada carga del cuidado han dado lugar al movimiento por los derechos de los cuidadores. En términos de política social y campañas, es vital hacer una distinción clara entre este grupo y la situación de los trabajadores de cuidados remunerados, quienes en la mayoría de los países desarrollados tienen el beneficio de protección laboral legal y derechos en el trabajo.
Reunión sobre aspergilosis para pacientes y cuidadores
Ver más información sobre el Encuentro Mensual de Pacientes del Centro de Aspergilosis
La reunión mensual para pacientes que realizamos todos los meses en el Centro Nacional de Aspergilosis también está abierta a los cuidadores y muchos asisten a cada reunión.
Cuidadores, familiares y amigos: Aspergilosis – Grupo de apoyo de Facebook
Este grupo es para cualquier persona involucrada en el cuidado de personas con aspergilosis, alergia a Aspergillus o asma con sensibilidad a los hongos. Su objetivo es ofrecer apoyo mutuo y está moderado por miembros del personal del Centro Nacional de Aspergilosis, Manchester, Reino Unido.
Trabajadores con Centro de cuidadores de Manchester a menudo asistimos a la reunión y en el descanso tratamos de mantener conversaciones separadas con los cuidadores para que puedan expresar sus puntos de vista y necesidades específicas. Hay grupos similares en muchas ciudades del Reino Unido y puede obtener información sobre esos grupos a través del Carers Centre o poniéndose en contacto con CuidadoresConfianza