Navegar por la montaña rusa de las enfermedades crónicas es una experiencia única y, a menudo, aislante. Es un viaje que puede estar lleno de incertidumbres, citas periódicas en el hospital y una búsqueda interminable para volver a la normalidad. Esta es a menudo la realidad de las personas con enfermedades respiratorias crónicas, como la aspergilosis. 

En esta publicación, Evelyn se embarca en un viaje de reflexión, que narra la evolución de su enfermedad desde el diagnóstico infantil hasta la actualidad, una línea de tiempo caracterizada por bronquiectasias quísticas bilaterales graves complicadas por la colonización de Aspergillus y el menos común scedosporium. Para Evelyn, llevar un diario, anotar síntomas, infecciones y estrategias de tratamiento ha sido una forma de dar sentido a la imprevisibilidad de su salud. Este hábito, inculcado hace años por un consultor con visión de futuro, trasciende su utilidad práctica y evoluciona hasta convertirse en una herramienta fundamental para el empoderamiento y la autodefensa del paciente.

Mientras buscaba ayuda en la web para perfeccionar su diario de síntomas, Evelyn encontró un artículo titulado: El diario de exacerbación de las bronquiectasias. Este artículo fue una especie de revelación. Arrojó luz sobre aspectos de la experiencia del paciente que a menudo se pasan por alto y validó los síntomas a menudo inexplicables que experimenta Evelyn. Es una evidencia del poder de la investigación centrada en el paciente y del impacto de ver la experiencia vivida reconocida en la literatura científica. 

La siguiente reflexión de Evelyn es un recordatorio de las implicaciones más amplias de las enfermedades crónicas en la vida diaria y la necesidad de adaptarse para afrontar la vida diaria. 

Como resultado de una conversación reciente con Lauren sobre el uso de un diario de síntomas, encontré un artículo publicado en Internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Diagnosticado en la infancia con una enfermedad respiratoria crónica que ha progresado a lo largo de mi vida, tengo bronquiectasias quísticas severas bilaterales con colonización de aspergillus y los hongos más raros, scedosporium.

Hace mucho que estoy acostumbrado a llevar notas de síntomas/infecciones/tratamiento; hace muchos años, un consultor me animó a hacerlo para facilitar la referencia en las citas. Enfatizó que el tratamiento de las infecciones debe depender del resultado del cultivo de esputo y de la sensibilidad y no de una “ruleta rusa”, como llamó a los antibióticos de amplio espectro; sin saber qué tipo de infección estaba involucrada. Afortunadamente, mi médico de cabecera se mostró cooperativo, ya que en aquella época los cultivos no eran una rutina. (¡Temía adquirir reputación de paciente bolshie!)

Leer el artículo mencionado anteriormente fue una revelación. Reunió toda la variedad de síntomas que experimento a diario, incluso algunos síntomas que sentí que no era apropiado mencionar en las consultas clínicas. Además, me sentí validado.

Ha habido ocasiones, aunque raras, en las que he dudado de mí mismo, y ninguna más que cuando un médico infirió que yo era psicosomático. Este fue mi punto más bajo. Afortunadamente, después de esto me remitieron a un médico respiratorio del Hospital Wythenshawe quien, cuando un cultivo mostró aspergillus, me transfirió al cuidado del profesor Denning; como dicen “cada nube tiene un lado positivo”. Aspergillus ya se había encontrado anteriormente en un cultivo en otro hospital en 1995/6, pero no se trató como en Wythenshawe.

En el artículo no sólo se consideraron los síntomas cotidianos, sino también el impacto inmediato que los pacientes experimentan en la vida diaria. Además, en un sentido más amplio, los impactos generales en nuestras vidas y los ajustes que todos enfrentamos para afrontarlas, todo con lo cual puedo identificarme muy fácilmente en mi propia vida.

Me sentí muy animado al leer el artículo porque, a pesar de todos los distintos tipos de folletos de información para pacientes que he leído a lo largo de los años, ninguno era tan completo.