En las reuniones de pacientes del mes pasado aquí en el Hospital Wythenshawe, surgió el tema de la rehabilitación pulmonar (PR). Algunas personas dijeron que había sido útil, algunas personas se sintieron empujadas a hacerlo, algunas personas sintieron que era demasiado y en realidad las hizo sentir peor en lugar de mejorar.

Esto nos dio que pensar y nos fuimos a mirar la literatura. ¿Alguien ha estudiado los resultados de la RP desde la perspectiva de los pacientes?

¡La respuesta fue sí! En octubre del año pasado se publicó un artículo sobre exactamente eso, una encuesta de 1685 personas con enfermedad pulmonar crónica autoinformada en 29 países.

Aquí hay una Enlace de un artículo.

La encuesta se desarrolló para comprender mejor las perspectivas de los pacientes sobre la RP y para identificar los desafíos que enfrentan tanto los pacientes que han participado en la RP como aquellos que podrían ser elegibles pero no han tenido la oportunidad.

La encuesta se envió a través de las redes de pacientes profesionales de la European Lung Foundation/European Respiratory Society y la American Thoracic Society Public Advisory Roundtable, y a través de la EPOC Foundation y la Pulmonary Fibrosis Foundation a pacientes con una amplia gama de enfermedades pulmonares crónicas.

Curiosamente, parece que ninguno de los pacientes informó que su afección pulmonar fuera aspergilosis. El 55 % informó EPOC, el 22 % fibrosis pulmonar, el 6 % hipertensión pulmonar, el 4.5 % asma, el 1.7 % bronquiectasias, el 1.6 % cáncer de pulmón, el 1.3 % fibrosis quística, el 8 % otra afección pulmonar.

La mayoría de los pacientes que completaron la encuesta tenían 61 años o más y la mayoría había oído hablar de la RP a través de su proveedor de atención médica. El 92% de los encuestados pensó que la RP debería ser parte de los servicios de atención médica disponibles para todos los pacientes que podrían beneficiarse y, sin embargo, solo el 54% de los encuestados había participado alguna vez en un programa de RP.

Hubo algunos desafíos para participar en PR, como problemas de viaje y costo, pero cuando se les preguntó por qué le dirían a un paciente que estaba considerando PR, todas las personas que respondieron lo hicieron de manera positiva con frases como:

• ¡Absolutamente hazlo!
• Un deber!
• Te permite moverte y respirar mejor.
• ¡Absolutamente ve con todo!
• Sea abierto acerca de sus síntomas y condición
• Comience lo antes posible
• Lo mejor que he hecho para ayudar a controlar esta enfermedad.
• No seas un maldito tonto, ve y ayúdate a ti mismo.
• no tengas miedo
• Cambiará tu vida
• ¡Funciona!

Entonces, si te ofrecen relaciones públicas, ¿por qué no intentarlo? O si ya has participado en PR, ¿qué te pareció? Haznos saber.

Sabemos que todavía tenemos mucho trabajo por hacer en términos de concienciación. Los autores no distribuyeron su encuesta a través de ningún canal al que pudieran acceder nuestros pacientes. El Centro Nacional de Aspergillus debe asegurarse de tener alianzas estratégicas con organizaciones más grandes como la Fundación Europea del Pulmón/Sociedad Respiratoria Europea para que sepamos cuándo están haciendo un trabajo que permite que se escuche la voz del paciente y la de nuestros pacientes. ¡Las voces pueden ser parte de ese grito!

La British Lung Foundation también tiene muy buena información sobre relaciones públicas, así que echa un vistazo.