Alison Heckler ABPA

Ya he escrito sobre el viaje inicial y el diagnóstico, pero el viaje en curso ocupa mis pensamientos estos días.  Desde la perspectiva de los pulmones, la aspergilosis y la respiración, ahora que estamos llegando al verano en Nueva Zelanda, siento que estoy bien, me veo y me siento bien.    

Algunos de mis antecedentes médicos actuales:-

Comencé el biológico, mepolizumab (Nucala), en septiembre de 2022 después de 12 meses realmente difíciles (otra historia). Para Navidad, había mejorado mucho y, desde el punto de vista de la respiración y la energía, tuve un buen verano; Aunque hacía tan mal tiempo, no era verano. 

Me volví complaciente con las precauciones y, a principios de febrero, un nieto me visitó con lo que resultó ser una gripe desagradable que luego contraje. Seis semanas después, una radiografía de seguimiento de los pulmones mostró un problema cardíaco que necesitaba que un cardiólogo lo revisara. “Bueno, la estenosis aórtica no es una gran preocupación, pero el conducto aórtico nunca sanó cuando era niño. Podríamos repararlo, pero…” la respuesta fue “Tengo más de 6 años, tuve cuatro embarazos, todavía estoy aquí y los factores de riesgo con todos mis otros problemas… no van a suceder”.

Una vez que finalmente superé esos dos contratiempos, mi hermana de 81 años fue ingresada en el hospital y yo estaba tratando de defenderla. Ella contrajo Covid, que posteriormente yo contraje de ella. (Hice bien en mantenerme libre de Covid durante 2.5 años). Pero una vez más, cualquier infección que contraiga estos días tarda mucho más en recuperarse; Todavía lo tenía a las cuatro semanas, y a las 6-8 semanas, a mi médico de cabecera le preocupaba que pudiera haber desarrollado Long Covid ya que mi presión arterial y frecuencia cardíaca todavía estaban un poco altas. A mi hermana le diagnosticaron mieloma y murió seis semanas después del diagnóstico.

 Desde que comencé a tomar Mepolizumab, había notado problemas cada vez mayores con la incontinencia, y esto se convirtió en una pielonefritis en toda regla (infección renal por eColi). Como solo tengo un riñón, el nivel de ansiedad por esto fue un poco alto ya que los síntomas eran/son todos muy similares a cuando finalmente me extirparon el otro riñón. (Aquí no hay plan B). Toss-up: ¿poder respirar versus aprender a lidiar con cierta incontinencia?

 Cubrí todo el año 2023 con problemas de salud mental continuos con mi nieta de 13 a 14 años, por lo que mi hija y su esposo, en cuya propiedad vivo, estaban totalmente preocupados por tratar de mantenerla segura y con todos los cuidados que necesita. . Todos estamos de luto por la pérdida de este niño que ahora está bajo cuidado.

 Los niveles de dolor son altos y los niveles de energía son muy bajos. La prednisona esencialmente ha matado mi producción de cortisol, por lo que tengo insuficiencia suprarrenal secundaria y osteoporosis. 

 pero estoy agradecido

Estoy muy agradecido de tener la suerte de vivir en un país que tiene un sistema de salud pública (aunque sea uno tan desmoronado como el NHS). Pude mudarme a una zona que tiene un buen hospital universitario y estar cerca de mi hija (médico de cuidados paliativos) y su esposo (anestesista), tengo acceso a medicamentos gratuitos de salud pública y un excelente médico de cabecera que escucha, mira panorama completo y hace todo lo posible para que todos los especialistas revisen la situación. Radiografías recientes y Dexta Scan revelaron el alcance del daño y el deterioro del giro: Información que debo comunicar al fisioterapeuta que está tratando de ayudarme con mi motivación/activación de ejercicios de fortalecimiento. La endocrinología sugirió un aumento de 5 mg en mi hidrocortisona y un retraso en el momento de la dosis, y eso ha marcado una GRAN diferencia en cómo afronto todo lo que está sucediendo y el dolor. Urología finalmente ha aceptado una derivación para revisar mi situación renal, aunque todavía pueden pasar algunos meses hasta que me atiendan. Un chequeo reciente con el fisioterapeuta descubrió que los ejercicios habían marcado la diferencia y mis piernas estaban considerablemente más fuertes. Todavía me cuesta hacer esto, pero esta información me informa que debo persistir.

La batalla más grande es la actitud mental

Cada una de nuestras historias será única y, para cada uno de nosotros, la batalla es real. (Cuando escribo la mía entera, suena un poco abrumador, pero en general, no lo pienso de esa manera. He compartido mi historia sólo como un ejemplo de la complejidad del viaje). 

¿Cómo afrontamos todos los cambios que nos sobrevienen? Sabía que mi salud cambiaría a medida que creciera, pero siento que me ha llegado muy rápidamente. No me consideraba viejo, ¡pero mi cuerpo definitivamente piensa y se comporta de esa manera!

Aprendiendo a:

Acepta las cosas que no puedo cambiar,

Trabajar en las cosas que puedo cambiar,

Y la sabiduría para saber la diferencia.

Este proceso de dejar de lado los sueños y las esperanzas y fijarse metas nuevas y más modestas ha sido importante. He aprendido que después de una actividad más extenuante (según mis capacidades actuales), tengo que sentarme y descansar o hacer algo que me permita descansar y ser productivo. Anteriormente he sido una especie de "adicto al trabajo" y no muy planificador, por lo que esta transición no ha sido fácil. Todos estos cambios son un proceso de duelo y, como cualquier duelo, nos curamos mejor si lo reconocemos tal como es y entonces podemos aprender a vivir con nuestro duelo. Podemos avanzar hacia todas las 'nuevas normales'. Ahora tengo un diario de planificación con notas sobre lo que quiero/necesito hacer, pero no está planificado en detalle ya que tengo que “seguir la corriente”, por así decirlo, sobre cuánta energía tengo disponible para hacer las cosas. La recompensa es que eventualmente conseguiré que las cosas se enfaden. Si son sólo 1 o 2 tareas diarias, está bien.

 Cuando finalmente recibí un diagnóstico en 2019, me dijeron que “no era cáncer de pulmón; fue ABPA, que es crónica e incurable pero que puede controlarse”. Lo que implicaba "ser gestionado" definitivamente no lo entendí en ese momento. Cada medicamento que tomamos tendrá un efecto secundario; los antimicóticos y la prednisona están muy arriba en ese sentido y, a veces, son los problemas secundarios los que son más difíciles de afrontar. Mentalmente, tengo que recordarme a mí mismo que puedo respirar y que no he muerto de neumonía secundaria gracias a los medicamentos que mantienen la aspergilosis bajo control. Estoy viva porque controlo mi ingesta de hidrocortisona todos los días.

Sopesar los beneficios frente a los efectos secundarios. Hay algunos medicamentos que, una vez que estudié los efectos secundarios y las contraindicaciones y sopesé esa información con los beneficios para aliviar la neuropatía periférica, consulté con un médico y lo dejamos. Otros medicamentos deben permanecer y uno aprende a vivir con las irritaciones (erupciones cutáneas, piel seca, dolor de espalda adicional, etc.). Una vez más, cada uno de nosotros somos únicos en lo que podemos manejar y, a veces, es la actitud (terquedad) con la que abordamos la situación la que determinará nuestra dirección.

Una nota sobre los tercos…. El año pasado, me propuse el objetivo de aumentar mi distancia promedio diaria de caminata a 3 km por día. Fue una especie de misión cuando algunos días no alcanzaba los 1.5K. Hoy logré una caminata de 4.5 kilómetros planos por la playa y, lo que es más importante, vi que el promedio diario durante los últimos 12 meses llegó a 3 km por día. Así que celebro una victoria mientras dure. Hago bolsas con clip para mi iPhone para poder llevarlas siempre y registrar mis pasos, y recientemente compré un reloj inteligente que incluye el registro de todas mis estadísticas de datos de salud. Es una nueva normalidad rastrear estas cosas, y el equipo de investigación de NAC se pregunta si dichos datos podrían ayudarnos a predecir las llamaradas ABPA, etc.

Para mí, mi fe en la soberanía de Dios es primordial para mantenerme enfocado y seguir adelante.     

 “Él me tejió en el vientre de mi madre. Mis días están ordenados por su mano”. Salmo 139. 

He sido salvo por Gracia, sólo por Cristo. 

Sí, varias de mis condiciones médicas podrían contribuir o contribuirán a mi muerte; Todos morimos en algún momento, pero ahora puedo vivir la mejor vida que puedo, sabiendo que Dios todavía tiene trabajo para mí. 

"Este mundo no es mi hogar. Sólo soy un pasajero de paso”.   

Hablar con otras personas en Teams Video y leer publicaciones o historias en el soporte de Facebook o en el sitio web me ayudan a mantener una actitud positiva. (Al menos la mayor parte del tiempo) Escuchar las historias de otras personas me ayuda a poner la mía en perspectiva... Podría estar peor. Así que, lo mejor que pueda, con la ayuda del Señor, espero animar a otros a seguir caminando por el camino difícil en el que a veces te encuentras. Sí, a veces puede resultar muy difícil, pero considérelo como un nuevo desafío. No se nos promete una vida fácil.