¡No me imagino que hay muchas personas que todavía están aquí para poder contar un cuento con el título anterior!

Antecedentes:

Durante muchos años sufrí períodos de terribles síntomas parecidos a los de la gripe, incapaz de parar de toser, sudores nocturnos y agotamiento, y recibí tratamiento constante con antibióticos y antihistamínicos (soy una persona alérgica, a animales, polvo, ácaros y picaduras, etc. .) y había sido previamente diagnosticado con asma. A veces tosía tapones de moco marrón (como ahora sé que se llaman) pero no sabía su significado.

Mi último episodio fue alrededor de marzo de 2015 y fue muy similar en intensidad a algunas experiencias anteriores, con dolor constante en el pulmón derecho. Después de varias semanas de resistencia, tomé un ciclo inicial de antibióticos sin éxito. Esperé unas semanas más, pero la enfermedad ya era completamente debilitante. Luego, uno de los médicos de mi consulta, que es muy minucioso y cuidadoso, me recetó otro tratamiento diferente con antibióticos y, después de un examen, sugirió que si no había mejoría, debería hacerme una radiografía. Nunca antes me habían dado la oportunidad de una radiografía o cualquier otra investigación.

No hubo mejoría, así que regresé a la consulta, pero no había una cita disponible para volver a ver al mismo médico de cabecera. Me informaron que ahora no tenía infección, pero se señaló que se había sugerido una radiografía y se proporcionaron los formularios, con el aviso de que una cita/resultados podría demorar hasta seis semanas. Me sentía muy mal y le dije que apenas podía respirar y que tenía sibilancias, y sugerí que el inhalador de salbutamol podría ser útil mientras tanto (ya que esto me había dado un poco de alivio en otras ocasiones), pero él respondió diciendo que deberíamos esperar. por los resultados Una vez más, se recetaron antihistamínicos.

Como sucedió, pude obtener la cita para la radiografía rápidamente en el Queens Medical Hospital, Nottingham, a fines de mayo, y un radiólogo muy amable tuvo los resultados hasta el día siguiente. El médico de cabecera que había sugerido la radiografía me llamó por teléfono con los resultados y me informó que la imagen había mostrado una "masa" en mi pulmón derecho, que requeriría una mayor investigación, y que los próximos pasos se acelerarían. Examinó las diversas posibilidades y acordamos que, como no había perdido el apetito ni había perdido peso, no era muy probable que fuera cáncer. Después de la discusión, dije que podría ser solo 'gunge', ¡disculpas por el 'lenguaje médico'! Claramente había escuchado mis observaciones sobre la cita con el otro médico de cabecera, ya que me llamó más tarde para decirme que había arreglado que me recetaran salbutamol para aliviar mis sibilancias.

Comienza el seguimiento rápido:

El siguiente paso fue una exploración PET/CT organizada rápidamente en el Nottingham City Hospital a principios de junio. Llegar a estas citas fue extremadamente difícil, ya que estaba muy enferma y extremadamente exhausta, con meses sin dormir; mientras viajaba, tosía constantemente, tanto que los ataques me provocaban vómitos. Se hizo otra cita para dos semanas después de los resultados en el Royal Derby Hospital. Soy una mujer soltera y fui sola por los resultados. El consultor me informó que había examinado la tomografía, que yo tenía un tumor en la base de mi pulmón derecho, que "estaba allí desde hace mucho tiempo", y que él y su equipo no estaban seguros en esta etapa si podrían o no ¡funcionar! Como se puede imaginar, estaba en estado de shock total, pero pude pensar en el hecho de que no tenía los síntomas principales de pérdida de peso y apetito, y pedí ver el escáner. Muy desagradable, pero todavía me preguntaba cómo sabía que esto era canceroso (¡y no solo porquería!), hasta que vi los 'tentáculos' que brotaban del tumor y, por supuesto, también me incliné ante su conocimiento muy superior.

En la conversación mencioné las fiebres altas y los síntomas extraños y en el examen, me dijo que "todavía estaba lleno de infección" y me recetó antibióticos extremadamente fuertes. Cuestionó mis niveles de condición física (muy buenos hasta este último 'episodio') y si todavía estaba haciendo todo por mí mismo, sí (¡y por todos los demás!). Me aconsejó que tendría que someterme a una exploración más y una broncoscopia antes de la decisión sobre si podría haber cirugía. Descubrí más tarde, al recibir mis notas médicas, que el pulmón también estaba parcialmente colapsado. La enfermera especialista que estuvo presente durante la reunión hizo las citas necesarias para mí, e incluso las anotó en mi agenda. ¡Hasta el día de hoy, hay partes del viaje a casa que simplemente no puedo recordar! ¡Recuerdo haber vomitado de nuevo!

En este punto, les hice saber a mis amigos la situación y pasé las siguientes dos semanas decidiendo dónde operarme, y si sería algo bueno, si fuera posible. ¡Un viaje a Suiza comenzaba a parecer extremadamente tentador! La idea de una posible muerte inminente hace que uno reevalúe todo, y tenía la sensación constante de "¡Pero aún no he comenzado!" Estoy bien con el hecho de estar muerto, todos vamos en la misma dirección, ¡pero la forma de morir da mucho miedo! También tuve que decidir dónde estaría después de la cirugía (en caso de que se llevara a cabo) y muchos de mis amigos me ofrecieron quedarme en sus casas para recuperarme. Un amigo en Liverpool, que es radiólogo, investigó a los mejores cirujanos allí en mi nombre. Hice mentalmente listas de 'cosas por hacer': ordenar las finanzas, planificar el funeral, etc. Recibí las tarjetas, cartas y correos electrónicos más conmovedores de apoyo y oraciones (sij, musulmana, católica, judía, Iglesia de Inglaterra, etc.), todas las denominaciones. fueron bienvenidos! Mi querida sobrina, Jan, que actualmente vive en Pakistán, organizó un vuelo a casa para pasar unos días conmigo y me brindó mucho apoyo emocional y práctico. Mis muy buenos amigos visitaron, trajeron regalos y mi querido amigo, Sam, vino cargado con mucha comida saludable, todos fueron maravillosos y sorprendentes.

Yo, centro, amigas Maureen (izquierda) y Maura (derecha) – Judith en el espejo, tomando una fotografía – junio de 2015

Después de la siguiente exploración y la broncoscopia (desastrosa), se programó una nueva cita para obtener los resultados dos semanas después. Esto fue para averiguar si la cirugía sería posible, y una amiga muy cercana, Colleen, me acompañó.

Otro Shock – Otro Diagnóstico:

La primera pregunta que me hizo el Consultor fue "¿Eres jardinero?" – Le respondí que sí, que era un jardinero muy pesado (una de mis pasiones). La siguiente pregunta fue "¿Tienes un compostador?" – Le expliqué que sí tenía, pero ya no. También me preguntó si había tosido tapones marrones con forma de 'coliflor'. ¡Sí! Mi amigo y yo no podíamos entender a dónde nos llevaban estas preguntas, pero luego me explicó que él y su equipo habían discutido el caso y consideraban que yo parecía tener los signos clásicos de aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA), una condición rara provocada por reacción alérgica a las esporas -aunque esto no descartó el diagnóstico anterior de un tumor- podría haber una patología dual. ¡Qué brillante, Ace Medical Detectives! Cabe señalar que el 'tumor imitador' causado por ABPA en los pulmones se muestra en las imágenes exactamente como un tumor.

Me iban a hacer un análisis de sangre urgente, me recetaron un tratamiento con esteroides en dosis altas y más antibióticos, y me aconsejaron que no comenzara a tomar el medicamento hasta que escuchara los resultados. Con la confirmación de ABPA, estaría bajo el cuidado del Royal Derby Hospital por el resto de mi vida. Mi amigo y yo estábamos extasiados, aunque no 'fuera de peligro', ahora había mucha más esperanza, incluso en esta etapa, ¡el poder de la oración!

Tomadas de sangre, medicamentos recetados en la mano, llegué a casa y solo unas horas después llegó mi sobrina, ¡felices días! Mi asesor me llamó esa noche para decirme que había dado positivo en la prueba de ABPA, tanto que estaba "fuera de la escala" (más de 5,000) e IgE específica de aspergillus de 59, que es un nivel de grado 5 y extremadamente alto. Debía comenzar el tratamiento de inmediato. Como la broncoscopia había sido un fracaso (por mi parte, todavía con una infección aguda en ese momento), esto tendría que repetirse, ya que sería demasiado arriesgado esperar otras seis semanas, esta vez probablemente bajo anestesia general, que también tiene sus ' riesgos También me recordó que el diagnóstico original no podía descartarse en esta etapa y que sería necesaria una exploración adicional después de seis semanas de medicación.

Casi inmediatamente después de comenzar con los medicamentos, comencé a sentir alivio y pude dormir un poco, ¡cielo! Todavía tenía otras seis semanas antes de la próxima exploración, así que planeé cosas especiales que esperar: almuerzo con amigos, citas con el peluquero, sesiones de manicura y volver a unirme a mi spa local para nadar y jacuzzi, y contraté a un jardinero. También remodelé mi cocina, ya que necesitaba mantenerme ocupado, tanto física como mentalmente. Durante todo este tiempo tuve el apoyo de mis muy buenos amigos y, a medida que pasaba el tiempo y parecía estar respondiendo bien al tratamiento, me estaba volviendo más seguro. Durante este tiempo, mi consultor llamó para decir que, después de haberlo discutido con el equipo, habían decidido no someterme a otra broncoscopia, sino esperar hasta la próxima exploración, por lo que, obviamente, también se sentían más seguros. También durante este tiempo investigué información sobre ABPA, y descubrí que no hay cura, pero que, con suerte, podría manejarse. Existen diferentes tipos y niveles de la afección y, si el tratamiento con esteroides no hubiera tenido éxito, hay otros medicamentos disponibles, pero con efectos secundarios aún más graves. Como las esporas están en el aire, realmente no hay forma de evitarlas por completo.

Sitio web de Aspergillus y aspergilosis:

“La aspergilosis es una infección causada por el hongo Aspergillus. La aspergilosis describe un gran número de enfermedades que implican tanto la infección como el crecimiento de hongos, así como respuestas alérgicas. La aspergilosis puede ocurrir en una variedad de órganos, tanto en humanos como en animales. Los sitios más comunes de infección son el aparato respiratorio (pulmones, senos paranasales) y estas infecciones pueden ser:

Invasivo (por ejemplo, aspergilosis pulmonar invasiva - IPA)

No invasivo (por ejemplo, aspergilosis pulmonar alérgica - ABPA)

Pulmonar crónico y aspergiloma (p. ej., cavitario crónico, semiinvasivo)

Asma grave con sensibilización fúngica (SAFS)”

Ahora podía respirar sin dolor en mi pulmón y no jadeaba ni tosía y estaba durmiendo, aunque todavía muy cansada, a veces hasta el agotamiento. Seis semanas más tarde, me hice el siguiente escaneo y luego, mientras esperaba la cita para los resultados, encontré dificultades para mantenerme tan positivo; a veces me asaltaban las dudas.

Colleen y yo fuimos juntos por los resultados (ya que ella me acompaña en todas las citas). No tuvimos tiempo de sentarnos en la sala de consulta cuando el Consultor nos aconsejó felizmente “¡Solo hay buenas noticias!” La última exploración mostró que el 'tumor imitador' había desaparecido, dejando solo una cicatriz mínima. Entonces, ¡ya no me estoy muriendo (bueno, no en el futuro inmediato, de todos modos)! Debía continuar con el tratamiento en régimen reductor, lo cual hice durante un total de seis meses, con controles y consultas de nivel de IgE cada seis semanas. Después de esto, ahora tomo esteroides inhalados (Clenil Modulite) dos veces al día. Habiendo respondido tan bien al tratamiento, se decidió entonces que éste podría reducirse a citas cada tres meses. Es posible que avance a la siguiente etapa, aspergilosis crónica, pero no parece haber un pronóstico definitivo, solo un "enfoque de espera y observación".

Actualmente diría que mi respiración es la mejor desde hace décadas y en mi última consulta me indicaron que quizás la Clínica Respiratoria no sea el lugar más adecuado para mí, y que quizás sea mejor que me atienda un Alergólogo. Especialista.

Vivir con ABPA:

No se me permiten plantas de interior y, afortunadamente, mi planta baja no está alfombrada, por lo que puedo mantenerla libre de polvo y ácaros. Como se trata de una enfermedad inmunodeficiente, tomo vitamina C todos los días, también tengo una grave deficiencia de vitamina D, así que tome eso como un suplemento y, para contrarrestar el agotamiento/fatiga, comencé a tomar vitamina B100. Tengo otros síntomas 'extraños', que nunca sé si están relacionados con la enfermedad o no, pero supongo que todas las personas con una enfermedad específica experimentan esto. Actualmente estoy en remisión, pero si hubiera algún deterioro, mi cirugía es contactar al Derby Hospital de inmediato. A menudo me dicen lo bien que me veo (incluso cuando estaba en mi peor estado de salud), lo que me hace sentir bien, pero creo que es importante recordar que verse bien no es igual a estar bien. Debido al tratamiento con esteroides, he ganado más de una piedra y media de peso, que no es fácil de perder, pero hago ejercicio suave nadando. Estoy jubilado, pero continúo con mi trabajo voluntario con la Agencia en la que trabajé en Nottingham y con otra organización benéfica en Derby (aunque descubro la necesidad de mantener el ritmo) – me mantiene ocupado, lo disfruto mucho – y mantiene mi mente de mis propias preocupaciones!

Mi jardín: tengo que usar una máscara con filtro HEPA cuando trabajo en el jardín, ¡pero no tengo la energía de todos modos!

Me uní al Grupo de apoyo de aspergilosis, que es parte de los servicios de apoyo al paciente del Centro Nacional de Aspergilosis en el Hospital Wythenshawe (UHSM) de Manchester, y tiene acceso directo a especialistas en muchos de los campos involucrados en la investigación y el tratamiento de la aspergilosis y que es muy informativo sobre la condición y ofrece reuniones mensuales en el Hospital de Manchester. Otro miembro, Stuart Armstrong, que desea crear conciencia, publicó su historia en el Daily Mail el 15 de febrero de 2016. 

Más información: www.dailymail.co.uk/health/

Considero que es importante crear conciencia sobre esta grave enfermedad, especialmente entre los médicos de cabecera, ya que un simple análisis de sangre puede confirmar el diagnóstico y el tratamiento puede comenzar temprano. Si no se trata, puede causar daños graves y potencialmente mortales a los pulmones. Otro miembro está 'probando' almohadas y edredones rellenos de lana ya que, aparentemente, a los ácaros domésticos no les gusta la lana, ¡parece que puede ser una inversión que vale la pena!

Sobreviví …. gracias a un médico de cabecera que se preocupó por la investigación, el maravilloso equipo del Royal Derby Hospital, el apoyo de mis muy queridos amigos, algunos ángeles de la guarda muy influyentes y una fuerza interior que no sabía que poseía. Mi nuevo lema: “Solo se vive dos veces…”

En general, sigo siendo positivo en mi perspectiva, pero, a veces, sucumbo a estar un poco 'deprimido', recordando siempre que nadie tiene una salud perfecta y que la mayoría de las personas tienen algún tipo de enfermedad con la que lidiar. Siempre me recuerdo a mí mismo que al menos ahora tengo un diagnóstico (mejor que el original) y no podría estar en mejores manos que el brillante equipo de consultores del Royal Derby Hospital.

Febrero 2016