Esta es mi historia de Aspergillus, contada usando mis publicaciones en el Foro de Aspergillus. Es un diario bastante preciso y una guía sobre cómo me han hecho sentir el diagnóstico y los tratamientos.

lunes, 22 de septiembre de 2008 8:00

Hola,

También soy nuevo en el grupo y soy muy afortunado por las publicaciones que he leído. Tengo 43 años, vivo en el condado de Cheshire en el Reino Unido y sufro de asma de por vida, tomo esteroides corticoides durante más de 15 años, incluido Seretide 500 (una inhalación, dos veces al día) durante los últimos 4 años.

En enero de 2007 me enfermé; al principio pensando que estaba teniendo un ataque de asma. Vi a mi médico de cabecera y me diagnosticaron pleuresía y un pulmón parcialmente colapsado. Me trataron con prednisolona (40 mg diarios durante una semana) y una serie de antibióticos y mis análisis de sangre mostraron un nivel de colesterol superior al promedio, por lo que me recetaron una dosis diaria de 40 mg de simvastatina.

Después de 3 meses y algunos sustos para mi esposa, ya que regularmente dejo de respirar mientras duermo, las cosas se calmaron y pude volver a trabajar (algo bueno, ya que trabajo por cuenta propia). Sin embargo, en los próximos meses tendría recurrencias de la enfermedad y perdería una o dos semanas de trabajo. Después de 10 meses de enfermedad intermitente, le pedí a mi médico de cabecera que me derivara al especialista local en tórax del Hospital y lo vi en diciembre del año pasado. Me hicieron muchas pruebas y más radiografías de tórax. Cambió mi medicación agregando Singulair 10 mg y Spyriva 18 mg a mi Seretide y Simvastatin. Mi salud comenzó a mejorar notablemente rápidamente a partir de ese momento y vi al consultor en junio de este año, seguido de más pruebas y radiografías.

Ahora me diagnostican ABPA, que parece estar bajo control (aunque debo admitir que acabo de tener un mes más sin trabajar con dos tratamientos semanales de prednisolona (40 mg diarios de mi médico de cabecera) y una tomografía computarizada no mostró invasión o daño permanente a mis pulmones después de la infección fúngica original el año pasado. Mi función pulmonar está bien, con un flujo máximo regular de más de 610 l/min. Sin embargo, estoy mucho más limitado en las cosas que puedo hacer; el ejercicio definitivamente no -no, una caminata suave es lo mejor que puedo lograr. Me duele el pecho regularmente (lo cual fue bastante divertido la primera vez, ya que me llevaron al hospital con sospecha de un ataque al corazón) y no puedo beber (boo-hoo, todas esas deliciosas maltas aún por probar). Estoy constantemente cansada con poca energía y, por lo tanto, con menos ganas de hacer cosas. Afortunadamente no toso sangre, solo mucosidad.

¿Alguien en el grupo puede sugerir formas de mejorar mi energía y reducir mi cansancio (leí algo sobre la vitamina Q10 pero me preguntaba si alguien la había probado y la había encontrado útil) o es así como va a ser ahora.

Saludos.

Mar 30 de septiembre de 2008 7:21 a.m.

Hola XXXX,

Lamento escuchar que te sientes peor, acabo de superar mi problema de la semana pasada y volví al trabajo, lo cual fue difícil. No he notado ningún sabor residual que quede de mis comidas, pero tampoco duermo una siesta después de las comidas. En las raras ocasiones en que he dormido la siesta por la tarde, me despierto con la “sensación de boca como cenicero” que solo refuerza el hábito de no dormir durante el día 🙂

Saludos.

Vie Oct 3, 2008 7: 37 pm

Hola XXXX,

Tengo que estar de acuerdo con lo del vientre. Hace cuatro años, después de mi divorcio, perdí mucho peso e incluso adelgacé, momento en el que conocí a la actual Sra. Bradley. Estaba activo todo el tiempo con el trabajo y también jugando con mi hijastra (ahora de 13 años); una jornada laboral de 12-14 horas es aceptable y la norma.

Hoy en día, después de dosis más altas de Seretide para mi asma y los esteroides orales para superar la ABPA, parezco tener mellizos/trillizos o incluso un pequeño equipo de fútbol en un mal día. Afortunadamente mido 5'10” (en un buen día) así que parezco un gran bebedor. Sin embargo, en una nota positiva, me da algo para descansar una pinta en las raras ocasiones en que tomo un trago y descanso mi taza de té de la mañana mientras veo las noticias de televisión 🙂

Saludos.

14 de octubre de 2008 7:28 a.m.

Hola XXXX,

Sus síntomas suenan muy similares a los míos. Soy asmático con un flujo máximo de 610-650 l/min, así que sé que no estoy teniendo un ataque de asma. Hay momentos en los que me pregunto si tengo ABPA, ya que mis síntomas no coinciden con los que se repiten en este sitio, pero como mi diagnóstico se basó en análisis de sangre y radiografías, solo puedo asumir que es correcto y que soy un víctima moderada afortunada.

El tratamiento habitual de un médico de urgencias para reducir la gravedad de este tipo de brote es 40 mg de prednisolona al día durante 5 días con reposo total y para el día 5 generalmente puedo funcionar de nuevo y para el día 7, vuelvo al trabajo.

Es muy difícil explicarle a un médico de cabecera que a pesar de tomar lo que parecen ser respiraciones grandes, profundas y sin sibilancias, parece que no llega oxígeno a mi cuerpo. El diagnóstico más divertido que tuve hasta ahora de un médico de emergencia fue que todo estaba en mi cabeza y estaba teniendo un ataque de pánico (atención médica delicada, mi trasero).

Se pone mejor XXXX y te deseo lo mejor.

Saludos.

Mar 24 de febrero de 2009 9:14 a.m.

Hola gente,

¡Bueno, sabía que era demasiado bueno para durar!

Recogí una infección la semana pasada, lo que permitió que mi ABPA comenzara. Entonces, ahora estoy en mi quinto día sin trabajar, me queda un día de eritromicina y luego, al final de esta semana, un curso de 8 semanas de Nizarol (ketoconazol) para ayudar a combatir los hongos en las uñas que también he contraído. . Joder, nada de bebida durante un par de meses.

Sin embargo, la buena noticia es que fuimos a Londres el fin de semana para ver un espectáculo que reservamos hace mucho tiempo (un regalo de bodas tardío, 3er aniversario este semestre de Pentecostés). El espectáculo fue excelente, dar vueltas por Londres fue una locura (nos quedamos en Whitechapel y el metro estaba cerrado por mantenimiento esencial), así que descansé mucho. Puedo recomendar "La Cage Aux Folles" con Graham Norton. No soporto al hombre, pero la actuación fue excelente.

Supongo que eso termina el fin de semana tranquilo.

Saludos.

Mié Mar 25, 2009 8: 24 pm

Gracias XXXX,

También sufro el síndrome de Asper-tourettes y también puedo expresarlo bastante (puedo jurar en varios idiomas, incluido el galés).

La primera vez que tuve dolores en el pecho que eran lo suficientemente graves como para distraerme de conducir, todavía no me habían diagnosticado ABPA, así que fui a visitar a mi médico de cabecera anterior. Luego me enviaron al hospital en una ambulancia y tuve todo tipo de experiencias maravillosas en la sala de "pudo haber tenido un ataque al corazón", incluidas algunas cosas maravillosas debajo de mi lengua (ideal para la experiencia superior a una cometa), mucho oxígeno ( Las impresiones de Darth Vader no caen bien con el personal de enfermería ocupado) y las inyecciones múltiples. Desafortunadamente, no hago agujas y se sabe que me desmayo (ex jugador de rugby fornido, no), así que no disfruté ese momento.

Espero que empieces a sentirte mejor pronto, amigo, y gracias a todos en el sitio por tu continuo apoyo y ayuda.

Saludos.

Mié 8/2009/8 07:XNUMX pm

Queridos todos,

Otro momento de claridad y comprensión para mí. He vuelto a leer el correo electrónico de Carol en Tahoe de octubre pasado con respecto a los enchufes y el breve comentario sobre la niebla mental. WOW. La descripción sobre la pérdida de palabras o el olvido de lo que estabas a punto de hacer es muy cierta. Había atribuido mi mala memoria a tener que tomar estatinas, pero ahora las dejé mientras tomo un curso de Nizarol, obviamente no son ellas. No había relacionado la “niebla mental” con perder palabras al hablar o perder el tren de pensamiento o acción.

Para ser honesta, me resulta un verdadero fastidio, ya que no impresiona a los clientes, aunque supongo que podría vestirme de tweed y fingir ser más excéntrica de lo que ya soy.
Felices Pascuas a todos,

Saludos.

Jue Abr 16, 2009 11: 40 am

Hola XXXX,

en respuesta a su pregunta, los dolores en su pecho son lo que XXXX y yo hemos llamado nuestros momentos Asper-tourettes (el dolor es tan agudo que lo hace jurar, lo quiera o no). Recibo el mío cada pocos meses y luego toso todo tipo de estiércol (moco espeso, moco espumoso, monstruos de baba y otras cosas que no puedo describir). La desventaja es que esto generalmente hace que mi asma se recrudezca.

Saludos.

Lun 20 de abril de 2009 9:33 pm

Hola a todos,

Vi a mi consultor hoy y la buena noticia es que mi análisis de sangre de 3 meses tenía un IgE inferior a 40, o normal, por lo que el 'chico divertido' se había ido a dormir por un rato. Ahora, si tan solo pudieran averiguar qué me enfermó durante aproximadamente 10 días hace poco más de 6 semanas, estaré en la tierra de las nubes. Ah, y sí, me sacaron sangre hoy para hacerme más pruebas, así que supongo que tendré los resultados en noviembre, la próxima vez que vea a mi consultor.

Saludos.

Lun May 18, 2009 4: 08 pm

Queridos todos,

Solo pensé en compartir mis buenas noticias y dar un poco de esperanza a los demás. Me acaban de enviar los últimos resultados de mis análisis de sangre. Mi IgE es 100 y como he tenido niveles bajos o normales en las últimas dos pruebas, se dice que mi ABPA está en remisión (sin embargo, continuaré tomando mi selección de medicamentos para mantenerlo así).
La desventaja es que he desarrollado una alergia a las nueces, por lo que de ahora en adelante leeremos las etiquetas de los alimentos y seremos cuidadosos cuando salgamos a comer.

Saludos.

23 de noviembre de 2009 a las 9:44

Ha sido un día interesante. Hoy fue el día de la prueba de función pulmonar 🙁 Flujo máximo y volumétrico, seguido de una dosis doble de salbutamol en un nebulizador, una agradable sesión y una taza de té y luego Flujo máximo y volumétrico nuevamente para comparar. La buena noticia es que el nebulizador pareció hacer una diferencia del 10 % en los resultados, lo cual es bueno, especialmente porque no me sentí asmático en absoluto. La mala noticia fueron los temblores musculares con salbutamol y la liberación de la mucosa que recubre mis vías respiratorias. Chico, fue así de divertido, tosiendo hasta que vi estrellas, dándome un dolor de cabeza cegador y generalmente agotándome hasta que me agoté y me fui a dormir. Demasiado para continuar con el trabajo después de las pruebas. De todos modos, he dormido unas horas y, aunque todavía estoy físicamente cansado, he dejado de temblar, lo cual es una pena para mi esposa porque quería un cóctel (solo bromeaba).

Las cosas que hacemos para el diagnóstico.

Saludos.

1 de noviembre de 2010 a las 6:44

Me iré a Wythenshawe para mi última cita (con suerte) con el profesor y su equipo el miércoles por la tarde a las 16:00 en el New Heart Center y luego me derivarán a mi consultor respiratorio en el hospital local.

Si alguno de ustedes está allí, no sean tímidos y preséntense, no muerdo (mucho) y me encantaría conocerlos.

Saludos.

Jueves 4 de noviembre de 2010 8:13 p.m.

Hola XXXX,

El tratamiento para SAFS es el mismo que para ABPA, Sporanox (itraconazol) y, si es necesario, prednisolona para ayudar a combatir las infecciones.

Hay una página bastante interesante en el sitio web de Aspergillus. Al menos ahora tengo una idea de por qué no puedo respirar fácilmente la mayor parte del tiempo. Con suerte, el profesor puede organizar un curso de tratamiento que me resuelva y me permita deshacerme de mi placa de discapacidad 🙂

Saludos.

Jue Jan 27, 2011 11: 27 am

Saludos a todos,

Ha pasado un tiempo desde que agregué un comentario en el foro, las cosas han estado un poco ocupadas en mi vida.

Me siento un poco como Job en este momento. Mi hermana menor falleció el 17/12/10 de su cáncer, su funeral no fue hasta el 5/1/11, nos estamos preparando para que mi sobrina de 17 años viva con nosotros y continúe su educación y tuve que tener mi viejo gato gordo sacrificado el martes.

He estado fuera del trabajo esta semana porque estoy teniendo dificultades para respirar. Parece que he contraído una infección en el pecho y, aunque mi pecho está limpio, no puedo respirar con facilidad, así que estoy tomando amoxicilina y 30 g de prednisolona (que se convierte en una dosis reductora el sábado). Mi ingesta de píldoras a la hora del desayuno ahora es de 11 píldoras.

Conduje hasta Wythenshawe ayer para mi cita de pacientes externos con el profesor Denning y el equipo. Wow, ¿no son geniales? Me ofrecí como voluntario para donar sangre para el programa de investigación, así que junto con los análisis de sangre regulares, le di otras 14 ampollas. Desafortunadamente, mi rápido sellado de venas y mi dura piel de superhéroe de mediana edad no ayudaron mucho, y con la inyección en mi músculo Gluteus maximus, tengo 7 puntos de inyección/sangre en mis brazos, manos y glúteos; Debo decir que hoy estoy bastante magullado.

De todos modos, a largo plazo, parece que el uso de itraconazol en realidad puede reducir la cantidad de medicamentos que debo tomar para controlar mi asma. ¡¡As!!

No puedo creer la diferencia que ha hecho en mi vida en tan poco tiempo. Chip, no me reconocerías, ahora puedo mantener conversaciones. Así que gracias al profesor y al equipo por cambiar mi diagnóstico a SAFS, del ABPA que me había dado mi consultor respiratorio. Y muchas gracias por recetarme itraconazol.

Saludos.

Vie mayo 20, 2011 2: 59 pm

Hola a todos,

olvidar palabras parece ser un tema común, aunque soy bastante malo para recordar la mayoría de las cosas. Hablé con mi consultor respiratorio al respecto hace algún tiempo, quien sugirió que era mi edad y la cantidad de información que mi cerebro podía contener. Bueno, tengo 46 años y, como ingeniero colegiado, estoy en la edad en la que la mayoría de nosotros se considera experimentado en nuestro trabajo. Lástima que no puedo recordar mucho 🙂

Saludos.

Tue Jun 28, 2011 10: 13 pm

Hola XXXX,

Regularmente tengo dolores agudos en el pecho, normalmente en el lado superior derecho. Los dolores realmente severos normalmente ocurren justo antes de que una infección en el pecho me derribe y parece ser una inflamación de la pleura en esa área. El alivio más rápido que encuentro es 400 mg de ibuprofeno, seguido de antibióticos y prednisolona para vencer la infección.

Saludos.

JB, Sandbach, Reino Unido