La aspergilosis es una enfermedad rara, lo que puede dificultar la promoción de mejoras en la atención sanitaria y las políticas. Cuando los pacientes en situaciones similares en diferentes países y diferentes enfermedades se vinculan, se les da una voz colectiva más fuerte.

La Fundación Europea del Pulmón es una organización internacional dirigida por pacientes que representa a pacientes con muchas afecciones pulmonares diferentes, incluidas sarcoidosis, asma severa, bronquiectasia y fibrosis pulmonar. Dirige una red muy activa de grupos de defensa de pacientes, que aceptaron al grupo de apoyo a pacientes de NAC como miembro en 2022.

Coordinaciones ELF 'fuerzas especiales'de pacientes voluntarios que cuentan sus historias a periodistas y congresos médicos, además de participar en la formulación de nuevas directrices e investigaciones. También otorgan subvenciones para actividades de concientización, como el galardonado programa Healthy Lungs for Life: haga clic aquí para descargar un paquete de promoción.

ELF también organiza varias conferencias para pacientes que son de interés para nuestros pacientes, a las que puede asistir en línea de forma gratuita o verlas más tarde cuando lo solicite. Por lo general, estos incluyen una combinación de historias de pacientes, las últimas investigaciones y consejos prácticos para vivir con esta afección. Varios de los más relevantes se enumeran a continuación, o puede encontrar la lista completa en su página web.