Vivir con una afección pulmonar durante la pandemia de COVID-19: historias de pacientes
Por GAtherton

La pandemia actual es un momento aterrador para todos nosotros, pero puede ser especialmente angustioso para quienes ya viven con afecciones pulmonares. La European Lung Foundation ha compilado 4 historias de personas que viven con enfermedades pulmonares preexistentes y sus experiencias durante este período. Una contribución es de un paciente de aspergilosis y cofundador de la Fideicomiso de aspergilosis, Sandra Hicks, y se ha copiado a continuación. Para leer todas las contribuciones, o compartir su propia experiencia, haga clic aquí.

The Aspergilosis Trust también ha seguido recopilando y compartiendo las experiencias de las personas que viven con aspergilosis durante este tiempo. Para leer y compartir historias, o averiguar más sobre el trabajo de Trust, Haga clic aquí para visitar su sitio web.

Sandra Hicks:

Durante el último fin de semana de febrero de 2020, tuve un poco más de tos productiva de lo habitual. Me quedé en la cama, ya que me sentía aún más fatigado que de costumbre y ¡eso ya es mucho! Tengo aspergilosis, micobacterias no tuberculosas (NTM), asma y bronquiectasias colonizadas por Pseudomonas. El motivo de estas infecciones inusuales es un síndrome de inmunodeficiencia primaria (PID) raro, lo que significa que mi sistema inmunitario no produce anticuerpos muy bien.

El 1 de marzo tuve un fuerte dolor en el costado derecho, sentí como si me hubieran desgarrado un músculo entre las costillas y otro en el cuello. El dolor era tan fuerte que apenas podía toser y ciertamente no podía respirar profundamente. También tenía empeoramiento de la dificultad para respirar. Me di cuenta de que era mejor superar el dolor, para poder despejarme los pulmones. Tuve una tos productiva, no una tos persistente y seca como se indica en los síntomas de COVID-19. Sentí que realmente no coincidía con la descripción de las 'banderas rojas' para COVID-19. No tuve dolor de garganta en ningún momento. Tuve una temperatura alta, que subió a 39.5°C durante la primera semana de marzo. También tuve dolores de cabeza y mareos, pero no perdí el sentido del gusto ni del olfato. El síntoma final fue la tos con mucosidad espesa y de color rojo oscuro (hemoptisis) varias veces al día, durante varias semanas. Nunca antes había tenido hemoptisis de tal magnitud, o de un rojo tan oscuro (aunque la mucosidad a veces puede ser de color 'rosado').

Mi tomografía computarizada de rutina que tengo para la aspergilosis mostró mejoras y no reflejó el desarrollo de hemoptisis. Así que me pareció que estaba pasando algo más además de los problemas pulmonares habituales.

Tuve consultas telefónicas en lugar de citas en la clínica ambulatoria con dos consultores. El primero fue con mi asesor de micología el 25 de marzo. Sintió que era posible que yo pudiera haber tenido COVID-19. Discutimos las opciones para mi tratamiento regular. ¿Debo ir al hospital todos los días para mis 14 días de caspofungina IV o debo retrasar el tratamiento? Incluso si no hubiera tenido COVID-19, estoy en la categoría de protección y me aconsejaron que me quedara en casa durante 12 semanas. El balance de riesgos fue a favor de iniciar antes el tratamiento. Esto se debió al menor número de casos de COVID-19 en el Reino Unido en ese momento, en comparación con el resto de Europa. Me preocupaba que si seguíamos el mismo patrón que Italia, España y Francia, en las próximas 2 o 3 semanas, la cantidad de casos y muertes aumentaría enormemente. Cuando ese ciclo de tratamiento comenzó el 30 de marzo, se informaron 1,408 muertes por COVID-19 en el Reino Unido. El domingo de Pascua, 12 de abril, último día de tratamiento, se informaron 10,612 muertes en el Reino Unido. Fue un momento muy aterrador, tener que ir al hospital todos los días durante esas dos semanas. Si hubiera retrasado el tratamiento, es posible que el hospital no hubiera tenido capacidad para tratarme. Mi condición pulmonar también podría haberse deteriorado. Es posible que también haya tenido un mayor riesgo de contraer COVID-19. Mirando hacia atrás, resultó ser la decisión correcta para mí.

Mi consultor de inmunología también dijo el 27 de marzo en otra cita telefónica que era posible que hubiera tenido COVID-19. Sin embargo, no hay forma de saber con certeza si lo tengo. Los análisis de sangre de COVID-19 buscan la presencia de anticuerpos producidos por el sistema inmunitario. Si estos anticuerpos están presentes, eso significa que una persona ha tenido la infección en el pasado. Sin embargo, es posible que estas pruebas no sean precisas en personas con síndromes de inmunodeficiencia primaria, porque no siempre producimos anticuerpos de manera adecuada. El consultor dijo que aún no saben con certeza si tener COVID-19 significa que desarrollarás inmunidad. También dijo que si los pacientes necesitan ingresar para procedimientos, entonces toman medidas para prevenir infecciones: corren las cortinas entre las camas, todos usan máscaras, el personal también usa delantales y guantes.

Entonces, todavía no sé si he tenido COVID-19, ¡pero es posible! Probablemente nunca lo sabré tampoco. Si se trataba de COVID-19 leve o moderado, aún era lo suficientemente malo además de las afecciones pulmonares habituales.

Es una situación increíblemente triste que tantas personas hayan perdido la vida prematuramente. El número total actual de muertes en el Reino Unido es de 34 (636 de mayo). Es muy importante quedarse en casa para aquellos de nosotros con enfermedad pulmonar, que están en mayor riesgo. Personalmente, no veo una "solución rápida" para esta pandemia y es posible que haya una segunda y una tercera ola. Espero que la vacuna esté disponible, para que proteja a más personas.