Ok, entonces, ¡este es mi primer intento de bloguear! Probablemente sea mejor informar sobre mis propias experiencias y progresos con ABPA, y también traer relatos/opiniones de otras personas que padecen esta afección y otros tipos de aspergilosis. Los dos últimos se obtendrán del Grupo de apoyo de aspergilosis para pacientes y cuidadores: nacpatients.org.uk

Mi razón para enviar 'mi historia' a Talkhealth (en lugar de solo al sitio web de Aspergilosis) fue un intento de llegar a los desafortunados que aún no han sido diagnosticados y, por supuesto, a los médicos de cabecera, ya que personalmente he sufrido estos síntomas durante veinte o veinte -cinco años (¡si no toda mi vida!). También sé de otros en el Grupo que han tenido experiencias similares. Por lo tanto, estoy muy contento de tener esta nueva oportunidad. Esta condición se denomina 'rara' y no lo discuto per se, pero en base a mi propia experiencia y la de otros, considero que puede ser menos rara y más bien subdiagnosticada. Cuando describí los síntomas como 'parecidos a la gripe, con tos constante, etc., después de reflexionar, fue un relato algo subestimado, particularmente en años posteriores, ya que la bola de hongos siguió creciendo en mi pulmón. Habiendo experimentado influenza, bronquitis, pleuresía y neumonía (la condición me dejó 'abierta' a todos los virus posibles), en mi experiencia, los efectos son mucho peores que cualquiera de estos.

Te estaré vigilando …          

Cuando se confirmó mi diagnóstico, y dado que no existe una cura para la ABPA, se me informó que el Royal Derby Hospital me controlaría continuamente durante el resto de mi vida; el plan es para consultas cada seis semanas. Tuve mucha suerte de responder muy bien a los seis meses de tratamiento con esteroides ya que, de no haber sido así, habría tenido que tomar otros medicamentos antimicóticos que, aparentemente, tienen efectos secundarios aún más graves. Nuevamente fui muy afortunado porque pude 'disminuir' los medicamentos sin ningún efecto adverso, y ahora tomo esteroides por inhalación dos veces al día. Los consultores quedaron igualmente complacidos y mi seguimiento se redujo a visitas trimestrales. Como se hizo una cita para las 9.00:XNUMX am (imposible para mí debido a la distancia), mi cita de seguimiento se retrasó hasta seis meses. 

En mi última consulta en mayo, nuevamente estaban muy satisfechos con el progreso, ya que había estado sin tabletas de esteroides durante seis meses, tanto que me sugirieron que me dieran el alta o me hicieran chequeos anuales. Obviamente, estaba encantado de haberlo hecho tan bien que se podía considerar el alta, pero el deleite se convirtió rápidamente en pánico total, ya que el Royal Derby ha sido/es mi 'salvavidas' y tengo plena confianza en el equipo. – entonces, los chequeos anuales son – siempre que continúe haciéndolo bien. ¿Del seguimiento de por vida a la sugerencia de alta en un año? Si mi condición se deteriora, la única opción es pasar por mi cirugía y que se comuniquen con el hospital. El médico de cabecera que buscó la investigación trabaja solo algunos medios días a la semana, por lo que si me enfermo fuera de sus horas contratadas, siento que estaré en una posición muy vulnerable.

Tal como lo entiendo, parece que el medicamento ha 'atontado' mi reacción alérgica exagerada a las esporas y que los esteroides inhalados mantienen abiertas mis vías respiratorias. Entonces, espero tener dos o tres años en remisión, en caso de no contraer ningún virus. Por supuesto, no hay garantías y todos somos diferentes.

Cada paso que das ….     

Después de los 'combates' anteriores, siempre me había 'recuperado' (quizás no 'rebotado', pero finalmente volví a 'mi normalidad'), esta vez no lo he hecho. He informado varias veces sobre mis síntomas de cansancio/fatiga (particularmente después del menor esfuerzo) y dificultad para caminar cualquier distancia (piernas que se sienten como pesos muertos), pero me informaron que es dudoso que esto esté relacionado con ABPA, y es me sugirió ver a un médico de cabecera. También he tenido tres incidentes de caídas (sin tropezar ni desmayarme) tan débiles que me caigo. Probablemente debido a mis experiencias, me temo que me dirán que tiene un nombre pero que no tiene cura, así que mientras tanto, en aras de la conveniencia, lo he nombrado yo mismo: ¡Síndrome de caída (FDS)! Al igual que con todos mis síntomas extraños, puede aparecer en cualquier momento, por lo que me resulta difícil planificar las cosas, ya que no son solo algunos días buenos, algunos malos, ¡cambia en minutos!

Cada movimiento que haces …               

Mi caída más reciente fue en el dormitorio, cuando comencé a caer y, en un intento fallido de aterrizar suavemente en la cama, hice una pirueta excelente (lamentablemente con solo la mitad superior del cuerpo) y se estrelló contra la mesa del televisor, el televisor casi atravesé la ventana y – ¡aterricé de golpe en el suelo! ¡Si se hubiera vuelto viral, podría haber hecho una fortuna! Así que tuve moretones masivos en la parte superior del brazo derecho y, al día siguiente, me di cuenta de que la media pirueta me había causado una lesión en la espalda, lo que exacerbó las dificultades para caminar. Así que ahora llevo un bastón plegable cuando estoy fuera, en caso de que me sienta débil y no haya dónde sentarme o apoyarme, y de hecho lo he usado dos veces recientemente. Tuvo un efecto tan positivo en la gente (de pie inmediatamente que me deje sentarme, etc.) que hemos decidido que no es un bastón, sino una varita mágica!!

Oh, ¿no puedes ver? Me pertenezco….

Todos los miembros del grupo de apoyo parecen tener niveles muy diferentes de síntomas y, por lo tanto, de tratamientos. Sin embargo, algunos son muy generosos al compartir experiencias y conocimientos, y actué en base a la información muy útil sobre los ácaros domésticos que no son parciales con la lana, invirtiendo en una cama nueva (colchón con mitad de lana), edredón de lana y almohadas 'antialérgicas'. No estoy seguro de cómo se les puede denominar "antialérgicos", ya que es posible que los fabricantes no nos conozcan. Todo bien, duermo mucho mejor y tengo otra razón para estar feliz de estar soltera, ya que algunos que tienen pareja han mencionado que duermen separados debido a las molestias nocturnas que causa esta condición.

Otro elemento de discusión con el que me relacioné fue la mención de cómo somos percibidos, lo que también me ha preocupado un poco. Creo que hacer circular 'mi historia' posiblemente haya sido de ayuda (no buscada). Por supuesto, no espero que todos entiendan mi extraña condición, ¡ya que yo mismo tengo algunas dificultades!

Todavía evito la jardinería en la medida de lo posible, y a menudo mis amigos me dicen que no debo hacerlo (por supuesto, suelo alterado, hojas podridas, compost y lugares con moho o polvo, por ejemplo, el metro de Londres). , sitios de construcción, etc. definitivamente se deben evitar), pero creo que lo que no entienden es el hecho de que las esporas están en el aire, por lo que no se pueden evitar por completo, es cada respiro que tomo!