Me diagnosticaron asma hace más de 30 años y he tomado esteroides inhalados desde los años 80. En la primavera de 2004, comencé a tener ataques de asma más frecuentes junto con períodos de recuperación más prolongados, dificultad para respirar, fatiga extrema y dolor torácico pleurítico. Después de haber tomado antibióticos y esteroides durante casi un mes sin mejoría, fui hospitalizado por medicación intravenosa y medicamentos respiratorios nebulizados. Sufría de fatiga extrema, alucinaciones (probablemente por un bajo nivel de oxígeno) y escalofríos que hacían temblar toda la cama. Me enviaron a casa después de dos semanas de tratamiento, pero no estaba mejor que cuando me admitieron. Durante los siguientes seis meses continué tomando esteroides y obtuve un nebulizador para uso doméstico. Tomé 15 cursos de 5 antibióticos diferentes sin mejoría. Mis amigos me dijeron que mi piel estaba gris y que no había vida en mis ojos.
Me internaron de nuevo en el hospital. Esta vez, además de un Neumólogo, me atendió un especialista en Enfermedades Infecciosas (ID). Después de aproximadamente 8 días sin mejoría, un cultivo de esputo resultó positivo para aspergillus. Me dijeron que no me preocupara por eso porque se encontraba comúnmente en la boca y podría estar contaminando la muestra. El neumólogo me llevó a una broncoscopia y dijo que extrajo alrededor de 60 cc (2 onzas) de pus verde que llenaba los 5 lóbulos de mis pulmones y que el tejido pulmonar parecía carne de hamburguesa cruda. Cuando regresé a mi habitación descubrí que tenía más energía de la que había tenido en mucho tiempo. De hecho, tenía ganas de levantarme de la cama y mis amigos dijeron que ¡el brillo había vuelto a mis ojos! Se necesitaron 8 semanas para obtener los resultados finales. Lo único que le creció al espécimen fue aspergillus niger.
La identificación dijo que era demasiado arriesgado recetarme itraconazol debido al riesgo de insuficiencia hepática. Le dije que si estaba muerto no necesitaría mi hígado de todos modos, estaba dispuesto a arriesgarlo; cualquier cosa valía la pena encontrar una manera de mejorar. El neumólogo me refirió a la Clínica de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Washington en el Hospital Barnes en St. Louis, MO, a un corto viaje de 30 minutos desde mi casa. Ellos también se mostraron reacios a darme la receta. Explicaron que itra está indicado para tratar la ABPA causada por aspergillus fumigatus. No tenían idea de si me ayudaría. Ahí lo dejé con el guión y estas instrucciones “pruébalo durante un mes o dos y ve si te sientes mejor”.
Tener un diagnóstico no significa tener una cura. Continué trabajando hasta 2007, tomando descansos para el tratamiento de pacientes internados y trabajando medio día cuando no podía pasar las 8 horas. No hace falta decir que la calidad de mi desempeño se deterioró y dejé de ser la enfermera a cargo en un laboratorio de cateterismo cardíaco ocupado. Tomé un permiso de ausencia, luego trabajé algunas horas a la semana para ayudar con tareas auxiliares y finalmente fui eliminado.
Encontré el sitio web de aspergillus hace varios años y he aprendido mucho sobre las enfermedades fúngicas del sitio. Sin embargo, la mayor parte de la información no se aplica directamente a mi situación ya que la mayoría de los estudios reflejan la enfermedad causada por aspergillus fumigatus. Si bien mis síntomas y mi problema se parecen más a ABPA, no cumplo con los criterios de diagnóstico de la enfermedad. Me tratan con advair, singulair, albuterol nebulizado, xopenex, itraconazol y en ocasiones antibióticos y esteroides orales. Generalmente, después de 3 meses de itra (200 mg dos veces al día), mis enzimas hepáticas suben y tengo que suspender el medicamento para darle un descanso a mi hígado, así que recientemente reduje la dosis a 100 mg al día y la aumenté cuando tengo un problema. Los esteroides orales hacen que mi nivel de azúcar en la sangre sea muy alto, así que uso metformina e insulina cuando tomo prednisona. También tomo D3 y calcio para evitar la pérdida ósea.
En diciembre de 2011, me dijeron que tengo niveles muy bajos de IgG e IgE y que comencé a recibir IGIV (terapia de reemplazo de inmunoglobulina intravenosa). Interesante para mí porque las personas con ABPA con las que he interactuado en el sitio web del grupo de apoyo de hongos indican que sus Ig son extremadamente altas. El médico espera que este tratamiento reduzca el número de infecciones graves que padezco. Ahora me pregunto qué fue primero, el hongo o el sistema inmunológico comprometido.
Este ha sido un problema muy frustrante y deprimente por decir lo menos. Mi vida ha cambiado mucho. ¡La enfermedad crónica apesta! Trato de ser muy obediente y controlo mi flujo máximo y mi nivel de azúcar en la sangre todos los días para sentir que tengo cierto control. Me he adaptado mucho a los cambios leves y trato de tomar medicamentos temprano, lo que ayuda, pero a pesar de todo, generalmente me enfermo violentamente. Me siento bendecido de poder dejar los esteroides orales de vez en cuando para darle un descanso a mi cuerpo, aunque por períodos muy cortos. Por supuesto, mi neumólogo no trata a muchos pacientes con el problema que tengo, así que le proporcioné información sobre el tratamiento, etc. y probamos diferentes cosas para ver cómo funcionan. Me siento como un experimento científico. Sólo espero que sea un estudio a largo plazo.