Lo que sigue es una breve sinopsis de Ann y mi tratamiento de su aspergillus con adiciones cuando las recuerdo.

Después de muchas visitas infructuosas a nuestro (supuesto) hospital local, la consultora principal Ann se hizo análisis de sangre en septiembre de 2006.
Siempre supimos que tenía bronquiectasias. El 27 de noviembre de 2006 nos dijeron que había una infección por aspergillus y le recetaron itraconazol durante 6 semanas; no nos dieron más información en este momento. Avance rápido a la cita en septiembre de 2007, donde nos dijeron que Ann tenía precipitinas positivas para aspergillus en su análisis de sangre.
El 16 de enero de 2008, el tema de la cirugía para extirpar el "apceso" en el pulmón izquierdo.
El 21 de febrero, después de muchas llamadas telefónicas infructuosas y de reunirnos con el cirujano y su muy grosero registrador, nos dijeron sin rodeos, por primera vez, que Ann tenía un aspergiloma en el pulmón izquierdo y que la única opción era la cirugía para extirparlo. En este punto, el cirujano solicitó que Ann recibiera voriconazol para que tuviera cierta resistencia al aspergillus durante y después de la operación.
El 26 de febrero, el consultor nos dijo que no recetaría más medicamentos antimicóticos ya que el aspergillus no se podía controlar de ninguna manera.
Puse aspergillus en el motor de búsqueda y se me ocurrió el nombre del profesor Dennings y le envié un correo electrónico preguntándole si la cirugía era la única opción. Respondió a las pocas horas diciendo que no siguiera adelante y pidiera que remitieran a Ann a Wythenshawe. Al enterarse de que Ann buscaría una opinión en otro hospital, el consultor local se puso muy petulante y se lavó las manos (gracias a Dios)
.
El consultor infractor viene a dar una charla en nuestro grupo local Breathe Easy el próximo año. Tengo la intención de hacerle algunas preguntas muy embarazosas.
Tuvimos nuestra primera cita el 16 de mayo de 2008. El comienzo de una mejora espectacular en su calidad de vida.
No tenemos más que elogios por la forma en que fue tratada por todo el equipo de Aspergillus.

Tratamiento en NAC. Después de la confirmación de que Ann tenía CPA, se le recetó itraconazol durante tres meses, esto no tuvo ningún efecto en sus recuentos sanguíneos y las radiografías permanecieron igual. Luego vino un período de voriconazol. Compiló toda una página de efectos secundarios que tuvo, pero continuó hasta que Posaconazol estuvo disponible. Mejoró dramáticamente y siguió tomándolo hasta que falleció.
Annie desarrolló un cáncer de rápido crecimiento en la parte inferior del pulmón izquierdo que se propagó rápidamente a través de la pared pulmonar y al hígado.
Ingresó en el hospital el 24 de junio de 2011 y falleció el 11 de julio de 2011. El cáncer comenzó con un dolor que iba desde el hombro hasta la parte inferior de la espalda, al principio pensamos que era una recurrencia del hombro congelado que tenía antes. El dolor no respondía a los analgésicos y se pensó que podía tener alguna infección que tampoco respondía a los antibióticos permanentes que tomaba todos los días. Ann inicialmente fue al hospital para que le administraran antibióticos por vía intravenosa, pero la radiografía y la tomografía computarizada que le hicieron al llegar habían mostrado que el cáncer había progresado rápidamente desde que le tomaron la radiografía solo unas semanas antes.

12.10.2011
Una cosa en la que Ann siempre insistía era que SIEMPRE tenía copias de todas las cartas e informes enviados a su médico. También teníamos copias en CD de todas sus radiografías y exploraciones. Esto es invaluable si tiene que ir a diferentes hospitales/consultores. También ayuda, al igual que con nuestro llamado especialista local, si hay algún error/comentario sobre las consultas. Ambos sentimos que todos deberían recibir copias de todas las cartas, ya que en una fecha posterior es muy difícil recordar todo lo que se ha dicho. Después de una visita al hospital o al médico de cabecera, Ann ponía en la computadora las notas que ella y yo habíamos hecho. Siempre pregunte si no entiende, no tenga fe ciega en que su médico lo sabe todo.
9.12.2011
Escribí al hospital local sobre el tratamiento que recibimos y van a investigar mis inquietudes. Con suerte, algo bueno saldrá de esto y ningún otro paciente tendrá los problemas que Annie y yo tuvimos. Como mínimo, ahora conocen la investigación que se está realizando en Manchester y se pondrán en contacto si es necesario.
23.02.2012
Todavía estoy esperando la respuesta del NHS Trust local. Me han dicho que todas mis preguntas han sido enviadas a los consultores relevantes, etc. y que han sido devueltas. La respuesta está a la espera de ser firmada por el CEO. Espero que no esperen que me den la espalda, ya que esto no sucederá y continuaré mi lucha en nombre de Ann para obtener algunas respuestas.

14.03.2012
He recibido respuesta a mi queja. Debido a que la denuncia no se presentó dentro de los 12 meses, no se llevó a cabo una investigación completa ya que el personal involucrado no podría recordar los eventos, conversaciones y comentarios a los que me había referido. Sin embargo, los siguientes párrafos en la respuesta del CEO dan algo de esperanza,

“Puedo confirmar que su correspondencia ha sido circulada al personal correspondiente, para que estén al tanto de las inquietudes que tiene, incluido el cirujano (nombrado) y su registrador. Esto se basa en que se considera una retroalimentación, en lugar de una queja para investigación y respuesta”.
“También he pedido que el caso de su esposa sea discutido en las Reuniones de Gobierno correspondientes para mejorar y aumentar el conocimiento de los recursos especializados en Manchester y para considerar y reflexionar sobre cómo esto mejoró los últimos años de su esposa”
“La queja ahora se ha cerrado como no elegible para una mayor consideración como resultado de estar fuera de tiempo”.

Con suerte, alguien más en el hospital local con precipitinas de Aspergillus al menos se beneficiará de una consulta a Wythenshawe sobre el tratamiento preferido.
Sigo difundiendo el poco conocimiento que tengo sobre aspergillus a cualquiera que quiera escuchar.
Mis mejores deseos para todos los que lean esta cuenta.

John.