La historia de Alison con ABPA (Era la semana antes de Navidad…)
A medida que avanzamos por la vida con enfermedades crónicas, podemos enseñarnos a nosotros mismos estrategias para afrontarlas.
A medida que las estrategias funcionan, obtenemos una sensación de logro y supongo que estamos orgullosos de poder hacer esto, podemos solucionarlo, pero luego sucede algo más y nuestra planificación y nuestras estrategias se sabotean. He tenido uno de esos días hoy.
- Descubra lo que podemos lograr
- ¿Qué es realista y qué no?
- Piensa en formas de limitar cuánto hacemos a la vez para que podamos alcanzar nuestras metas poco a poco.
- Controlarnos.
Hoy es 21 de diciembre, así que solo faltan unos días para Navidad. Hace calor en Nueva Zelanda y es bochornoso (especialmente en Waikato) y estoy tratando de ser realista acerca de lo que hago para prepararme para Navidad y llevar mi autocaravana a la casa familiar en la playa. También quiero dejar el jardín con un aspecto agradable y ordenado para que no sea un desierto cuando regrese. Los trabajos de jardinería sólo se pueden realizar en ráfagas muy cortas, utilizando una mascarilla FFP2 (mucho calor dadas las condiciones). Creo que lo estaba logrando, excepto que me había salido un orzuelo en el ojo. El tratamiento conservador con compresas calientes y gotas para los ojos secos no ayudó mucho
El tercer día, hablé con el farmacéutico y con mi médico de cabecera (por correo electrónico) sobre lo que tenía que hacer. Tenía a mano unas gotas de ungüento que eran apropiadas, pero después de cuatro días la situación empeoró y mi médico de cabecera me dijo que si no mejoraba, tendría que acudir a urgencias porque no hay citas con el médico de cabecera disponibles. Mi yerno, que es médico, lo miró y dijo: "Eso hay que pincharlo, probablemente tengas que ir a la clínica oftalmológica". Entonces, después de hablar con la enfermera de mi médico, fui a la clínica de emergencia (no al servicio de urgencias gratuito del hospital).
El tiempo de espera se publicó como dos horas, sí, eso es razonable, pero sucedieron cosas. La Clínica de Emergencias tuvo dos o tres emergencias importantes durante el transcurso del día y terminé sentado allí desde las 10:30 am hasta las 5:15 pm. Alrededor de las 2:30 hablé con la enfermera de recepción y le pregunté si habría alguien que pudiera lidiar con esto, pensando que si realmente no podían hacer lo que había que hacer, debería ir al hospital. . Me aseguraron que se podía hacer. A las 5 en punto vi a un médico y decidió que necesitábamos probar una crema antibiótica diferente y tal vez agregar algunos antibióticos orales adicionales y ver cómo me iba y si no mejoraba en cinco días, regresar y luego tal vez necesitemos enviarte a la clínica oftalmológica
¡Habla de frustración! Él había notado que yo tenía problemas de salud complejos, le señalé que mi cuerpo no responde bien a las infecciones, que era Navidad y que me iba al norte a Omaha Beach; pero no, esa era su solución y no escuchaba nada diferente. Así que mi planificación, tratar de tener cuidado de no esforzarme demasiado y de no intentar encajar demasiado, simplemente se fue por la ventana con un día entero perdido en la sala de emergencias. Cuando llegué a casa tenía hambre y estaba exhausta. Me dolía mucho el ojo y se podría haber aliviado en un procedimiento de cinco minutos.
¿Qué hacer ahora? Parece que no estoy durmiendo, de ahí lo escrito, y puedo continuar aplicándome el ungüento en el ojo cada 3 horas durante toda la noche. (Ahora son las 3 am y la primera vez que intenté acostarme/dormir a las 9:30 pm). ¿Cómo puedo equilibrar la necesidad de que me arreglen el ojo antes de ir al norte, fuera de la jurisdicción de mi hospital, donde se conoce al hospital como “Hospital No Estoy Seguro”, y el tiempo de viaje solo para llegar desde la playa a la ciudad para ver? Dr durante las próximas dos semanas de vacaciones aumentará de 15 minutos a hasta 2 horas. Por no hablar de cuánto tiempo podría llevar llegar a NSH. (Normalmente a una hora de distancia) ¿Me arriesgo a perder otro día de preparación e intentar nuevamente ingresar a la Clínica Oftalmológica? ¿Arriesgo mi vista o tengo más complicaciones en lugar de pasar la Navidad sin estar totalmente exhausto?
NOTA: Comencé esto antes de Navidad de 2023, pero cuando encontré la energía para intentar terminar, no pude localizar el archivo. Avance rápido hasta marzo de 2024 y lo encontré en un lugar oscuro, un reflejo de la punto de inflexión haber sido alcanzado en el momento en que lo "presenté".
Al final resultó que, a la mañana siguiente volví a mi propio Dr. Surgery para hablar con la enfermera, quien decidió llevarme a ver a un Dr., que fue muy comprensivo y comunicativo. Cambió el antibiótico por uno más específico para el problema y me explicó los protocolos necesarios para llevarme a la Clínica Oftalmológica si fuera necesario. Resultó que un medicamento agregado recientemente agravaba el problema y, una vez que lo dejé, pude controlar las cosas y no tener que ir a la clínica oftalmológica en medio de las vacaciones de verano.
Pero volvamos a los puntos de inflexión.
Cuando nos enfrentamos a enfermedades crónicas, el tratamiento para controlar el diagnóstico primario a menudo puede conducir a condiciones secundarias, que requieren un tratamiento de control aún mayor. Los niveles de energía son limitados y "sólo una cosa más" puede desequilibrarnos por completo. Nuestras estrategias cuidadosamente planificadas y equilibradas quedan totalmente alteradas. ¿Cómo gestionamos eso?
Seamos realistas, en ese momento tal vez queramos rendirnos. Pero no, tenemos que reconocer dónde estamos, tal vez llorar o despotricar, orar e idear un nuevo plan y al mismo tiempo aceptar que las cosas podrían no salir como pensábamos que deberían. (En este día en particular, mi familia me invitó a cenar con ellos, lo cual fue muy apreciado. También intento tener comidas precocinadas en el congelador para tales situaciones).
En las Escrituras, Pablo dice “He aprendido a contentarme en la abundancia y en la necesidad.."
Cambiar nuestra actitud es la clave. Queremos pensar que tenemos el control pero las situaciones y circunstancias están fuera de nuestro control.
Aprender a vivir dentro de los límites de una enfermedad crónica es un proceso de duelo, pero debido a que no hay una pérdida tangible como la que se puede presenciar cuando alguien muere, es posible que nosotros y quienes nos rodean no nos demos cuenta de las implicaciones. Todos queremos lidiar con los hechos y las soluciones. sus estrategias. El duelo es irracional y requiere mucho trabajo; aunque debería decirse con mayor precisión que no trabajamos para superarlo, como si saliéramos del otro lado, sino que trabajamos para comprender cómo nos afecta esto y cómo lo llevamos con nosotros. nueva normalidad.
Espero que esta pequeña idea te ayude a superar un Día del “punto de inflexión”. Parte de ese proceso incluye obtener una mayor comprensión de su combinación particular de condiciones... ¡Pero ese es otro tema sobre el que escribiremos en el blog más adelante!