Muchos de nosotros estaremos familiarizados con el proceso de duelo después de la muerte de un ser querido, pero ¿sabías que el mismo proceso ocurre a menudo cuando te diagnostican una enfermedad crónica como la aspergilosis? Hay sentimientos de pérdida muy similares: pérdida de parte de la salud, pérdida de la persona que alguna vez fue, pérdida de independencia e incertidumbre sobre el futuro.

1. Pérdida de salud: Un diagnóstico de enfermedad crónica a menudo significa enfrentar la realidad de vivir con una condición que afectará su bienestar físico y emocional. Esta pérdida de salud puede ser significativa y puede requerir que usted ajuste su estilo de vida, sus rutinas diarias y sus expectativas para el futuro. Para algunos es difícil adaptarse a una "nueva normalidad". En el caso de la aspergilosis, la mayoría menciona que se quedan sin energía mucho más rápido a medida que avanza el día, por lo que deben planificar para conservar energía cada mañana.
2. Cambios de identidad: Las enfermedades crónicas pueden afectar cómo te ves a ti mismo y cómo te perciben los demás. Puede requerir que redefinan su identidad, roles y relaciones, lo que puede ser un proceso desafiante y doloroso. Para algunas de sus relaciones más cercanas, también puede haber un proceso de duelo por el que deban pasar.
3. Pérdida de independencia: Dependiendo de la gravedad de su aspergilosis, las personas pueden experimentar una pérdida de independencia al depender de otros para que les ayuden con las tareas diarias, la atención médica o la movilidad. Esta pérdida puede provocar sentimientos de frustración y tristeza. Esto también afecta a las personas que viven más cerca de usted, como su cónyuge o pareja, ya que ellos también deben aceptar un cambio en sus roles. La pérdida de independencia puede ser emocional, física y financiera.
4. Incertidumbre sobre el futuro: Actualmente, la aspergilosis no es curable (aunque algunas personas con aspergiloma pueden tener la opción de someterse a una cirugía) e implica un tratamiento continuo e incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad, la eficacia del tratamiento y los resultados a largo plazo. Esta incertidumbre puede contribuir a sentimientos de ansiedad, miedo y pena por el futuro.
5. Impacto social y emocional: Las enfermedades crónicas pueden afectar las relaciones, las interacciones sociales y el bienestar emocional. Es posible que de repente se sienta aislado, ya que muchos pacientes describen que sus amigos y familiares no los escuchan ni los comprenden. Usted y las personas más cercanas pueden lamentar la pérdida de conexiones sociales, sistemas de apoyo o la capacidad de participar en actividades que alguna vez disfrutaron.

Es esencial que las personas diagnosticadas con una enfermedad crónica reconozcan y validen sus sentimientos de duelo y busquen apoyo de proveedores de atención médica, seres queridos, grupos de apoyo o profesionales de la salud mental, según sea necesario. Abordar y procesar el duelo puede ayudar a las personas a afrontar su diagnóstico, adaptarse a la vida con una enfermedad crónica y encontrar significado y propósito a pesar de los desafíos que puedan enfrentar. No abordar adecuadamente un proceso de duelo puede provocar un deterioro del estilo de vida y depresión.

¿Cómo podría manejar las enfermedades crónicas y el duelo?
Manejar el duelo después de un diagnóstico de enfermedad crónica puede ser un proceso complejo y continuo, pero existen varias estrategias que pueden ayudar a las personas a afrontar y adaptarse a su nueva realidad. Aquí hay algunas sugerencias:

1. Reconoce y valida tus sentimientos: Permítete reconocer y expresar tus emociones, ya sea tristeza, ira, miedo o frustración. Recuerde que el duelo es una respuesta natural a la pérdida y está bien sentir una variedad de emociones, algunas de las cuales pueden ser inesperadas tanto en usted como en sus seres más cercanos.
2. Busque apoyo: No dude en comunicarse con amigos, familiares, grupos de apoyo o profesionales de la salud mental para obtener apoyo y comprensión (y medicamentos u otro tratamiento si es necesario). Hablar con otras personas que han experimentado desafíos similares puede validar y proporcionar ideas valiosas y estrategias de afrontamiento. El Centro Nacional de Aspergilosis en Manchester, Reino Unido, dirige una serie de grupos de apoyo muy activos para personas con todo tipo de aspergilosis (Aspergilosis pulmonar crónica (CPA), Aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA), aguda Aspergilosis invasiva (AIA o IA), Asma severa con sensibilización a hongos (SAF), bronquitis por Aspergillus y más. Se puede acceder a los grupos de apoyo a través de facebook y telegrama e incluir Grupos de videoconferencia dos veces por semana.. En estos grupos, puede reunirse con otros pacientes que han vivido con aspergilosis durante muchos años y que son muy abiertos y amigables, además de miembros del personal de NAC para cualquier pregunta que pueda tener.
3. Edúcate tu mismo: Aprenda todo lo que pueda sobre su afección, opciones de tratamiento y estrategias de cuidado personal. Comprender su enfermedad y cómo manejarla puede ayudarlo a sentirse más empoderado y en control de su salud. El Centro Nacional de Aspergilosis tiene un sitio web informativo para ayudarlo a encontrar las mejores fuentes de información en aspergilosis.org.
4. Desarrollar una red de apoyo: Si puede, rodéese de amigos y familiares comprensivos y comprensivos que puedan ofrecerle ayuda práctica, apoyo emocional y aliento. Tener una red de apoyo sólida puede marcar una diferencia significativa a la hora de afrontar enfermedades crónicas. A veces, la ayuda profesional imparcial de un consejero puede resultar beneficiosa a la hora de tomar decisiones.
5. Cuídate: Prioriza el autocuidado y haz de tu bienestar físico y emocional una prioridad. Esto puede incluir descansar lo suficiente, comiendo una dieta balanceada, hacer ejercicio regularmente (según corresponda), practicar técnicas de relajacióny encontrar actividades que le brinden alegría y satisfacción.
6. Establecer metas realistas: Ajuste sus expectativas y establezca metas realistas basadas en sus habilidades y limitaciones actuales. Divida los objetivos más importantes en pasos más pequeños y manejables y celebre sus logros a lo largo del camino. Muchos pacientes consideran que les ayuda a pasar mejor el día si utilizan teoría de la cuchara para gestionar mejor la cantidad de energía que pueden tener cada día.
7. Practica la atención plena y la aceptación: Práctica técnicas de atención plena, como ejercicios de respiración profunda, meditación o atención plena, para ayudarle a mantenerse conectado y presente en el momento. Aceptar no significa perder la esperanza, sino más bien reconocer y aceptar tu realidad actual mientras te concentras en lo que puedes controlar.
8. Busque ayuda profesional si es necesario: Si tiene dificultades para afrontar el dolor, la ansiedad, la depresión u otros problemas de salud mental, no dude en buscar ayuda de un profesional de salud mental. La terapia puede brindar un espacio seguro para explorar sus sentimientos, desarrollar estrategias de afrontamiento y encontrar apoyo.

Recuerde que manejar el duelo y adaptarse a la vida con una enfermedad crónica es un viaje y está bien buscar ayuda y apoyo a lo largo del camino. Ten paciencia contigo mismo, practica la autocompasión y tómate las cosas día a día.

Experiencia vivida de alison

Primero, quizás necesitemos definir qué es el duelo.

Usamos la palabra dolor pero ¿cuál es nuestra comprensión de ello? Creo que la definición y la comprensión cambian a medida que experimentamos más dificultades de la vida. Una de las definiciones que se utiliza es “Una maraña de emociones”. Ira, tristeza, desilusión, lágrimas, frustración, pérdida de identidad, cambios de humor, confusión, depresión, resignación. La lista es casi interminable y no está en ningún orden claro ni progresión temporal.

Otro factor a considerar es culpa, algo de lo cual se genera por nuestra aceptación y adhesión a lo que se han convertido en “normas sociales”. Parece haber una negación de la inevitabilidad de la muerte y el deterioro de nuestros cuerpos físicos. Entonces, cuando estos factores se vuelven muy evidentes en nuestra vida diaria, queremos y esperamos poder solucionarlos y evitar las consecuencias. Cuando esto no sucede, nos lamentamos y/o nos sentimos culpables por no poder cumplir con esas expectativas. Por eso necesitamos “Procesar nuestro duelo" pero otra vez; ¿Qué significa esa frase?

Para cada individuo, tomará formas diferentes porque cada situación es única para ese individuo. las relaciones involucradas, el alcance de la enfermedad, cómo se manifiesta y cómo progresa. Cómo vemos la vida. Procesar nuestro duelo requiere la difícil disciplina de observar cuáles son nuestras creencias fundamentales sobre la vida, cuáles son las pérdidas y cambiar esos conceptos del "conocimiento mental" a una "aceptación del corazón", así como ajustarnos a las implicaciones y cambios prácticos. Todo lo cual requerirá tiempo y energía, y es agotador. Desde mi experiencia puedo sugerir lo siguiente:

• Tener un grupo de apoyo lleno de personas que han recorrido el camino antes que usted es de gran ayuda.
• Leer artículos sobre su condición y cómo manejarla.
• Hablando con un amigo.
• Llevar un diario del proceso también es útil, ya que puede mirar hacia atrás y ver el progreso y las cosas que iba a intentar hacer pero que aún no ha evaluado. También puede resultar muy útil consultar esto cuando hable con su profesional de la salud.

Todas estas actividades nos ayudarán a aceptar nuestra Enfermedad Crónica.

Otro factor que interviene al abordar una enfermedad crónica es la naturaleza de la afección y su importancia percibida en la sociedad. Antes de que me diagnosticaran aspergilosis, nos dijeron que era cáncer de pulmón. Cuando eso cambió a aspergilosis, mi hija (médica de cuidados paliativos) dijo que el diagnóstico de cáncer habría sido más fácil. La razón de esto es que el cáncer es una condición socialmente entendida, existen amplios apoyos, una gran recaudación de fondos y concientización y la gente se moviliza. Hay un camino claro hacia el tratamiento y las expectativas. (De manera similar con las enfermedades cardíacas y una o dos otras afecciones bien financiadas).

Las condiciones pulmonares, por otro lado, tienen el estigma de que no has cuidado tus pulmones, por lo tanto, tú tienes la culpa y/o simplemente significa que no respiras muy bien, pero se puede controlar y no tiene un gran impacto. en tu vida. Piense en cómo se presentan las campañas antitabaco.

Las enfermedades pulmonares crónicas también tienen una mayor prevalencia donde las condiciones de vida son malas y considero que eso influye en la cantidad de tiempo y recursos que se pueden dedicar a campañas de concientización e investigación.

Gracias a NAC con el Apoyo Nacional a la Aspergilosis (dirigido por el NHS) y Apoyo fiduciario para la aspergilosis (dirigido por pacientes de aspergilosis en Facebook) para obtener información confiable, pautas, desarrollos de investigación e historias de pacientes www.aspergilosis.org www.aspergilosistrust.org

Enlaces útiles sobre el duelo y la culpa

MENTE '¿Cómo se siente el duelo?"

Psicología Hoy 'Enfermedad crónica y duelo"

Fundación de Artritis 'Duelo y enfermedades crónicas"

NHS Cada mente importa 'Salud mental y enfermedad física."