La Conferencia de pacientes con bronquiectasias de 2023, organizada por la European Lung Foundation, es un evento popular para los pacientes cada año. Este año le pedimos a dos de nuestros pacientes que asistieron que compartieran sus experiencias personales y pensamientos sobre la conferencia, destacando su importancia e impacto.
Nuestros pacientes informaron que la conferencia atrajo 1,750 registros de 90 países y, durante un cuestionario en línea, el 47 % de los participantes identificaron que vivían con bronquiectasias. La presentación de la Dra. Fiona Mosgrove sobre "Vivir con bronquiectasias" proporcionó información valiosa sobre el estilo de vida, la nutrición y la salud mental, y recomendó dos libros para lectura adicional.
El Prof. James Chalmers discutió un nuevo tratamiento potencial que involucra un anticuerpo monoclonal anti-pseudomonas, demostrado a través de videos atractivos. La conferencia también cubrió otros temas, como la terapia con fagos, las bronquiectasias a lo largo de las diferentes etapas de la vida y la importancia de las discusiones sobre el cuidado al final de la vida.
Ambos pacientes encontraron que la conferencia fue una experiencia valiosa e informativa, a pesar de enfrentar algunas dificultades técnicas y presentaciones poco claras debido a esas dificultades. Agradecieron la charla a buen ritmo del Dr. Chalmers sobre nuevos tratamientos, así como la discusión del Dr. Mosgrove sobre la salud mental y las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias. Un paciente notó que, si bien se mencionaban enfermedades coexistentes como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y el asma, no se hacía referencia a la aspergilosis. La conferencia enfatizó la importancia de la limpieza diaria de las vías respiratorias, el ejercicio, la relajación y la investigación continua para tratamientos más efectivos.
En resumen, ambos pacientes consideraron que la Conferencia de pacientes con bronquiectasias de 2023 fue una experiencia enriquecedora, que brindó información valiosa y lecciones prácticas para controlar la afección. A pesar de algunos problemas técnicos, la conferencia logró crear conciencia y fomentar un sentido de comunidad entre las personas que viven con bronquiectasias.