患有高 IgE 综合征和曲霉病:患者视频
通过加瑟顿

以下内容转载自ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

在上面的视频中,Sandra Hicks 总结了她患有高 IgE 综合征 (HIES)(一种原发性免疫缺陷综合征)的经历,以及这种罕见的遗传病和相关的肺部感染如何影响她的生活。 作为 HIES 的直接后果及其对免疫级联的影响,Sandra 同时管理慢性 曲霉 感染(曲霉菌病)、非结核分枝杆菌感染(鸟分枝杆菌细胞内), 支气管扩张 假单胞菌 和哮喘。 她讨论了这种罕见疾病和感染负担对她日常生活的影响,包括温度、湿度和抗菌素耐药性等其他因素的影响。

Sandra 表达了她对临床医生治疗具有相似疾病特征的其他人的希望,包括免疫球蛋白治疗的影响; 早期、准确地诊断原发性免疫缺陷和真菌感染; 以及对抗真菌药和其他药物之间潜在相互作用的认识(https://antifungalinteractions.org)。 她还讨论了多学科团队内部和之间进行全面、及时沟通的重要性。 最后,Sandra 强调了专职医疗保健专业人员为慢性肺病患者提供支持的价值。

桑德拉此后返回 肺康复 类。 这些不仅对患有慢性阻塞性肺病的人而且对患有其他肺部疾病的人都有很大的好处。 普及这项服务将改善对慢性肺病的管理,甚至可以降低相关的医疗保健成本。

Sandra Hicks 是 Aspergillosis Trust 的联合创始人,这是一个以患者为主导的团体,旨在提高人们对曲霉菌病的认识。 单击此处访问该小组的网站并了解有关他们工作的更多信息。