对照顾者的支持
如果您是第一次阅读这篇文章，这可能意味着您正在支持患有曲霉菌病的人。 曲霉病可能是一种非常长期的疾病，有很多起伏。 患者经常服用类固醇（和其他药物）以长期服用； 这些可能有很多副作用 对于您和患有这种疾病的人来说，这在情感上和身体上都令人筋疲力尽。
常常感觉你们俩面前有一条没有尽头的路，你们必须一直走下去。 您已经从医学界获得很多支持来帮助曲霉菌病患者，但同样重要的是，您作为护理者也得到照顾和支持。 看护者往往看似被政府和医院所忽视，但他们提供的是一项至关重要的服务，即使他们这样做是出于爱而不是经济回报！ 政府确实为符合条件的护理人员提供了一些财政支持，并且似乎认识到护理人员在最近的政策变化中的重要性（听听曼彻斯特护理人员中心的史蒂夫·韦伯斯特的演讲，2013 年 XNUMX 月），重新强调他们的支持.
为什么照顾者需要支持？
护理人员是英国各个地区最大的护理和支持来源。 支持他们符合每个人的利益。
- 承担关怀角色可能意味着面临贫困、孤立、沮丧、健康不佳和抑郁的生活。
- 许多照顾者放弃收入、未来的就业前景和退休金权利，成为照顾者。
- 许多照顾者也在家庭之外工作，并试图兼顾工作和他们作为照顾者的责任。
- 大多数照顾者独自挣扎，不知道他们可以获得帮助。
- 照顾者表示，获取信息、经济支持和中断照顾对于帮助他们管理照顾对他们生活的影响至关重要。
照顾者会经历许多不同的照顾情况。 照顾者可以是照顾有残疾的新生婴儿或照顾年迈父母的人，也可以是为滥用药物或有心理健康问题的伴侣提供支持的人。 尽管有这些不同的照顾角色，但所有照顾者都有一些基本需求。 所有护理人员还需要服务，以便能够在整个护理过程中识别个人和不断变化的需求。
照顾者经常因其照顾角色而健康欠佳。 为了安全地护理并保持自己的身心健康和福祉，护理人员需要来自与他们接触的专业人员的信息、支持、尊重和认可。 改善对被照顾者的支持可以使照顾者的角色更易于管理。
照顾者需要支持才能兼顾他们的工作和照顾角色，或者在他们因照顾而失业时重返工作岗位。
护理后，护理人员可能需要支持来重建自己的生活并重新与教育、工作或社交生活建立联系。
随着人口老龄化，英国未来将需要更多来自家人和朋友的关怀。 这是一个在某个时候会触及每个人生活的问题。 照顾者支持关系到每个人。
在英国的照顾者可以获得实际的支持！
这可以采取与会面的形式 在线照顾者 问题可以共享和减半或 电话支持, 但也可以采取实际帮助的形式，与 帮助购买有用物品的钱 比如电脑、驾驶课程、培训或只是一个假期。 申请方面也有很多建议 福利和赠款 许多照顾者有权享受，并帮助自己甚至全家度过假期。 当地团体经常开展活动和外出活动，旨在让您换个环境，并在一段时间内考虑其他事情。
最后但同样重要的是，照顾病人本身可能在情感上和身体上都非常累人。 记住在照顾病人之前先照顾好自己——如果你太累了，不能有效地工作和思考，你就不好了。
那些可以参加国家曲霉病中心支持会议的人会发现，我们经常鼓励在谈话间隙将患者和护理人员分开，我们发现这允许护理人员彼此交谈——通常是关于他们认为比患者可能更感兴趣的主题！ 我们还为照顾者提供广泛的小册子和小册子图书馆。
经济支援
英国 – 照顾者福利. 如果您每周照顾某人至少 20 小时，您可以获得 Carer's Credit。
在美国的支持（包括财政支持）
有可用的支持 美国政府网站上的看护人
照顾者权利运动 – 国际
照顾者权利运动 试图解决低收入、社会排斥、身心健康受损和缺乏认可等问题，这些问题已在研究文章和对无偿照顾者（或美国已知的照顾者）的研究中确定。 沉重的照护负担对无偿照护者的自由和机会的限制引发了照护者权利运动。 在社会政策和竞选活动方面，明确区分这一群体与有偿护理人员的情况至关重要，在大多数发达国家，他们享有合法的就业保护和工作权利。
患者和护理人员的曲霉菌病会议
我们每个月在国家曲霉病中心举行的患者月度会议也对护理人员开放，许多人参加了每次会议。
照顾者、家人和朋友：曲霉菌病 – Facebook 支持小组
该小组面向任何参与照顾曲霉菌病、曲霉菌过敏或真菌敏感性哮喘患者的人。 它旨在提供相互支持，由英国曼彻斯特国家曲霉病中心的工作人员主持
工人与 曼彻斯特照顾者中心 经常参加会议，在休息时间，我们尝试与照顾者单独交谈，以便他们表达自己的具体观点和需求。 英国许多城市都有类似的团体，您可以通过 Carers Center 或联系 照顾者信托