by 劳伦·安弗莱特 | 2024 年 3 月 5 日 | 一般兴趣, 信息和学习, 最新研究新闻, 生活方式和应对技巧, 与曲霉病共存, 患者故事
经历慢性疾病的过山车是一种独特且常常孤立的经历。这是一个充满不确定性、定期去医院预约以及对恢复正常的永无休止的追求的旅程。这往往是现实......
by 劳伦·安弗莱特 | 2023 年 11 月 24 日 | 一般兴趣, 与曲霉病共存, 患者和护理人员博客, 患者故事
Alison Heckler ABPA 我之前写过关于最初的旅程和诊断的文章，但这些天正在进行的旅程占据了我的思绪。 从肺/曲霉病/呼吸的角度来看，现在新西兰即将进入夏季，我觉得我做得很好，...
by 塞伦埃文斯 | 2022 年 10 月 31 日 | 患者故事
Gwynedd 于 2012 年在国家曲霉病中心被正式诊断出患有 CPA 和 ABPA。她在下面列出了她经历的一些症状以及她发现有助于控制这些病症的症状。 这些症状会波动并且可能非常微不足道，直到......
by 劳伦·安弗莱特 | 2021 年 9 月 1 日 | 一般兴趣, 生活方式和应对技巧, 与曲霉病共存, 患者故事
Alison Heckler 来自新西兰，她患有过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA)。 以下是艾莉森对她最近的曲霉菌病经历及其对她心理健康的影响的个人描述。 身心健康去...
by 加瑟顿 | 2021 年 6 月 15 日 | 一般兴趣, 信息和学习, 生活方式和应对技巧, 患者和护理人员博客, 患者故事
慢性病患者有时会被要求考虑进入接受姑息治疗的时期。 传统上，姑息治疗等同于临终关怀，因此如果您接受姑息治疗，这可能是一个令人望而生畏的前景，并且完全自然地……
by 劳伦·安弗莱特 | 2021 年 5 月 27 日 | 一般兴趣, 与曲霉病共存, 患者故事
在 My Rare Disease 的这个播客中，该系列的创始人凯蒂与玛丽谈论了她的曲霉病之旅。 玛丽公开谈论处理诊断的奥德赛、情感影响、自我宣传的需要和相信你的直觉，以及她如何......