曲霉病是一种由曲霉菌引起的罕见且使人衰弱的真菌感染。 这种霉菌存在于许多地方,包括土壤、腐烂的树叶、堆肥、灰尘和潮湿的建筑物。 这种疾病有几种变体,主要影响肺部,诊断很困难,因为症状与其他肺部疾病的症状相似。 

Gwynedd Mitchell 62 岁。她有两个成年子女,与丈夫住在威尔士。 Gwynedd 对健康问题并不陌生。 她有广泛的过敏症,从六周大开始就出现呼吸困难,小时候,她被诊断出患有哮喘并经常发作。 但在 2012 年,当她被诊断出患有三种曲霉病变体、过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA)、慢性肺曲霉病 (CPA) 和三种曲霉瘤(肺部有一个霉菌球)时,她感到震惊。

这是她的曲霉病诊断之旅的经历。

Gwynedd 在 1992 年首次注意到她通常的哮喘症状发生了变化。她的哮喘一直控制不佳,但她经历了呼吸困难增加、胸部反复感染的时期,并且在一次咳嗽发作期间,她注意到粘液中有血。

Gwynedd 说:“与我近年来的经历相比,这是一个小数目,但这是我第一次经历咯血。”

Gwynedd 预约去看她的全科医生,医生将出血归咎于过度咳嗽。 尽管他后来检测了她呈阴性的肺结核 (TB),但没有进一步调查她的症状。

1998 年,在多次拜访全科医生后,Gwynedd 被转诊给一位专家,专家诊断她患有支气管扩张症,并告诉她她对曲霉菌过敏。

Gwynedd 回忆起诊断,“他们只是将其称为鸽友肺(最常见的过敏性肺炎)。 我以为我不养鸟,所以没关系。 这是一种不会影响我的过敏症。 没有人解释什么是曲霉。 他们没有说它是一种模具,它无处不在。”

在最初的诊断之后,Gwynedd 继续反复循环胸部感染、呼吸困难、全科医生就诊以及抗生素和类固醇处方已经变得正常。 但她的状况一直没有好转。

“几年来,我因呼吸困难、咳出褐色痰、咯血和胸部感染而来回看医生。 通常,两次访问之间的间隔不超过 8 周。 粘液样本经常被送走,但没有得到任何答复。 我没有被转介给专家或重复 X 光检查,”Gwynedd 说。 “当我告诉他我感觉有多不舒服时,我觉得我的全科医生没有听我的话。”

2012年,格温妮德的症状进一步恶化。 她的胸口无法安定,她深呼吸困难,背痛,她平时吃的药也无济于事。

在与临时全科医生进行紧急预约后,Gwynedd 被直接送往当地医院,X 光片显示她的肺部有阴影。 出院后,随访 CT 显示双肺有广泛的肺部疾病和“肿块”。

在接下来的三个月里,Gwynedd 去看了几位专家,包括一位肿瘤学家(曲霉病经常被误认为是癌症),并在做出曲霉病诊断之前进行了多次检查。

在与曼彻斯特国家曲霉菌病中心 (NAC) 的戴维·丹宁教授首次会面时,这位现已退休的中心创始人告诉 Gwynedd,如果她的病情继续未被确诊,她将活不过五年。

“正如你可以想象的那样,我非常沮丧。 我一直相信我的胸部最终会得到我——但在我 70 多岁或 80 多岁的时候。 早日死去的想法很难理解,”格温内德说。

在诊断出曲霉菌病后,Gwynedd 开始使用免疫疗法和抗真菌药物的组合。 然而,由于她疾病的严重性,只有在经过为期三个月的每日静脉输注抗真菌药物的强化治疗后,Gwynedd 才感到有所改善,但当她这样做时,情况就很明显了。

“从我记事起,我就一直意识到我的肺和它们的疼痛。 但我记得有一天出去散步,突然意识到我并没有感到不适,也没有任何疼痛。 我觉得自己像个正常人! 这么久以来我都没有意识到情况有多糟糕。 我刚刚习惯了它,”Gwynedd 说。

Gwynedd 确诊已经九年了,通过临床医生的建议、患者和家人的支持以及一些尝试和错误,她学会了如何与这种疾病共存。 她已经了解了什么会加剧她的症状以及应该避免什么。 这种“了解你的敌人”的方法,再加上一系列药物,使她能够保持活跃并控制疾病。 然而,生活绝不是正常的。

“我避免了很多事情; 落叶、树木繁茂的地区、旧建筑,包括国民信托财产、帐篷(我在帐篷的帆布墙上看到过霉菌)。 在繁忙的季节,我也会避开拥挤的地方,如剧院、电影院和博物馆,”Gwynedd 说。

尽管限制了可能接触曲霉菌,但病情恶化仍然发生,Gwynedd 担心任何恶化都会导致她的治疗方案用完; 她的感染对几种抗真菌药物具有抗药性,并且对其他人有严重的副作用,许多患者遇到的问题可能会严重限制治疗选择。 早期诊断的需要是 Gwynedd 如此热衷于提高对曲霉病的认识的原因之一,因此其他患有曲霉病的人可以更快地获得治疗并延缓疾病进展。

“如果您患有慢性肺部疾病,并且您的药物无法控制,如果您正在经历反复的胸部感染或任何其他持续的呼吸问题 - 推动转诊给专家。 告诉您的全科医生您希望对其进行调查。 不要害怕说出来。 早期诊断对于防止恶化和提高生活质量至关重要,”Gwynedd 说。

 

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