经历慢性疾病的过山车是一种独特且常常孤立的经历。这是一个充满不确定性、定期去医院预约以及对恢复正常的永无休止的追求的旅程。对于患有曲霉病等慢性呼吸道疾病的人来说，这往往是现实。 

在这篇文章中，伊芙琳踏上了一段反思之旅，记录了她的疾病从童年诊断到今天的演变，这一时间线的特点是双侧严重囊性支气管扩张，并发曲霉菌和不太常见的链孢子菌定植。对于伊芙琳来说，写日记、记录症状、感染和治疗策略是了解她健康状况的不可预测性的一种方式。这种习惯是由一位有远见的顾问多年前灌输的，它超越了其实际用途，演变成患者赋权和自我宣传的重要工具。

当伊芙琳在网上寻找帮助完善她的症状日记时，发现了一篇论文，标题为： 支气管扩张恶化日记。 这篇论文算是某种启示。它揭示了患者经历中经常被忽视的方面，并验证了伊芙琳所经历的经常难以解释的症状。它证明了以患者为中心的研究的力量以及科学文献中承认的生活经验的影响。 

伊芙琳的以下反思提醒人们慢性病对日常生活的更广泛影响，以及适应日常生活的必要性。 

最近与劳伦就症状日记/日记的使用进行了交谈，结果我发现了一篇发表在互联网上的论文，“支气管扩张加剧日记”。我在童年时被诊断出患有慢性呼吸道疾病，这种疾病在我的一生中一直在发展，我患有双侧严重的囊性支气管扩张症，并伴有曲霉菌和更罕见的真菌——sedosporium。

我长期以来一直习惯于记录症状/感染/治疗，多年前，一位顾问就鼓励我这样做，以便在预约时参考。他强调，治疗感染应取决于痰培养结果和敏感性，而不是“俄罗斯轮盘赌”方法（他称之为广谱抗生素）；不知道涉及什么类型的感染。值得庆幸的是，我的全科医生很合作，因为当时文化并不常规。 （我一直害怕获得“大病人”的名声！）

阅读上述论文是一个启示。它汇集了我每天经历的一系列症状，甚至包括一些我认为不适合在诊所咨询时提及的症状。此外，我感到自己被认可了。

有时，尽管很少，我也会怀疑自己，尤其是当一位临床医生推断我患有心身疾病时。这是我的最低点。值得庆幸的是，此后我被转介到威森肖医院的一位呼吸科医生那里，当培养结果显示曲霉菌时，他将我转给了丹宁教授的护理；正如他们所说“每朵乌云都有一线希望”。 1995年6月，曾在另一家医院的培养物中发现曲霉菌，但并未按照威森肖医院的方式进行治疗。

文章不仅考虑了日常症状，还考虑了患者日常生活体验的直接影响。此外，从更广泛的意义上讲，对我们生活的总体影响以及我们在应对过程中都面临的调整——所有这些我都可以在自己的生活中轻松地认同。

阅读这篇论文让我感到非常受鼓舞，因为尽管多年来我读过各种类型的患者信息传单，但没有一个如此全面。