艾莉森·赫克勒 ABPA

我之前写过关于最初的旅程和诊断的文章，但这些天正在进行的旅程占据了我的思绪。  从肺/曲霉病/呼吸的角度来看，现在新西兰即将进入夏季，我觉得我做得很好，看起来和感觉都很好。    

我目前的一些医学背景:-

经过非常困难的 2022 个月（另一个故事）后，我于 12 年 XNUMX 月开始使用生物制剂美泊利单抗 (Nucala)。 到了圣诞节，我的情况有了很大改善，从呼吸和能量的角度来看，我度过了一个愉快的夏天； 虽然天气很糟糕，但还算不上夏天。 

我对预防措施感到沾沾自喜，二月初，我的一个孙子来探望，结果发现是一场严重的流感，我随后也患上了这种病。 6周后，后续的肺部X光检查显示心脏有问题，需要心脏病专家检查“主动脉瓣狭窄并不是什么大问题，但主动脉导管在小时候从未痊愈过。 我们可以修复，但是......”答案是“我已经70多岁了，怀孕过四次，我还在这里，而且我所有其他问题的风险因素......不会发生”

终于克服了这两个小问题后，我 81 岁的姐姐住进了医院，我试图为她辩护。 她感染了新冠病毒，我随后也从她那里感染了病毒。 （我已经做得很好，没有感染新冠病毒 2.5 年了）。 但同样，这些天我感染的任何感染都需要更长的时间才能恢复； 我在第 6 周时仍然感染，在第 8-XNUMX 周时，我的家庭医生担心我可能患上了长新冠病毒，因为我的血压和心率仍然有点偏高！ 我的姐姐被诊断出患有骨髓瘤，并在诊断后六周内去世。

 自从开始使用美泊利单抗以来，我注意到失禁问题越来越多，并且这是在全面的肾盂肾炎（大肠杆菌肾脏感染）中发展而来的。 由于我只有一个肾脏，对此的焦虑程度有点高，因为症状与我的另一个肾脏最终被切除时非常相似。 （这里没有 B 计划）。 难以抉择：能够呼吸还是学会处理失禁？

 我 2023-13 岁的孙女在 14 年全年都面临着持续的心理健康问题，因此我的女儿和她的丈夫（我住在他们的房产上）全神贯注于保护她的安全以及她所需的所有护理。 我们都为失去这个目前正在接受照顾的孩子而感到悲痛。

 疼痛程度很高，能量水平却很低。 泼尼松基本上抑制了我皮质醇的产生，所以我患有继发性肾上腺功能不全和骨质疏松症。 

 但我很感激

我非常感激我有幸生活在一个拥有公共卫生系统的国家（无论是像国民医疗服务体系（NHS）一样摇摇欲坠的系统）。 我能够搬到一个拥有良好教学医院的地区，并且离我的女儿（姑息治疗医生）和她的丈夫（麻醉师）很近，我可以获得免费的公共卫生药物和一位优秀的全科医生，他会倾听、观察患者的情况并尽最大努力让所有专家审查情况。 最近的 X 光检查和 Dexta 扫描揭示了旋转损伤和恶化的程度：我需要引起理疗师的注意，他正试图帮助我激发/激活强化练习。 内分泌学建议我增加 5 毫克氢化可的松，并推迟用药时间，这对我处理正在发生的一切和疼痛的方式产生了巨大的影响。 泌尿科终于接受了转诊来检查我的肾脏状况，尽管他们可能还需要几个月的时间才能见到我。 最近的一次体检发现，这些练习产生了效果，我的双腿变得更加强壮。 我仍然很难做到这些，但这些信息告诉我我需要坚持下去。

最大的战斗是心态

我们的每个故事都是独一无二的，对于我们每个人来说，这场战斗都是真实的。 （当我把我的全部写下来时，听起来确实有点让人不知所措，但总的来说，我不这么认为。我分享我的故事只是作为旅程复杂性的一个例子。） 

我们如何应对所有发生在我们身上的变化？ 我知道随着年龄的增长，我的健康状况会发生变化，但我觉得它来得太快了。 我不认为自己老了，但我的身体绝对是这样思考和行为的！

学习：

接受我无法改变的事情

致力于我可以改变的事情，

以及辨别差异的智慧

放弃梦想和希望并设定新的、更温和的目标的过程非常重要。 我了解到，在进行更艰苦的活动（根据我目前的能力）之后，我必须坐下来休息或做一些让我休息并提高工作效率的事情。 我以前是一个“工作狂”，而不是一个计划者，所以这种转变并不容易。 所有这些变化都是一个悲伤的过程，就像任何悲伤一样，如果我们承认它的本来面目，我们就能更好地治愈，然后我们就能学会忍受悲伤。 我们可以迈向所有“新常态”。 我现在有一本计划日记，其中记录了我想要/需要做什么，但它并没有详细计划，因为我必须“随波逐流”，因为它是关于我有多少精力可以完成事情。 回报是我最终会把事情做好。 如果只是 1 到 2 个日常任务，那也没关系。

 当我最终在 2019 年得到诊断时，我被告知“这不是肺癌；而是癌症”。 这就是 ABPA，它是慢性且无法治愈的，但可以控制”。 “被管理”意味着什么，我当时绝对没有理解。 我们服用的每种药物都会产生副作用； 抗真菌药物和泼尼松在这方面的效果非常好，但有时一些次要问题更难以解决。 在精神上，我必须提醒自己，我可以呼吸，并且没有死于继发性肺炎，因为曲霉菌病得到了控制。 我还活着，因为我每天控制氢化可的松的摄入量。

权衡好处与副作用。 有一些药物，当我研究了副作用和禁忌症并权衡这些信息与缓解周围神经病变的益处后，我咨询了医生，然后我们放弃了它。 其他药物确实必须保留，并且您要学会忍受刺激（皮疹、皮肤干燥、额外的背痛等）。 再说一遍，我们每个人的管理能力都是独一无二的，有时，我们处理情况的态度（固执）将决定我们的方向。

关于顽固的注释…… 去年，我给自己设定了目标，将每日平均步行距离恢复到每天 3 千米。 当有些日子我没有达到 1.5K 时，这有点像是一项使命。 今天，我在海滩上完成了 4.5 平米的步行，更重要的是，我看到过去 12 个月的日均步行量达到了每天 3 米。 所以，我会一直庆祝胜利。 我为我的 iPhone 制作了夹式小袋，这样我就可以随身携带它来记录我的步数，我最近购买了一款智能手表，其中包括记录我所有的健康数据统计数据。 追踪这些东西已经成为一种新常态，NAC 研究团队想知道这些数据是否可以帮助我们预测 ABPA 耀斑等。

对我来说，我对上帝主权的信仰对于让我专注并前进至关重要。     

 “他在我母亲的子宫里把我编织在一起。 我的日子都是他亲手安排的。” 诗篇 139。 

我是靠恩典，单靠基督得救的。 

是的，我的一些健康状况可能/将会导致我的死亡； 我们都会在某个时刻死去，但我现在可以过上最好的生活，因为我知道上帝还有工作要我去做。 

“这个世界不是我的家。 我只是一个路过的人。”   

在 Teams Video 上与其他人交谈以及在 Facebook 支持或网站上阅读帖子或故事都有助于帮助我保持积极的态度。 （至少在大多数时候）听到别人的故事有助于重新审视自己的故事……我可能会更糟。 因此，在主的帮助下，我希望尽我所能，鼓励其他人继续走在你有时发现自己走上的艰难道路上。 是的，有时这可能非常困难，但请将其视为新的挑战。 我们没有被承诺过轻松的生活。