Бисёре аз мо бо раванди ғаму андӯҳ пас аз марги шахси наздик шинос хоҳем буд, аммо оё шумо дарк кардаед, ки ҳамон раванд аксар вақт ҳангоми ташхиси бемории музмин ба монанди аспергиллез рӯй медиҳад? Эҳсосоти гумшуда хеле монанд ҳастанд: - аз даст додани як қисми саломатии худ, аз даст додани шахсе, ки як вақт будед, аз даст додани мустақилият ва номуайянӣ дар бораи оянда.

1. Аз даст додани саломатӣ: Ташхиси бемории музмин аксар вақт маънои рӯ ба рӯ шудан бо воқеияти зиндагӣ бо шароитеро дорад, ки ба некӯаҳволии ҷисмонӣ ва эмотсионалии шумо таъсир мерасонад. Ин талафоти саломатӣ метавонад назаррас бошад ва метавонад аз шумо талаб кунад, ки тарзи ҳаёт, реҷаҳои ҳаррӯза ва интизориҳои ояндаи худро ислоҳ кунед. Мутобиқ шудан ба "муқаррарии нав" барои баъзеҳо душвор аст. Барои аспергиллез аксарият қайд мекунанд, ки онҳо бо ҳар рӯз пеш рафтани энергия зудтар тамом мешаванд, аз ин рӯ онҳо бояд ҳар саҳар сарфа кардани энергияро ба нақша гиранд.
2. Тағирот дар шахсият: Бемории музмин метавонад ба он таъсир расонад, ки шумо худро чӣ гуна мебинед ва дигарон шуморо чӣ гуна қабул мекунанд. Он метавонад аз онҳо талаб кунад, ки шахсият, нақшҳо ва муносибатҳои худро аз нав муайян кунанд, ки ин метавонад як раванди душвор ва ғамангез бошад. Барои баъзе аз муносибатҳои наздиктарини шумо, инчунин метавонад як раванди ғамгин бошад, ки онҳо бояд аз он гузаранд.
3. Аз даст додани истиқлолият: Вобаста аз вазнинии аспергиллези шумо, шахсони алоҳида метавонанд мустақилиятро аз даст диҳанд, зеро онҳо барои кӯмак дар корҳои ҳаррӯза, нигоҳубини тиббӣ ё ҳаракат ба дигарон такя мекунанд. Ин талафот метавонад ба эҳсосоти ноумедӣ ва ғамгинӣ оварда расонад. Ин инчунин ба одамоне, ки ба шумо наздиктарин зиндагӣ мекунанд, таъсир мерасонад, масалан, ҳамсар ё шарики шумо, зеро онҳо низ бояд бо тағир додани нақшҳои шумо мувофиқат кунанд. Аз даст додани истиқлолият метавонад эҳсосӣ, ҷисмонӣ ва молиявӣ бошад.
4. Норавшанӣ дар бораи оянда: Аспергиллез дар айни замон табобатнашаванда аст (гарчанде ки чанде аз аспергиллома метавонанд имкони ҷарроҳиро дошта бошанд) ва идоракунии доимӣ ва номуайяниро дар бораи пешрафти беморӣ, самаранокии табобат ва натиҷаҳои дарозмуддат дар бар мегирад. Ин номуайянӣ метавонад ба эҳсоси изтироб, тарс ва андӯҳ дар бораи оянда мусоидат кунад.
5. Таъсири иҷтимоӣ ва эмотсионалӣ: Бемории музмин метавонад ба муносибатҳо, муносибатҳои иҷтимоӣ ва некӯаҳволии эмотсионалӣ таъсир расонад. Шумо метавонед ногаҳон худро танҳо ҳис кунед, зеро бисёре аз беморон тавсиф мекунанд, ки дӯстон ва оила онҳоро гӯш намекунанд ё намефаҳманд. Шумо ва одамоне, ки ба шумо наздиктаранд, метавонанд аз гум шудани робитаҳои иҷтимоӣ, системаҳои дастгирӣ ё қобилияти иштирок дар фаъолиятҳое, ки як вақтҳо баҳравар буданд, андӯҳгин шаванд.

Барои шахсоне, ки гирифтори бемории музмин ташхис шудаанд, зарур аст, ки эҳсоси ғаму андӯҳи худро эътироф ва тасдиқ кунанд ва дар ҳолати зарурӣ аз провайдерҳои тиббӣ, наздикон, гурӯҳҳои дастгирӣ ё мутахассисони соҳаи солимии равонӣ кӯмак ҷӯянд. Муроҷиат ва коркарди ғаму андӯҳ метавонад ба шахсони алоҳида дар мубориза бо ташхиси худ, мутобиқ шудан ба ҳаёт бо бемории музмин ва бо вуҷуди мушкилоте, ки онҳо дучор мешаванд, маъно ва ҳадаф пайдо кунанд. Набудани дуруст ба раванди ғамгинӣ метавонад боиси бад шудани тарзи зиндагӣ ва депрессия гардад.

Чӣ тавр шумо метавонед бемории музмин ва ғаму андӯҳро идора кунед?
Идоракунии ғаму андӯҳ пас аз ташхиси бемории музмин метавонад як раванди мураккаб ва давомдор бошад, аммо якчанд стратегияҳо мавҷуданд, ки метавонанд ба шахсони алоҳида дар мубориза баранд ва ба воқеияти нави худ мутобиқ шаванд. Дар ин ҷо баъзе пешниҳодҳо ҳастанд:

1. Эҳсосоти худро эътироф ва тасдиқ кунед: Ба худ иҷозат диҳед, ки эҳсосоти худро эътироф кунед ва баён кунед, хоҳ он ғамгинӣ, ғазаб, тарс ё ноумедӣ. Дар хотир доред, ки ғаму андӯҳ як вокуниши табиӣ ба талафот аст ва хуб аст, ки як қатор эҳсосотро эҳсос кунед, ки баъзеи онҳо ҳам дар худи шумо ва ҳам дар наздиктарин нафарони шумо ғайричашмдошт буда метавонанд.
2. Ҷустуҷӯи дастгирӣ: Шарм надоред, ки ба дӯстон, аъзоёни оила, гурӯҳҳои дастгирӣ ё мутахассисони соҳаи солимии равонӣ барои дастгирӣ ва фаҳмиш муроҷиат кунед (ва агар лозим бошад, доруворӣ ё дигар табобат). Сӯҳбат бо дигарон, ки мушкилоти шабеҳро аз сар гузаронидаанд, метавонад тасдиқ кунад ва фаҳмишҳои арзишманд ва стратегияҳои мубориза барад. Маркази миллии аспергиллез дар Манчестер, Британияи Кабир маҷмӯи гурӯҳҳои хеле бандро барои одамони гирифтори ҳама намуди аспергиллез (Аспергиллези музмини шуш (CPA), Аспергиллези аллергии бронхопулмонарӣ (ABPA), шадид Аспергиллези инвазивӣ (AIA ё IA), Астмаи шадид бо ҳассосияти fungal (SAFS), Бронхити аспергиллус ва ғайра. Гурӯҳҳои дастгирӣ тавассути дастрас мебошанд Facebook ва Telegram ва дохил кунед Гурӯҳҳои видеоконфронс дар як ҳафта ду маротиба. Дар ин гурӯҳҳо, шумо метавонед бо беморони ҳамсояе, ки солҳои зиёд бо аспергиллез зиндагӣ мекунанд ва хеле кушода ва дӯстонаанд, инчунин аъзоёни NAC барои ҳар саволе, ки шумо доред, вохӯред.
3. Худро таълим диҳед: То ҳадди имкон дар бораи ҳолати худ, имконоти табобат ва стратегияҳои нигоҳубини худ маълумот гиред. Фаҳмидани бемории шумо ва чӣ гуна идора кардани он метавонад ба шумо кӯмак кунад, ки худро тавонотар ҳис кунед ва саломатии худро назорат кунед. Маркази Миллии Аспергиллоз як вебсайти иттилоотиро роҳандозӣ мекунад, ки ба шумо барои роҳнамоии беҳтарин манбаъҳои иттилоот дар он кӯмак мекунад aspergillosis.org.
4. Таҳияи шабакаи дастгирӣ: Агар шумо метавонед, худро бо дӯстон ва оилаи дастгирӣ ва фаҳмиш иҳота кунед, ки метавонанд кӯмаки амалӣ, дастгирии эмотсионалӣ ва рӯҳбаландиро пешниҳод кунанд. Доштани шабакаи пурқуввати дастгирӣ метавонад дар мубориза бо бемории музмин фарқи назаррас кунад. Баъзан кӯмаки беғаразонаи касбии мушовир ҳангоми қабули қарорҳо метавонад муфид бошад.
5. Худатро эҳтиёт кун: Нигоҳубини худатонро авлавият диҳед ва некӯаҳволии ҷисмонӣ ва эмотсионалии худро авлавият диҳед. Ин метавонад истироҳати кофӣ, ғизои мутавозин мехӯрад, машѓул шудан ба машќњои мунтазам (ба таври зарурї), машќ кардан техникаи истироҳатӣ, ва пайдо кардани фаъолиятҳое, ки ба шумо шодӣ ва иҷроиш меоранд.
6. Ҳадафҳои воқеӣ гузоред: Интизориҳои худро танзим кунед ва дар асоси қобилиятҳо ва маҳдудиятҳои ҷории худ барои худ ҳадафҳои воқеӣ гузоред. Ҳадафҳои калонтарро ба қадамҳои хурдтар ва идорашаванда тақсим кунед ва дастовардҳои худро дар ин роҳ ҷашн гиред. Бисёре аз беморон мефаҳманд, ки агар онҳо истифода баранд, он барои беҳтар кардани рӯз кӯмак мекунад назарияи қошуқ барои беҳтар идора кардани миқдори энергияи онҳо ҳар рӯз.
7. Огоҳӣ ва қабулро машқ кунед: Таҷҳизот техникаи хотиррасонӣ, ба монанди нафаскашии амиқ, мулоҳиза ё машқҳои зеҳнӣ, ки ба шумо дар замина мондан ва ҳозир буданатон кӯмак мекунанд. Қабули он маънои даст кашидан аз умед нест, балки эътироф кардан ва қабул кардани воқеияти кунунии худро ҳангоми тамаркуз ба он чизе, ки шумо метавонед назорат кунед.
8. Агар лозим бошад, ба кӯмаки касбӣ муроҷиат кунед: Агар шумо дар мубориза бо ғаму андӯҳ, изтироб, депрессия ё дигар нигарониҳои солимии равонӣ мубориза баред, шарм надоред, ки аз кӯмак пурсед. мутахассиси солимии равонӣ. Терапия метавонад фазои бехатарро барои омӯхтани эҳсосоти шумо, таҳияи стратегияҳои мубориза бо мубориза ва дарёфти дастгирӣ таъмин кунад.

Дар хотир доред, ки идора кардани ғаму андӯҳ ва мутобиқ шудан ба зиндагӣ бо бемории музмин як сафар аст ва дар ин роҳ ҷӯёи кӯмак ва дастгирӣ хуб аст. Нисбат ба худ сабр кунед, ба худ дилсӯзӣ кунед ва ҳама чизро дар як рӯз қабул кунед.

Таҷрибаи зиндагӣ аз Элисон

Аввалан, мо бояд муайян кунем, ки ғаму ғусса чист.

Мо калимаро истифода мебарем ғаму аммо фаҳмиши мо дар бораи он чӣ гуна аст? Ман фикр мекунам, ки таъриф ва фаҳмиш тағир меёбад, зеро мо мушкилоти зиндагиро бештар аз сар мегузаронем. Яке аз таърифҳое, ки истифода мешаванд, "Тӯри печидаи эҳсосот" мебошад. Ғазаб, андӯҳ, ноумедӣ, ашк, ноумедӣ, гум кардани шахсият, тағирёбии рӯҳ, ошуфтагӣ, афсурдагӣ, истеъфо. Рӯйхат қариб беохир аст ва он дар ягон тартиби тоза ё пешрафти мӯҳлат нест.

Омили дигаре, ки мо дар назар дорем, ин аст гуноҳ, ки баъзеи онхо аз кабул ва риояи он чизе, ки мо ба «меъёрхои ичтимой» табдил ёфтаанд, тавлид мешавад. Чунин ба назар мерасад, ки инкор кардани ногузирии марг ва бад шудани ҷисми ҷисмонии мо вуҷуд дорад. Ҳамин тавр, вақте ки ин омилҳо дар ҳаёти ҳаррӯзаи мо хеле равшан мешаванд, мо мехоҳем ва интизорем, ки онҳоро ислоҳ кунем ва аз оқибатҳои он канорагирӣ кунем. Вақте ки ин рӯй намедиҳад, мо андӯҳгин мешавем ва/ё худро гунаҳкор ҳис мекунем, ки мо ин интизориҳоро қонеъ карда наметавонем Аз ин рӯ, мо бояд "Ғами моро коркард кунед” аммо боз; ин ибора чӣ маъно дорад?

Барои ҳар як фард, он шаклҳои гуногун мегирад, зеро ҳар як вазъият барои ин шахс беназир аст. муносибатҳои алоқаманд, дараҷаи беморӣ, чӣ гуна зуҳури он ва чӣ гуна пеш рафтани он. Мо ба ҳаёт чӣ гуна нигоҳ мекунем. Коркарди ғаму андӯҳи мо интизоми душворро талаб мекунад, ки эътиқоди аслии мо дар бораи зиндагӣ чӣ гуна аст, талафот чист ва ин мафҳумҳо аз “дониши сар” ба “қабули дил” ва инчунин мутобиқсозӣ ба оқибатҳо ва тағиротҳои амалӣ. Ҳамаи ин вақт ва қувваро талаб мекунад ва хастакунанда аст. Аз таҷрибаи худ ман метавонам чунин пешниҳод кунам:

• Доштани як гурӯҳи дастгирӣ пур аз одамоне, ки пеш аз шумо роҳро тай кардаанд, як кӯмаки бузург аст.
• Хондани мақолаҳо дар бораи ҳолати шумо ва чӣ гуна идора кардани он.
• Сӯҳбат бо як дӯст.
• Гузаронидани раванд инчунин муфид аст, зеро шумо метавонед ба қафо нигоҳ кунед ва пешрафт ва корҳоеро бубинед, ки шумо мехостед иҷро кунед, аммо то ҳол баҳо надиҳед. Ин инчунин метавонад ҳангоми сӯҳбат бо мутахассиси соҳаи тиб хеле муфид бошад.

Ҳамаи ин фаъолиятҳо ба мо кӯмак мекунанд, ки бо бемории музмини худ муросо кунем.

Омили дигаре, ки дар мубориза бо бемории музмин пайдо мешавад, табиати вазъ ва аҳамияти дарки он дар ҷомеа мебошад. Пеш аз он ки ман ташхиси аспергиллезро гирифтам, ба мо гуфтанд, ки ин саратони шуш аст. Вақте ки ин ба Аспергиллез табдил ёфт, духтари ман (Духтури нигоҳубини паллиативӣ) гуфт, ки ташхиси саратон осонтар хоҳад буд! Сабаби ин дар он аст, ки саратон як ҳолати аз ҷиҳати иҷтимоӣ даркшуда аст, дар он ҷо дастгирии васеъ мавҷуд аст, маблағгузории калон ва огоҳӣ вуҷуд дорад ва одамон гирди ҳам меоянд. Роҳи равшани табобат ва интизориҳо вуҷуд дорад. (Ба ҳамин монанд бо бемории дил ва як ё ду шарти дигари хуб маблағгузорӣшуда).

Аз тарафи дигар, шароити шуш доғи стигма дорад, ки шумо ба шушҳои худ нигоҳ накардаед, аз ин рӯ шумо гунаҳкоред ва/ё ин маънои онро дорад, ки шумо он қадар хуб нафас намегиред, аммо онро идора кардан мумкин аст ва таъсири бузурге надорад. дар ҳаёти шумо. Дар бораи он фикр кунед, ки маъракаҳои зидди тамокукашӣ чӣ гуна пешниҳод карда мешаванд.

Шароитҳои музмини шуш низ паҳншавии бештар доранд, ки шароити зиндагӣ бад аст ва ман мебинам, ки чӣ қадар вақт ва захираҳоро ба маъракаҳои огоҳӣ ва тадқиқот сарф кардан мумкин аст.

Ташаккур ба NAC бо Дастгирии миллии аспергиллез (аз ҷониби NHS идора карда мешавад) & Дастгирии Trust Aspergillosis (аз ҷониби беморони аспергиллез дар Фейсбук идора карда мешавад) барои маълумоти боэътимод, роҳнамо, коркардҳои тадқиқотӣ ва ҳикояҳои беморон www.aspergillosis.org www.aspergillosisstrust.org

Пайвандҳои муфид дар бораи ғаму андӯҳ ва гуноҳ

АКЛ 'Ғам чӣ ҳис мекунад?''

Психологияи имрӯз 'Бемории музмин ва ғаму андӯҳ''

Бунёди артрит 'Ғам ва бемории музмин''

NHS "Ҳар ақл муҳим аст"Солимии равонӣ ва бемории ҷисмонӣ''