Дар ин ҷо, дар Маркази Миллии Аспергиллез, мо аҳамияти расонидани дастгирӣ ва ифтихор аз якҷоя кардани шахсони гирифтори аспергиллезро дарк мекунем.
Тавассути каналҳои васоити ахбори иҷтимоӣ, гурӯҳи дастгирии ҳарҳафтаинаи виртуалии мо ва вохӯриҳои ҳармоҳаи беморон, мо платформаҳои дастрасро пешниҳод менамоем, ки дар он одамон метавонанд саволҳо диҳанд, таҷрибаи зиндагии худро бо аспергиллез мубодила кунанд ва эҳсосот ва ноумедии худро баён кунанд - бо одамоне, ки дасти аввал мефаҳманд. Аъзоёни мо мунтазам маслиҳатҳои латифаро мубодила мекунанд ва манбаи бепоёни дастгирӣ ва рӯҳбаландӣ мебошанд. Дастаи NAC ҳамеша омода аст, то маълумот пешниҳод кунад, нишондодҳоро ба захираҳо пешниҳод кунад ва дар ҳар як ҷаласаи моҳона мо дар мавзӯъҳои марбут ба аспергиллез пешниҳод кунем.
Мо як гурӯҳи дастгирии ҳарҳафтаинаи масштаб дорем, ки ба ҳама мувофиқат мекунад Сешанбе соати 2, Тчоршанбе соати 10 саҳар ва вохӯрии расмии ҳармоҳа дар рӯзи ҷумъаи аввали ҳар моҳ аз соати 1 то 3. Ҳама хуш омадед. Вохӯриҳо бо сарлавҳа пӯшидаанд ва шумо набояд бемори NAC бошед - дар асл, ба шумо ҳатто дар Британияи Кабир будан лозим нест - мо одамонро аз тамоми ҷаҳон истиқбол мекунем!
Элисон Ҳеклер аз Зеландияи Нав аст ва ӯ гирифтори аспергиллези аллергиявии бронхопулмонарӣ аст (ABPA). Элисон ба мо хеле меҳрубон буд, ки ба мо бигӯяд, ки чаро ӯ дар аксари ҳафтаҳо аз хоб гузаштааст, то ба вохӯрии ҳарҳафтаинаи дастгирии мо ҳамроҳ шавад.
Вақте ки ман бори аввал ба аспергиллез ташхис карданд, ман ба Гурӯҳи Дастгирии Аспергиллез ҳамроҳ шудам. Ба ман маълумоти сифр дода шуд, бинобар ин ман манбаи боэътимоди иттилоотро меҷӯям. Ман он вақт каме бемор будам ва як узви гурӯҳ маро итминон дод, ки вақте ки сатҳи доруҳои ман дуруст аст, ман як сатҳи ҳаётро бармегардонам.
Ҳама хеле рӯҳбаландкунанда буданд, дар ҳоле ки дар бораи мураккабии вазъият воқеӣ ва ростқавл буданд.
Грэм ва дигарон аз дастаи NAC метавонанд ба саволҳо аз нуқтаи назари донишманд ва касбӣ ҷавоб диҳанд ва инчунин дар бораи тадқиқот ва коркардҳои нав маълумот пешниҳод кунанд.
Ман дар Ню Йорк касеро намедонам, ки аспергиллез дорад, аз ин рӯ хуш аст, ки як гурӯҳи дӯстоне дошта бошам, ки дар куҷо буданамро (аз ҷиҳати саломатӣ) интихоб мекунанд, ки ба тавзеҳот ниёз надоранд ва чизҳои рӯҳбаландкунанда мегӯянд. Онҳо аз мавқеъи муошират ва фаҳмидани он ғамхорӣ мекунанд, ки “нағз нигоҳ кардан” ҳатман маънои онро надорад, ки ман ҳастам.
Он инчунин, вақте ки ман махсусан рӯҳафтода мешавам, дарк мекунам, ки дигарон бо масъалаҳои бештар сарукор доранд ва чизҳоро ба дурнамо бармегардонанд.
Азбаски гурӯҳ аслан бритониёӣ аст, мубоҳиса аксар вақт ба NHS тамаркуз мекунад, аммо ҳатто ин ба ман кӯмак мекунад, ки дар дурнамо нигоҳ дошта бошам. Маълумоте ҳаст, ки бояд ҷамъоварӣ карда шавад. NZ дорои системаи шабеҳи тандурустии ҷамъиятӣ мебошад ва ба назар чунин мерасад, ки гурӯҳи тиббии ҳозираи ман ABPA-ро мефаҳмад. Бо тамоми айбҳои он, ман он чизеро, ки мо дорем, хеле қадр мекунам, хусусан вақте ки ман дар бораи системаҳои дигар кишварҳо каме фаҳмиш дорам.
Ба ман вохӯриҳои виртуалӣ дар Zoom маъқул аст, зеро ман бо одамони воқеӣ муошират мекунам; он аст, танҳо як хўроки беном хаттӣ нест,. Мо метавонем якҷоя шӯхӣ кунем ва хандем ва каме аз ҳаёти худ мубодила кунем. Сӯҳбатҳои каме бештар равонашуда, ки аксар вақт аз саволи касе бармеоянд, маълумотнок ва муфиданд. Он гоҳ ин мақолаҳои пурарзишеро, ки дар саҳифаҳои дастгирӣ ва вебсайт ҷойгир шудаанд, таъриф мекунад.
Барои тафсилоти бештар ва маълумот дар бораи чӣ гуна ҳамроҳ шудан ба вохӯриҳои мо, истиноди зерро пайгирӣ кунед:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Шумо метавонед моро дар шабакаҳои иҷтимоӣ пайдо кунед: