Alisonina zgodba z ABPA (Bil je teden pred božičem ...)
Ko potujemo skozi življenje s kroničnimi boleznimi, se lahko naučimo strategij obvladovanja
Ko strategije delujejo, dobimo občutek dosežka in domnevam, da smo ponosni, da lahko to storimo, temu se lahko izognemo, potem pa se zgodi nekaj drugega in naše načrtovanje ter naše strategije postanejo sabotirane. Danes sem imel enega takih dni.
- Naučite se, kaj lahko dosežemo
- Kaj je realno in kaj ne?
- Domislite se načinov, kako omejiti, koliko naredimo naenkrat, da bomo lahko postopoma dosegli svoje cilje.
- Umirimo se.
Danes je 21. december, torej le še nekaj dni pred božičem. Na Novi Zelandiji je vroče in vlažno (zlasti v Waikatu) in poskušam biti realen glede tega, koliko delam, da se pripravim na božič in se s svojim avtodomom odpeljem do družinske hiše na plaži. Prav tako želim pustiti vrt lep in urejen, da ne bo divjina, ko se vrnem. Dela na vrtu se lahko izvajajo le v zelo kratkih izbruhih, z masko FFP2 (zelo vroče v pogojih). V ta namen mislim, da sem uspel, le da se mi je v očeh pojavilo pečenje. Konzervativno zdravljenje z vročimi obkladki in kapljicami za suhe oči ni zares pomagalo
Tretji dan sem se pogovarjal s farmacevtom in osebnim zdravnikom (po e-pošti), kaj moram storiti. Pri roki sem imel kapljice mazila, ki so bile primerne, vendar se je po štirih dneh stanje poslabšalo in moj osebni zdravnik je rekel, da če se ne bo izboljšalo, bom moral iti na nujno pomoč, ker ni na voljo terminov za osebnega zdravnika. Moj zet, ki je zdravnik, ga je pogledal in rekel: "To je treba preboditi, verjetno moraš sam priti na očesno kliniko". Po pogovoru z medicinsko sestro mojega zdravnika sem šel na urgentno kliniko (ne na brezplačno bolnišnično ED).
Čakalna doba je bila objavljena kot dve uri, ja, to je razumno, vendar se je zgodilo nekaj. Na kliniko za nujno pomoč so tekom dneva prejeli dva ali tri velike nujne primere in na koncu sem tam sedel od 10 do 30. Okoli 5 sem se pogovarjal z medicinsko sestro na recepciji in vprašal, ali obstaja kdo, ki bi se lahko ukvarjal s tem, saj sem mislil, da bi moral iti v bolnišnico, če dejansko ne morejo storiti, kar je treba storiti. . Zagotovili so mi, da je to mogoče. Ob 15. uri sem obiskal zdravnika in odločil se je, da morava poskusiti z drugo antibiotično kremo in morda dodati nekaj dodatnih peroralnih antibiotikov ter videti, kako mi gre, in če se v petih dneh ne izboljša, naj se vrnem in potem morda vas bomo morali poslati na očesno kliniko
Govorite o frustrirajočem! Opazil je, da imam kompleksne zdravstvene težave, poudaril sem mu, da se moje telo ne odziva dobro na okužbe, da je božič in da grem na sever v Omaha Beach; ampak ne, to je bila njegova rešitev in ni poslušal nič drugega. Torej je moje načrtovanje, s katerim sem poskušal biti previden, da se ne preganjam predaleč in da se ne trudim preveč vklopiti, preprosto padlo skozi okno in izgubil cel dan na urgenci. Ko sem prišel domov, sem bil lačen, izčrpan. Oko me je zelo bolelo in lahko bi se olajšalo v petminutnem posegu.
Kaj storiti zdaj? Zdi se mi, da ne spim, zato pisanje, in lahko nadaljujem z nanosom mazila na oko 3 ure vso noč. (Zdaj je ura 3 zjutraj in prvič sem poskušal iti v posteljo/spati ob 9:30). Kako naj uravnotežim potrebo po ureditvi očesa, preden grem na sever, izven pristojnosti svoje bolnišnice, tja, kjer se bolnišnica imenuje »Not Sure Hospital«, in čas potovanja samo zato, da pridem s plaže v mesto, da vidim Dr v naslednjih dveh počitniških tednih se bo podaljšal s 15 minut na do 2 uri. Da ne govorim o tem, koliko časa lahko traja, da pridemo do NSH. (Običajno eno uro stran) Ali tvegam, da bom izgubil še en pripravljalni dan in znova poskušal priti na očesno kliniko? Ali tvegam svoj vid ali nadaljnje zaplete, če ne bom preživel božiča, ne da bi bil popolnoma izčrpan?
OPOMBA: To sem začel pred božičem 2023, a ko sem našel energijo, da poskusim dokončati, nisem mogel najti datoteke. Hitro naprej do marca 2024 in našel sem ga na nejasni lokaciji, odraz točka preloma dosežen, ko sem ga 'vložil'.
Kot se je izkazalo, sem se naslednje jutro vrnil v svojo ambulanto, da bi se pogovoril z medicinsko sestro, ki se je odločila, da me spravi k zdravniku, ki je bil zelo razumevajoč in komunikativen. Zamenjal je antibiotik za tistega, ki je bil bolj specifičen za težavo, in razložil protokole, ki so potrebni, da me po potrebi pripeljejo na očesno kliniko. Izkazalo se je, da je nedavno dodano zdravilo v veliki meri prispevalo k težavi in ko sem ga prenehal, sem lahko dobil stvari pod nadzorom in mi ni bilo treba iti na očesno kliniko sredi poletnih počitnic.
Toda nazaj k prelomnim točkam.
Ko imamo opravka s kroničnimi boleznimi, lahko zdravljenje za obvladovanje primarne diagnoze pogosto privede do sekundarnih stanj, ki zahtevajo še dodatno obvladovalno obravnavo. Raven energije je omejena in 'samo še ena stvar' nas lahko popolnoma prevrne. Naše skrbno načrtovane in uravnotežene strategije so popolnoma posodobljene. Kako nam to uspe?
Priznajmo si, da bomo v tistem trenutku morda le želeli odnehati. Ampak ne, moramo si priznati, kje smo, morda jokati ali tarnati, moliti in pripraviti nov načrt, hkrati pa sprejeti, da se stvari morda ne bodo iztekle tako, kot smo mislili, da bi se morale. (Tisti dan me je moja družina povabila, da se jim pridružim na večerji, kar je bilo zelo cenjeno. Poskušam tudi pripraviti vnaprej pripravljene obroke v zamrzovalniku za takšne situacije.)
V svetem pismu Pavel pravi: »Naučil sem se biti zadovoljen v obilju in v stiski«.
Ključna je sprememba našega odnosa. Želimo misliti, da imamo nadzor, vendar situacije in okoliščine niso pod našim nadzorom.
Naučiti se živeti v mejah kronične bolezni je proces žalovanja, toda ker ni oprijemljive izgube, kot je lahko priča, ko nekdo umre, se mi in tisti okoli nas morda ne zavedamo posledic. Vsi se želijo ukvarjati z dejstvi in popravki. to strategije. Žalovanje je iracionalno in zahteva veliko dela; čeprav bi bilo treba natančneje opisati, da tega ne prebrodimo, kot da pridemo ven z druge strani, ampak si prizadevamo razumeti, kako to vpliva na nas in kako to vzamemo s seboj nove normale.
Upam, da vam bo ta majhen vpogled pomagal prebroditi a Dan "Tipping Point".. Del tega procesa vključuje pridobivanje boljšega razumevanja vaše posebne mešanice pogojev …. Toda to je druga tema, o kateri bomo pozneje pisali blog!