Življenje s kroničnimi in redkimi boleznimi, kot sta kronična pljučna aspergiloza (CPA) in alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA), je lahko zastrašujoča izkušnja. Simptomi teh stanj so lahko resni in pomembno vplivajo na posameznikovo vsakdanje življenje. Potovanje je lahko samotno in izolirano, pogosto pa se vam zdi, da nihče ne razume, skozi kaj greste. Tukaj je lahko vrstniška podpora izjemno dragocena.
Medvrstniška podpora je način za ljudi s skupnimi izkušnjami, da se povežejo in delijo svoje zgodbe, nasvete in strategije obvladovanja. Ponudi se lahko v različnih oblikah, vključno s spletnimi podpornimi skupinami, programi vrstniškega mentorstva in osebnimi podpornimi skupinami. Ljudem omogoča, da se počutijo razumljene, potrjene in podprte na način, ki ga druge oblike podpore ne morejo ponuditi.
V Nacionalnem centru za aspergilozo (NAC) razumemo pomen vrstniške podpore za ljudi, ki živijo z aspergilozo. Čeprav nudimo nasvete in smernice o tem, kako obvladati vaše stanje, se zavedamo, da velik del podpore prihaja od tistih, ki imajo to stanje v življenju.
Naša virtualna srečanja za podporo pacientom in negovalcem so odličen primer vrstniške podpore v akciji. Ta srečanja gostujejo v Microsoft Teams dvakrat na teden in so odprta za vse, ne le za tiste, ki so bolniki NAC. Ta srečanja ljudem nudijo varen in podporen prostor za povezovanje z drugimi, ki razumejo, skozi kaj gredo. Ljudem omogočajo, da delijo svoje izkušnje, postavljajo vprašanja in se učijo od drugih, ki so s to boleznijo živeli dlje časa.
Skozi ta srečanja pacienti dobijo vpogled v mehanizme in strategije obvladovanja, ki pomagajo drugim živeti čim bolj normalno življenje z njihovim stanjem. Videli smo, da je veliko naših pacientov spletlo trajna prijateljstva z ljudmi, ki razumejo, skozi kaj gredo.
Torej, če živite s katero koli vrsto aspergiloze, so lahko naši kanali za medvrstniško podporo dragocen vir. Povezovanje z drugimi, ki delijo vaše izkušnje, lahko prinese koristi, ki jih je težko doseči z drugimi oblikami podpore. Naša virtualna srečanja za podporo pacientom in negovalcem so odličen kraj za začetek, zato vas spodbujamo, da se nam pridružite in se sami prepričate o prednostih vrstniške podpore.
S klikom tukaj lahko izveste podrobnosti in se na naša srečanja prijavite.