Mnogi od nas poznajo proces žalovanja po smrti ljubljene osebe, toda ali ste vedeli, da se isti proces pogosto zgodi, ko vam diagnosticirajo kronično bolezen, kot je aspergiloza? Obstajajo zelo podobni občutki izgube: izguba dela zdravja, izguba osebe, ki ste nekoč bili, izguba neodvisnosti in negotovost glede prihodnosti.

1. Izguba zdravja: Diagnoza kronične bolezni pogosto pomeni soočanje z resničnostjo življenja s stanjem, ki bo vplivalo na vaše fizično in čustveno počutje. Ta izguba zdravja je lahko pomembna in bo morda zahtevala, da prilagodite svoj življenjski slog, dnevne rutine in pričakovanja za prihodnost. Prilagajanje na "novo normalnost" je za nekatere težko. Za aspergilozo večina omenja, da jim z vsakim dnem veliko hitreje zmanjka energije, zato morajo vsako jutro načrtovati varčevanje z energijo.
2. Spremembe identitete: Kronična bolezen lahko vpliva na to, kako vidite sebe in kako vas dojemajo drugi. Od njih lahko zahteva, da na novo opredelijo svojo identiteto, vloge in odnose, kar je lahko zahteven in žalosten proces. Za nekatere vaše najbližje odnose lahko pride tudi do procesa žalovanja, skozi katerega morajo tudi oni.
3. Izguba neodvisnosti: Odvisno od resnosti vaše aspergiloze lahko posamezniki izgubijo neodvisnost, saj se zanašajo na pomoč drugih pri vsakodnevnih opravilih, zdravstveni oskrbi ali mobilnosti. Ta izguba lahko povzroči občutke frustracije in žalosti. To vpliva tudi na ljudi, ki živijo v vaši bližini, na primer na zakonca ali partnerja, saj se morajo tudi oni sprijazniti s spremembo vaših vlog. Izguba neodvisnosti je lahko čustvena, fizična in finančna.
4. Negotovost glede prihodnosti: Aspergiloza trenutno ni ozdravljiva (čeprav imajo nekateri bolniki z aspergilomom morda možnost operacije) in vključuje stalno zdravljenje ter negotovost glede napredovanja bolezni, učinkovitosti zdravljenja in dolgoročnih rezultatov. Ta negotovost lahko prispeva k občutkom tesnobe, strahu in žalosti glede prihodnosti.
5. Socialni in čustveni vpliv: Kronična bolezen lahko vpliva na odnose, družbene interakcije in čustveno počutje. Morda se boste nenadoma počutili izolirane, saj mnogi bolniki opisujejo, da jih prijatelji in družina niso poslušali ali razumeli. Vi in ljudje, ki so vam najbližji, lahko žalujete zaradi izgube družbenih povezav, podpornih sistemov ali zmožnosti sodelovanja v dejavnostih, v katerih so nekoč uživali.

Bistvenega pomena je, da posamezniki z diagnozo kronične bolezni priznajo in potrdijo svoje občutke žalosti ter po potrebi poiščejo podporo pri izvajalcih zdravstvenega varstva, bližnjih, podpornih skupinah ali strokovnjakih za duševno zdravje. Obravnavanje in predelava žalosti lahko posameznikom pomaga pri soočanju z diagnozo, prilagajanju na življenje s kronično boleznijo ter najde smisel in namen kljub izzivom, s katerimi se soočajo. Neustrezno obravnavanje procesa žalovanja lahko povzroči poslabšanje življenjskega sloga in depresijo.

Kako bi lahko obvladali kronično bolezen in žalost?
Obvladovanje žalosti po diagnozi kronične bolezni je lahko zapleten in trajajoč proces, vendar obstaja več strategij, ki lahko posameznikom pomagajo pri soočanju z novo realnostjo in prilagajanju nanjo. Tukaj je nekaj predlogov:

1. Priznajte in potrdite svoja čustva: Dovolite si priznati in izraziti svoja čustva, pa naj gre za žalost, jezo, strah ali razočaranje. Ne pozabite, da je žalost naraven odziv na izgubo in da je v redu, če občutite vrsto čustev, od katerih so nekatera lahko nepričakovana tako v vas samih kot v vaših najbližjih.
2. Poiščite podporo: Ne oklevajte in se obrnite na prijatelje, družinske člane, podporne skupine ali strokovnjake za duševno zdravje za podporo in razumevanje (in zdravila ali drugo zdravljenje, če je potrebno). Pogovor z drugimi, ki so se soočili s podobnimi izzivi, je lahko potrditev in zagotovi dragocene vpoglede in strategije obvladovanja. Nacionalni center za aspergilozo v Manchestru v Združenem kraljestvu vodi zbirko zelo zaposlenih podpornih skupin za ljudi z vsemi vrstami aspergiloze (Kronična pljučna aspergiloza (CPA), Alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA), akutna Invazivna aspergiloza (AIA ali IA), Huda astma z glivično preobčutljivostjo (SAFS), Aspergillus bronhitis in več. Podporne skupine so dostopne prek Facebook in Telegram in vključujejo Videokonferenčne skupine dvakrat tedensko. V teh skupinah se lahko srečate s kolegi pacienti, ki že vrsto let živijo z aspergilozo in so zelo odprti in prijazni ter člani osebja NAC za kakršna koli vprašanja.
3. Izobražujte se: Izvedite čim več o svojem stanju, možnostih zdravljenja in strategijah samooskrbe. Razumevanje vaše bolezni in kako jo obvladovati vam lahko pomaga, da se počutite bolj opolnomočene in obvladate svoje zdravje. Nacionalni center za aspergilozo vodi informativno spletno stran, ki vas vodi do najboljših virov informacij na aspergiloza.org.
4. Razvijte podporno mrežo: Če lahko, se obkrožite s podpornimi in razumevajočimi prijatelji in družino, ki vam lahko ponudijo praktično pomoč, čustveno podporo in spodbudo. Močna podporna mreža lahko pomembno vpliva na obvladovanje kronične bolezni. Včasih lahko nepristranska strokovna pomoč svetovalca koristi pri sprejemanju odločitev.
5. Skrbi zase: Dajte prednost samooskrbi in naj bo vaše fizično in čustveno dobro počutje prioriteta. To lahko vključuje dovolj počitka, jedo uravnoteženo prehrano, ukvarjanje z redno vadbo (po potrebi), vadba sprostitvene tehnikein iskanje dejavnosti, ki vam prinašajo veselje in izpolnitev.
6. Postavite realne cilje: Prilagodite svoja pričakovanja in si postavite realne cilje glede na svoje trenutne sposobnosti in omejitve. Razdelite večje cilje na manjše, obvladljive korake in na poti proslavite svoje dosežke. Številni bolniki ugotovijo, da jim pomaga bolje preživeti dan teorija žlice bolje upravljati količino energije, ki jo morda imajo vsak dan.
7. Vadite pozornost in sprejemanje: Vaja tehnike čuječnosti, kot so globoko dihanje, meditacija ali vaje pozornosti, ki vam pomagajo ostati prizemljeni in prisotni v trenutku. Sprejemanje ne pomeni, da se odrečete upanju, ampak prej priznate in sprejmete svojo trenutno resničnost, medtem ko se osredotočate na tisto, kar lahko nadzorujete.
8. Po potrebi poiščite strokovno pomoč: Če se težko spopadate z žalostjo, anksioznostjo, depresijo ali drugimi težavami z duševnim zdravjem, ne oklevajte in poiščite pomoč pri strokovnjak za duševno zdravje. Terapija lahko zagotovi varen prostor za raziskovanje vaših občutkov, razvoj strategij obvladovanja in iskanje podpore.

Ne pozabite, da je obvladovanje žalosti in prilagajanje na življenje s kronično boleznijo potovanje in prav je, da na tej poti poiščete pomoč in podporo. Bodite potrpežljivi do sebe, vadite sočutje do sebe in jemljite stvari vsak dan.

Življena izkušnja od Alison

Najprej bomo morda morali definirati, kaj je žalost.

Uporabljamo besedo Žalovanje ampak kakšno je naše razumevanje tega? Mislim, da se definicija in razumevanje spreminjata, ko doživljamo več življenjskih težav. Ena od definicij, ki se uporablja, je »Zapletena mreža čustev«. Jeza, žalost, razočaranje, solze, razočaranje, izguba identitete, nihanje razpoloženja, zmedenost, depresija, resignacija. Seznam je skoraj neskončen in ni v urejenem vrstnem redu ali časovnem napredovanju.

Drugi dejavnik, ki ga upoštevamo, je krivda, od katerih so nekatere ustvarjene z našim sprejemanjem in spoštovanjem tega, kar so postale »družbene norme«. Zdi se, da zanikamo neizogibnost smrti in propadanja naših fizičnih teles. Torej, ko ti dejavniki postanejo zelo očitni v našem vsakdanjem življenju, želimo in pričakujemo, da jih bomo lahko odpravili in se izognili posledicam. Ko se to ne zgodi, žalujemo in/ali se počutimo krive, ker teh pričakovanj ne moremo izpolniti, zato moramo “Procesirajte našo žalost” ampak spet; kaj pomeni ta fraza?

Za vsakega posameznika bo imela različne oblike, ker je vsaka situacija edinstvena za tega posameznika. vključeni odnosi, obseg bolezni, kako se kaže in kako napreduje. Kako gledamo na življenje. Obdelava naše žalosti zahteva težko disciplino pogleda na naša temeljna življenjska prepričanja, kakšne so izgube in preusmeritev teh konceptov iz 'glavnega znanja' v 'srčno sprejemanje' ter prilagajanje praktičnim posledicam in spremembam. Vse to bo zahtevalo čas in energijo ter je naporno. Iz svojih izkušenj lahko predlagam naslednje:

• Imeti podporno skupino, polno ljudi, ki so prehodili pot pred vami, je velika pomoč.
• Branje člankov o vašem stanju in kako ga obvladati.
• Pogovor s prijateljem.
• Beleženje postopka je prav tako koristno, saj se lahko ozrete nazaj in vidite napredek ter stvari, ki ste jih nameravali narediti, a jih še niste ovrednotili. To je lahko zelo koristno upoštevati tudi pri pogovoru s svojim zdravstvenim delavcem.

Vse te dejavnosti nam bodo pomagale pri soočanju z našo kronično boleznijo.

Drug dejavnik, ki pride v poštev pri obravnavi kronične bolezni, je narava bolezni in njen zaznani pomen v družbi. Preden sem dobil diagnozo aspergiloza, so nam povedali, da gre za pljučnega raka. Ko se je to spremenilo v aspergilozo, je moja hči (zdravnica paliativne oskrbe) rekla, da bi bila diagnoza raka lažja! Razlog za to je, da je rak družbeno razumljeno stanje, obstaja obsežna podpora, veliko zbiranja sredstev in ozaveščenosti in ljudje se združujejo. Obstaja jasna pot do zdravljenja in pričakovanj. (Podobno pri bolezni srca in eni ali dveh drugih dobro financiranih stanjih).

Po drugi strani pa imajo pljučne bolezni stigmo, da niste poskrbeli za svoja pljuča, zato ste sami krivi in/ali to samo pomeni, da ne dihate dobro, vendar se to da obvladati in nima velikega vpliva na tvoje življenje. Pomislite, kako so predstavljene protikadilske kampanje.

Kronična pljučna obolenja so tudi večja razširjenost tam, kjer so življenjski pogoji slabi, in vidim, da to vpliva na to, koliko časa in sredstev je mogoče vložiti v kampanje ozaveščanja in raziskave.

Hvala NAC z Nacionalna podpora za aspergilozo (vodi ga NHS) & Zaupniška podpora za aspergilozo (vodijo ga bolniki z aspergilozo na Facebooku) za zanesljive informacije, smernice, razvoj raziskav in zgodbe bolnikov www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Uporabne povezave o žalosti in krivdi

MIND 'Kakšen je občutek žalosti?"

Psihologija danes'Kronična bolezen in žalost"

fundacija za artritisŽalovanje in kronična bolezen"

NHS Every Mind Matters 'Duševno zdravje in telesna bolezen"