Konferenca bolnikov z bronhiektazijami 2023, ki jo organizira European Lung Foundation, je vsako leto priljubljen dogodek za bolnike. Letos smo prosili dva izmed naših pacientov, ki sta se udeležila konference, da delita svoje osebne izkušnje in misli o konferenci ter izpostavita njen pomen in vpliv.

Naši pacienti so poročali, da je konferenca privabila 1,750 registracij iz 90 držav, med spletnim vprašalnikom pa se je 47 % udeležencev opredelilo, da živijo z bronhiektazijami. Predstavitev dr. Fione Mosgrove na temo »Življenje z bronhiektazijami« je ponudila dragocen vpogled v življenjski slog, prehrano in duševno zdravje ter priporočila dve knjigi za nadaljnje branje.

Profesor James Chalmers je razpravljal o morebitnem novem zdravljenju, ki vključuje monoklonsko protitelo proti pseudomonasu, prikazano v privlačnih video posnetkih. Konferenca je pokrivala tudi druge teme, kot so zdravljenje s fagi, bronhiektazije skozi različna življenjska obdobja in pomen razprav o oskrbi ob koncu življenja.

Oba pacienta sta ugotovila, da je bila konferenca informativna in dragocena izkušnja, kljub temu, da sta se zaradi teh težav soočala z nekaterimi tehničnimi težavami in nejasnimi predstavitvami. Cenili so govor dr. Chalmersa v dobrem tempu o novih načinih zdravljenja, pa tudi razpravo dr. Mosgrova o duševnem zdravju in tehnikah čiščenja dihalnih poti. En bolnik je opozoril, da čeprav so bile omenjene sočasne bolezni, kot sta kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) in astma, aspergiloza ni bila omenjena. Konferenca je poudarila pomen vsakodnevnega čiščenja dihalnih poti, vadbe, sprostitve in nenehnih raziskav za učinkovitejše zdravljenje.

Če povzamemo, oba bolnika sta ugotovila, da je bila konferenca bolnikov o bronhiektazijah leta 2023 bogata izkušnja, saj je zagotovila dragocene vpoglede in praktične izhode za obvladovanje bolezni. Kljub nekaterim tehničnim težavam je konferenca uspela ozavestiti in spodbuditi občutek skupnosti med ljudmi, ki živijo z bronhiektazijami.