Aspergillosis රෝගියා සහ රැකවරණ සහාය

NHS ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානය විසින් සපයනු ලැබේ

Aspergillosis ගැන මිතුරන් සහ පවුලේ අය සමඟ කතා කරන්නේ කෙසේද?

Aspergillosis ගැන මිතුරන් හා පවුලේ අය සමඟ කතා කිරීමට අපහසු විය හැකිය. දුර්ලභ රෝගයක් ලෙස, ස්වල්ප දෙනෙක් ඒ ගැන දන්නා අතර සමහර වෛද්‍ය පද තරමක් ව්‍යාකූල විය හැකිය. ඔබ මෑතකදී රෝග විනිශ්චය කර ඇත්නම්, ඔබ තවමත් රෝගය සමඟ ග්‍රහණය කරගෙන සිටින අතර එය ඔබේ ජීවිතයට බලපාන ආකාරය ගැන ඉගෙන ගන්න. විශේෂයෙන් ප්‍රයෝජනවත් නොවන දිලීර රෝග පිළිබඳ පූර්ව නිගමන හෝ උපකල්පනවලට ද ඔබ යොමු විය හැකිය.

සමස්තයක් වශයෙන්, මේවා සැරිසැරීමට උපක්‍රමශීලී ජලය වේ, එබැවින් පළමු වරට ඇස්පර්ගිලෝසිස් ගැන යමෙකු සමඟ කතා කිරීමට පෙර සලකා බැලිය යුතු කරුණු කිහිපයක් මෙන්න:

  • ඔබ මුලින්ම ඇස්පර්ගිලෝසිස් සමඟ ග්‍රහණය කර ගන්න. විශේෂයෙන් ඔබ මෑතකදී රෝග විනිශ්චය කර ඇත්නම්.

ඔබ සියලු පිළිතුරු කිසිදා නොදන්නවා විය හැක, නමුත් ඔබේ වර්ගය, ඔබේ ප්‍රතිකාරය සහ ඔබට ඇස්පර්ගිලෝසිස් යන්නෙන් අදහස් කරන්නේ කුමක්ද යන්න පිළිබඳ අවබෝධයක් තිබීම උපකාරී වේ.

  • හොඳ වේලාවක් සහ ස්ථානයක් තෝරන්න. ඔබට බාධා නොවන ස්ථානයක එකින් එක කතා කිරීමට හැකිවීම හොඳ පළමු පියවරකි.

ඔබ දෙදෙනාටම ඉක්මන් වීමට අවශ්‍ය නොවන කාලයක් තෝරා ගැනීමද හොඳ අදහසකි. කේතලය උඩට දමා පදිංචි වන්න.

  • ඉක්මන් නොවන්න. ඔබේ ආදරණීයයා හෝ මිතුරා බොහෝ විට ඇස්පර්ගිලෝසිස් ගැන අසා නොතිබිය හැකි අතර විවිධ වෛද්‍ය වචන සමඟ අරගල කළ හැකිය, එබැවින් ඔබ ඔවුන්ට පැවසූ දේ දිරවා ගැනීමට සහ ඔවුන්ට අවශ්‍ය නම් ප්‍රශ්න ඇසීමට ඔවුන්ට කාලය දෙන්න.

ඔබ බලාපොරොත්තු වන ආකාරයට ඔවුන් ප්‍රතිචාර නොදක්වන්නේ නම් කලකිරීමට පත් නොවීමට උත්සාහ කරන්න. ඔබට මේ මොහොතේ අවශ්‍ය වන්නේ ශක්තිමත් වීමට කෙනෙකු වූ විට ඔවුන් ඉතා කණගාටු විය හැකිය. එසේත් නැතිනම් ඇස්පර්ගිලෝසිස් බරපතල රෝගයක් බව ඔබට තේරුම් ගැනීමට අවශ්‍ය වූ විට ඔවුන් එය මදින්න හෝ එය සැහැල්ලුවට ගත හැකිය. බොහෝ විට මිනිසුන්ට සහය දීමනා සමඟ හෝ තවත් ප්‍රශ්න සමඟ ආපසු පැමිණීමට පෙර ඉවත්ව ගොස් සිතන්නට කාලය අවශ්‍ය වේ - එය හරි බව ඔවුන්ට දන්වන්න.

  • විවෘත හා අවංක වන්න. ඔබ රෝගය ගැන සැලකිලිමත් වන කෙනෙකු සමඟ කතා කිරීම පහසු නැත, නමුත් ඇස්පර්ගිලෝසිස් ඔබට බලපාන ආකාරය පැහැදිලි කිරීම වැදගත් වේ. ඔබ දේවල් අවතක්සේරු කිරීමට පෙළඹෙනු ඇත, නමුත් අවංක වීම අනාගතයේදී ඔබේ මිතුරාගේ හෝ පවුලේ සාමාජිකයාගේ අපේක්ෂාවන් කළමනාකරණය කිරීමට උපකාරී වේ.

සමහර අය හොයාගන්නවා හැන්දක් න්යාය නිදන්ගත රෝග පැහැදිලි කිරීමට උපකාරී වේ. කෙටියෙන් කිවහොත්, හැඳි මගින් දෛනික කාර්යයන් (ඇඳුම් පැළඳීම, ස්නානය, සේදීම ආදිය) සිදු කිරීමට අවශ්‍ය ශක්තිය නියෝජනය කරයි. නිදන්ගත රෝග නොමැති පුද්ගලයින්ට දිනකට අසීමිත හැඳි ගණනක් ඇත. නමුත් ඇස්පර්ගිලෝසිස් වැනි රෝගයකින් පෙළෙන අයට 'හොඳ' දවසක ලැබෙන්නේ හැඳි 10ක් පමණි. මෙම උදාහරණය භාවිතා කිරීමෙන් ඇස්පර්ගිලෝසිස් සමඟ ජීවත් වීම ජීවිතයේ සෑම අංශයකටම බලපාන ආකාරය පැහැදිලි කිරීමට උපකාරී වේ.

  • එයාලට ඇතුලට යන්න දෙන්න. ඔබ ඔබට සමීප කෙනෙකු සමඟ කතා කරන්නේ නම්, වැඩිදුර ඉගෙන ගැනීමට හෝ ඔබේ අත්දැකීම් කිහිපයක් බෙදා ගැනීමට ඔවුන්ට ආරාධනා කිරීම ඉතා ප්‍රයෝජනවත් විය හැකිය. ඔබ සමඟ හමුවීමකට පැමිණීමට හෝ ප්‍රාදේශීය සහාය රැස්වීමකට පැමිණෙන ලෙස ඔවුන්ට ආරාධනා කිරීමට ඔබට අවශ්‍ය විය හැකිය.

ඔවුන්ට වැඩිදුර ඉගෙන ගැනීමට අවශ්‍ය නම්, හෝ ඔබ පිළිතුරු නොදන්නා ප්‍රශ්න ඇසීමට අවශ්‍ය නම්, ප්‍රයෝජනවත් සම්පත් සබැඳිව ඇත. උදාහරණයක් ලෙස, අප සතුව ඇති බව ඔබ දන්නවාද? ෆේස්බුක් කණ්ඩායම ඇස්පර්ගිලෝසිස් ඇති පුද්ගලයින්ගේ පවුලේ අය, මිතුරන් සහ රැකබලා ගන්නන් සඳහා පමණක්ද? මෙම වෙබ් අඩවියේ පිටු විශාල ප්‍රමාණයක්ද ඉතා ප්‍රයෝජනවත් විය හැක, එබැවින් සබැඳිය වෙත යාමට නිදහස් වන්න (https://aspergillosis.org/).

  • ඔයාම වෙන්න - ඔබ ඔබේ රෝගය නොවේ. ඔබට ඇස්පර්ගිලෝසිස් වලට වඩා බොහෝ දේ ඇත, ඔබේ මිතුරන් සහ පවුලේ අයද එය දැන සිටිය යුතුය. නමුත් ඒ ගැන කතා කිරීමෙන් අදහස් කරන්නේ ඔබට සමීපතමයන්ගෙන් ඔබට තව ටිකක් සහයෝගයක් හෝ අවබෝධයක් ලැබෙන බවයි, එය කිසි විටෙකත් නරක දෙයක් නොවේ.