එම ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානයේ ආධාරක කණ්ඩායම Facebook හි 2700 ජූනි වන විට සාමාජිකයින් 2023ක් සිටින අතර, විවිධ වර්ගයේ aspergillosis ඇති පුද්ගලයින් අඩංගු වේ. බොහෝ දෙනෙකුට අසාත්මික බ්‍රොන්කොපුල්මොනරි ඇස්පර්ගිලෝසිස් (ABPA) ඇත, සමහරුන්ට නිදන්ගත පෙනහළු ඇස්පර්ගිලෝසිස් (CPA) ඇති අතර කිහිප දෙනෙකුට දිලීර සංවේදීතාව (SAFS) අර්ථ දැක්වීම් සහිත දරුණු ඇදුම ඇති වේ. මෙම වෙබ් අඩවියේ වෙනත් තැනක.
Facebook අපට මෙම විශාල ජනගහණයෙන් ඉගෙන ගැනීමට උත්සාහ කිරීම සඳහා ඉඳහිට ඡන්ද විමසීම් පැවැත්වීමට ඉඩ ලබා දෙන අතර, අපි ඉගෙන ගත් සමහරක් මෙහි ඉදිරිපත් කරමු:
ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානයේ සත්කාරක කණ්ඩායමේ (NAC CARES) ක්‍රියාකාරිත්වය අපගේ රෝගියාගේ ජීවිතයට බලපාන්නේ කෙසේද?
මෙම මත විමසුම සඳහා, අපි භාවිතා කරන අයගෙන් විමසීමට තෝරා ගත්තෙමු NAC CARES ආධාරක සම්පත් (එනම්, aspergillosis.org, සතිපතා රැස්වීම්, මාසික රැස්වීම්, Facebook ආධාරක කණ්ඩායම් සහ ටෙලිග්‍රාම් තොරතුරු කණ්ඩායම්) ඔවුන් එම සම්පත් සොයා ගැනීමට පෙර සහ පසුව ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍යයේ යම් වෙනසක් ගැන සිතීමට. අපි රෝගියාගේ සත්කාරය වැඩිදියුණු කිරීමට උත්සාහ කරන විට වෙනස්කම් සිදු කරන විට කාලයත් සමඟ යම් වෙනස්කම් තිබේදැයි පරීක්ෂා කිරීමට අපි මෙම අභ්‍යාසය වරින් වර නැවත කරන්නෙමු.
15th පෙබරවාරි 2023
ප්‍රතිචාර දැක්වූ බොහෝ අය NAC CARES සහය භාවිතා කිරීම ගැන ඉතා ධනාත්මක බව මෙම මත විමසුමෙන් වහාම පැහැදිලි වේ. 57/59 (97%) ධනාත්මකව ප්‍රතිචාර දක්වා ඇත. මෙය බොහෝ විට පක්ෂග්‍රාහී ප්‍රතිඵලයක් විය හැකි අතර මෙම සම්පත් ප්‍රයෝජනවත් යැයි නොසිතන කිහිප දෙනෙකු ඡන්දය දීමට ඒවා භාවිතා කරනු ඇත!
NAC CARES සහය භාවිතා කිරීමෙන් රෝගීන්ට ලැබෙන ප්‍රධාන ප්‍රතිලාභ වන්නේ:
- ඇස්පර්ගිලෝසිස් වඩාත් හොඳින් තේරුම් ගන්න
- වැඩි පාලනයක් දැනෙනවා
- අඩු කනස්සල්ල
- ප්‍රජා සහයෝගය
- වෛද්යවරුන් සමඟ වඩා හොඳ වැඩ සබඳතා
- QoL වඩා හොඳින් කළමනාකරණය කරන්න
- අඩුවෙන් තනියම
NAC CARES ආධාරයේ සමහර කොටස් කිහිපයක් සඳහා ඔවුන් වඩාත් නරක අතට හැරේ (2/59 (3%)), සහ සෑම කෙනෙකුම ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන වැඩි විස්තර දැන ගැනීමට අවශ්‍ය නොවන බව අපි දනිමු, සමහර විට ඔවුන්ගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට සම්බන්ධ නොවී එය කළමනාකරණය කිරීමට ඉඩ දීමට කැමැත්තෙමු. තමන්ද? සත්‍ය නම්, එය වැදගත් සොයාගැනීමක් වන අතර, එම දෘෂ්ටිකෝණයට අප ගරු කළ යුතු අතර, මෙය රෝගියාගේ ප්‍රතිඵල වැඩිදියුණු කරන බව තහවුරු වී ඇති බැවින්, ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍ය සේවාව ක්‍රියාශීලීව කළමනාකරණය කිරීම සඳහා මෙම පුද්ගලයින් වඩාත් හොඳින් සම්බන්ධ කර ගන්නේ කෙසේද යන්න හඳුනා ගැනීමට උත්සාහ කරන්න. https://www.patients-association.org.uk/self-management.