උපකාරක කණ්ඩායම් සහ රැස්වීම්
ඇස්පර්ගිලෝසිස් පිළිබඳ නව රෝග විනිශ්චයක් ඔබට බියක් සහ හුදකලා බවක් දැනිය හැක. ඔබට බොහෝ ප්‍රශ්න ඇති අතර ඒ සියල්ලටම පිළිතුරු ලබා ගැනීමට ඔබේ උපදේශකයා සමඟ ප්‍රමාණවත් කාලයක් නොමැත. කාලය ගෙවී යත්ම, හවුල්කරුවන්, මිතුරන් සහ පවුලේ අය මත පමණක් විශ්වාසය තැබීමට වඩා 'එය ලබා ගන්නා' අනෙකුත් රෝගීන් සමඟ කතා කිරීම ඔබට සැනසීමක් විය හැකිය.
ඔබට ඇස්පර්ගිලෝසිස් වැනි දුර්ලභ රෝගයක් ඇති බව හඳුනාගත් විට සම වයසේ මිතුරන්ගේ සහාය මිල කළ නොහැකි මෙවලමකි. ඔබ තනිවම නොවන බව අවබෝධ කර ගැනීමට එය ඔබට උපකාර කළ හැකි අතර හැඟීම් සහ උත්සුකයන් ප්‍රකාශ කිරීමට අවබෝධාත්මක පරිසරයක් සපයයි. අපගේ උපකාරක කණ්ඩායම් වලට සහභාගී වන බොහෝ රෝගීන් දිගු කලක් තිස්සේ රෝගය සමඟ ජීවත් වන අතර, ඔවුන් බොහෝ විට ඇස්පර්ගිලෝසිස් සමඟ ජීවත් වීම සඳහා ඔවුන්ගේ අත්දැකීම් සහ පෞද්ගලික ඉඟි බෙදා ගනී.
සතිපතා කණ්ඩායම් රැස්වීම්
අපි සෑම සතියකම රෝගීන් 4-8 ක් සහ NAC කාර්ය මණ්ඩලයේ සාමාජිකයෙකු සමඟ සතිපතා කණ්ඩායම් ඇමතුම් පවත්වමු. වීඩියෝ ඇමතුමට සම්බන්ධ වීමට ඔබට පරිගණකයක්/ලැප්ටොප් පරිගණකයක් හෝ දුරකථනයක්/ටැබ්ලටයක් භාවිත කළ හැක. ඒවා නොමිලේ, සංවෘත සිරස්තල සහිත වන අතර සියලු දෙනා සාදරයෙන් පිළිගනිමු. වෙනත් රෝගීන්, රැකබලා ගන්නන් සහ NAC කාර්ය මණ්ඩලය සමඟ කතාබස් කිරීමට එය කදිම අවස්ථාවක්. මෙම රැස්වීම් සෑම දිනකම පැවැත්වේ අඟහරුවාදා 2-3 pm සහ සෑම බ්රහස්පතින්දා 10-11 am.
පහත ඉන්ෆොග්‍රැෆික්ස් ක්ලික් කිරීමෙන් ඔබව අපගේ රැස්වීම් සඳහා Eventbrite පිටුවට ගෙන යනු ඇත, ඕනෑම දිනයක් තෝරන්න, ප්‍රවේශපත්‍ර ක්ලික් කර ඔබගේ විද්‍යුත් තැපෑල භාවිතයෙන් ලියාපදිංචි වන්න. එවිට ඔබට අපගේ සියලුම සතිපතා රැස්වීම් සඳහා භාවිතා කළ හැකි කණ්ඩායම් සබැඳිය සහ මුරපදය ඔබට විද්‍යුත් තැපෑලෙන් එවනු ලැබේ.
මාසික කණ්ඩායම් රැස්වීම
සෑම මසකම පළමු සිකුරාදා ඔහු ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානයේ කාර්ය මණ්ඩලය විසින් පවත්වාගෙන යනු ලබන ඇස්පර්ගිලෝසිස් රෝගීන් සහ රැකබලා ගන්නන් සඳහා වඩාත් විධිමත් කණ්ඩායම් රැස්වීමක් පැවැත්වේ.
මෙම රැස්වීම පස්වරු 1-3 දක්වා පවතින අතර විවිධ මාතෘකා පිළිබඳ ඉදිරිපත් කිරීම් ඇතුළත් වන අතර අපි රෝගීන්ගෙන් සහ රැකබලා ගන්නන්ගෙන් සාකච්ඡා/ප්‍රශ්නවලට ආරාධනා කරමු.
ලියාපදිංචිය සහ සම්බන්ධ වීමේ විස්තර සඳහා, පිවිසෙන්න:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ෆේස්බුක් ආධාරක කණ්ඩායම්
ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානයේ සහාය (එක්සත් රාජධානිය)
National Aspergillosis Center CARES කණ්ඩායම විසින් නිර්මාණය කරන ලද මෙම සහායක කණ්ඩායමට සාමාජිකයින් 2000 කට අධික සංඛ්‍යාවක් සිටින අතර ඇස්පර්ගිලෝසිස් රෝගයෙන් පෙළෙන වෙනත් පුද්ගලයින් හමුවීමට සහ කතා කිරීමට ආරක්ෂිත ස්ථානයකි.
CPA පර්යේෂණ ස්වේච්ඡා සේවකයන්
ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානයට (මැන්චෙස්ටර්, එක්සත් රාජධානියේ) එහි පර්යේෂණ ව්‍යාපෘති සඳහා දැන් සහ අනාගතයේදී සහාය වීම සඳහා නිදන්ගත පුඵ්ඵුසීය ඇස්පර්ගිලෝසිස් සහිත රෝගීන් සහ සත්කාරක ස්වේච්ඡා සේවකයන් අවශ්‍ය වේ. මෙය සායනයේ රුධිරය පරිත්‍යාග කිරීම පමණක් නොව, අපගේ පර්යේෂණයේ සෑම අංශයකම ඔබම සම්බන්ධ කර ගැනීමයි - බලන්න https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ සෑම අදියරකදීම රෝගීන් සහ රැකබලා ගන්නන් සම්බන්ධ නොවී අපගේ අරමුදල්වලින් කොටසක් අපට නොලැබෙන ලෝකයක අපි දැන් සිටිමු. අප සතුව ක්‍රියාකාරී රෝගී කණ්ඩායම් තිබේ නම් එය අපගේ අරමුදල් යෙදීම් වඩාත් සාර්ථක කරයි. මෙම සමූහයට සම්බන්ධ වීමෙන් තවත් අරමුදල් ලබා ගැනීමට අපට උදවු කරන්න. මේ මොහොතේ අපට ස්වේච්ඡාවෙන් ඉදිරිපත් වීමට අවශ්‍ය වන්නේ එක්සත් රාජධානියේ රෝගීන් සහ රැකබලා ගන්නන් පමණි, නමුත් අනාගතයේදී මෙය වෙනස් විය හැකි බැවින් සෑම කෙනෙකුටම සම්බන්ධ විය හැකිය. අපි දැනටමත් ස්කයිප් සමඟ වැඩ කරමින් සිටින අතර එමඟින් අපට එක්සත් රාජධානියේ සියලුම ප්‍රදේශවලින් ස්වේච්ඡා සේවකයන් සමඟ නිතිපතා කතා කළ හැකිය.
විදුලි පණිවුඩ
