නිදන්ගත රෝගවල රෝලර්කෝස්ටරයේ සැරිසැරීම අද්විතීය සහ බොහෝ විට හුදකලා අත්දැකීමකි. එය අවිනිශ්චිතතාවයෙන් පිරවිය හැකි ගමනක්, නිතිපතා රෝහල් හමුවීම් සහ යථා තත්ත්වයට පත්වීම සඳහා නිමක් නැති ගවේෂණයකි. ඇස්පර්ගිලෝසිස් වැනි නිදන්ගත ශ්වසන රෝග ඇති පුද්ගලයින් සඳහා මෙය බොහෝ විට යථාර්ථයකි. 

මෙම ලිපියෙන්, එව්ලින් පරාවර්තක ගමනක් ආරම්භ කරයි, ළමා රෝග විනිශ්චයේ සිට අද දක්වා ඇගේ රෝගයේ පරිණාමය විස්තර කරයි, ඇස්පර්ගිලස් ජනපදකරණය සහ අඩු සුලභ scedosporium මගින් සංකීර්ණ වූ ද්විපාර්ශ්වික දරුණු cystic bronchiectasis මගින් සංලක්ෂිත කාලරාමුවකි. එව්ලින්ට, දිනපොතක් තබා ගැනීම, රෝග ලක්ෂණ, ආසාදන සහ ප්‍රතිකාර ක්‍රමෝපායන් සටහන් කිරීම ඇගේ සෞඛ්‍යයේ අනපේක්ෂිත බව තේරුම් ගැනීමට මාර්ගයක් වී ඇත. වසර ගණනාවකට පෙර ඉදිරි චින්තන උපදේශකයෙකු විසින් ඇති කරන ලද මෙම පුරුද්ද, එහි ප්‍රායෝගික උපයෝගීතාව ඉක්මවා, රෝගීන් සවිබල ගැන්වීම සහ ස්වයං-උපදේශනය සඳහා තීරණාත්මක මෙවලමක් බවට පරිණාමය වේ.

ඇගේ රෝග ලක්ෂණ දිනපොත පිරිපහදු කිරීමට උපකාරය සඳහා වෙබය සෙවූ විට, එව්ලින්ට පහත මාතෘකාවක් සහිත පත්‍රිකාවක් හමු විය. Bronchiectasis Exacerbation දිනපොත. මෙම පත්‍රිකාව එක්තරා ආකාරයක හෙළිදරව්වක් විය. එය රෝගියා-අත්දැකීම් පිළිබඳ බොහෝ විට නොසලකා හරින ලද පැතිවලට ආලෝකය ලබා දුන් අතර එව්ලින් අත්විඳින බොහෝ විට පැහැදිලි කළ නොහැකි රෝග ලක්ෂණ සනාථ කළේය. එය රෝගියා කේන්ද්‍ර කරගත් පර්යේෂණවල බලය සහ විද්‍යාත්මක සාහිත්‍යයෙහි පිළිගත් සජීවී අත්දැකීම් දැකීමේ බලපෑම පිළිබඳ සාක්ෂියකි. 

එව්ලින්ගේ පහත ප්‍රතිබිම්බය දෛනික ජීවිතයට නිදන්ගත රෝගවල පුලුල් ඇඟවුම් සහ දෛනික ජීවිතයේ සැරිසැරීමට අනුවර්තනය වීමේ අවශ්‍යතාවය මතක් කිරීමකි. 

රෝග ලක්ෂණ දිනපොතක්/සඟරාවක් භාවිතය සම්බන්ධයෙන් ලෝරන් සමඟ පසුගියදා කළ සංවාදයක ප්‍රතිඵලයක් ලෙස අන්තර්ජාලයේ පළවූ 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary' නමැති පත්‍රිකාවක් මට හමු විය. මගේ ජීවිත කාලය පුරාවටම වර්ධනය වූ නිදන්ගත ශ්වසන රෝගයකින් ළමා වියේදී හඳුනාගෙන ඇති අතර, මට ඇස්පර්ගිලස් සහ දුර්ලභ දිලීර වන scedosporium යටත් විජිතකරණය සමඟ ද්විපාර්ශ්වික දරුණු cystic bronchiectasis ඇත.

මම බොහෝ කලක සිට රෝග ලක්ෂණ/ආසාදන/ප්‍රතිකාර සටහන් තබා ගැනීමට පුරුදු වී සිටිමි, මීට වසර ගණනාවකට පෙර, හමුවීම්වලදී පහසුව සඳහා උපදේශකයෙකු විසින් එසේ කිරීමට දිරිමත් කර ඇත. ආසාදනවලට ප්‍රතිකාර කිරීම රඳාපවතින්නේ ස්පුටම් සංස්කෘතියක සහ සංවේදීතාවයේ ප්‍රතිඵලය මත මිස “රුසියානු රුවල්ට්” ප්‍රවේශයක් මත නොවන බව ඔහු අවධාරණය කළේය. කුමන ආකාරයේ ආසාදනයක් සම්බන්ධ වී ඇත්දැයි නොදැන. වාසනාවකට මෙන්, එකල සංස්කෘතීන් පුරුද්දක් නොවූ බැවින් මගේ වෛද්‍යවරයා සහයෝගයෙන් කටයුතු කළේය. (බොල්ෂි රෝගියෙකු ලෙස කීර්තියක් ලබා ගැනීමට මම බිය වීමි!)

ඉහත සඳහන් පත්‍රය කියවීමෙන් හෙළිදරව්වක් විය. එය මා දිනපතා අත්විඳින රෝග ලක්ෂණ පරාසය එකට ගෙන ආවේය, සමහර රෝග ලක්ෂණ පවා සායන උපදේශනවලදී සඳහන් කිරීම සුදුසු නොවන බව මට හැඟුණි. එපමණක්ද නොව, මට වලංගු බවක් දැනුනි.

කලාතුරකින් වුවද, මම මා ගැනම සැක කළ අවස්ථා තිබේ, එක් වෛද්‍යවරයකු මා මනෝවිද්‍යාත්මක යැයි අනුමාන කළ විට හැර අන් කිසිවක් නැත. මෙය මගේ අඩුම ස්ථානය විය. වාසනාවකට මෙන්, මෙයින් පසු මාව Wythenshawe රෝහලේ ශ්වසන වෛද්‍යවරයකු වෙත යොමු කරන ලදී, ඔහු සංස්කෘතියක් ඇස්පර්ගිලස් පෙන්නුම් කළ විට, මා මහාචාර්ය ඩෙනිංගේ රැකවරණයට මාරු කළේය. ඔවුන් පවසන පරිදි "සෑම වලාකුළකටම රිදී රේඛාවක් ඇත". Aspergillus මීට පෙර 1995/6 දී වෙනත් රෝහලක සංස්කෘතියක හමු වූ නමුත් එය වයිතන්ෂාවේ පැවති ආකාරයෙන් ප්‍රතිකාර නොකළේය.

ලිපියේ එදිනෙදා රෝග ලක්ෂණ පමණක් නොව, දෛනික ජීවිතය සමඟ රෝගීන්ගේ අත්දැකීම් ක්ෂණික බලපෑම ද සලකා බලන ලදී. එසේම, පුළුල් අර්ථයකින් ගත් කල, අපගේ ජීවිතයට සාමාන්‍ය බලපෑම් සහ මුහුණ දීමේදී අප සියලු දෙනා මුහුණ දෙන ගැලපීම් - ඒ සියල්ල මට මගේම ජීවිතය සමඟ පහසුවෙන් හඳුනාගත හැකිය.

මම වසර ගණනාවක් පුරා කියවා ඇති විවිධ වර්ගයේ රෝගී තොරතුරු පත්‍රිකා තිබියදීත්, ඒවා කිසිවක් එතරම් සවිස්තරාත්මක නොවීම නිසා පත්‍රය කියවීමෙන් මට මහත් දිරිගැන්වීමක් දැනුනි.