ආදරය කරන කෙනෙකු මිය ගිය පසු ශෝකයේ ක්‍රියාවලිය අපගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට හුරුපුරුදු වනු ඇත, නමුත් ඔබට ඇස්පර්ගිලෝසිස් වැනි නිදන්ගත රෝගයක් ඇති බව හඳුනාගත් විට එම ක්‍රියාවලියම බොහෝ විට සිදුවන බව ඔබ තේරුම් ගත්තාද? අහිමි වීමේ බොහෝ සමාන හැඟීම් තිබේ: - ඔබේ සෞඛ්යයේ කොටසක් අහිමි වීම, ඔබ කලින් සිටි පුද්ගලයා අහිමි වීම, ස්වාධීනත්වය අහිමි වීම සහ අනාගතය පිළිබඳ අවිනිශ්චිතතාවය.
- සෞඛ්යය අහිමි වීම: නිදන්ගත රෝග විනිශ්චය බොහෝ විට අදහස් වන්නේ ඔබේ ශාරීරික මෙන්ම ඔබේ චිත්තවේගීය යහපැවැත්මට බලපාන තත්වයක් සමඟ ජීවත් වීමේ යථාර්ථයට මුහුණ දීමයි. මෙම සෞඛ්ය හානිය සැලකිය යුතු විය හැකි අතර ඔබේ ජීවන රටාව, දෛනික චර්යාවන් සහ අනාගතය සඳහා අපේක්ෂාවන් සකස් කිරීමට ඔබට අවශ්‍ය විය හැකිය. 'නව සාමාන්‍ය තත්වයකට' හැඩගැසීම සමහරුන්ට අපහසුය. ඇස්පර්ගිලෝසිස් සඳහා බොහෝ දෙනා සඳහන් කරන්නේ සෑම දිනකම ප්‍රගතියත් සමඟ ඒවායේ ශක්තිය ඉතා ඉක්මනින් අවසන් වන බවයි, එබැවින් ඔවුන් සෑම උදෑසනකම බලශක්ති සංරක්ෂණය කිරීමට සැලසුම් කළ යුතුය.
- අනන්යතාවයේ වෙනස්කම්: නිදන්ගත රෝග ඔබ ඔබව දකින ආකාරය සහ අන් අය ඔබව දකින ආකාරය කෙරෙහි බලපායි. අභියෝගාත්මක සහ ශෝකය ඇති කරන ක්රියාවලියක් විය හැකි ඔවුන්ගේ අනන්‍යතාවය, භූමිකාවන් සහ සබඳතා යළි නිර්වචනය කිරීමට ඔවුන්ට අවශ්‍ය විය හැකිය. ඔබගේ සමීපතම සබඳතා සමහරක් සඳහා, ඔවුන් ද පසුකර යාමට සිදු වන දුක්ඛිත ක්රියාවලියක් ද තිබිය හැකිය.
- ස්වාධීනත්වය නැතිවීම: ඔබේ ඇස්පර්ගිලෝසිස් රෝගයේ බරපතලකම අනුව, දෛනික කාර්යයන්, වෛද්‍ය ප්රතිකාර හෝ සංචලනය සඳහා උපකාර සඳහා අන් අය මත යැපෙන පුද්ගලයන්ට ස්වාධීනත්වය අහිමි විය හැකිය. මෙම අහිමි වීම කලකිරීමක් සහ දුකක් ඇති විය හැක. මෙය ඔබට සමීපතම පුද්ගලයින්ට ද බලපායි උදා: ඔබේ සහකරු හෝ සහකාරිය, ඔවුන් ද ඔබේ භූමිකාවන්හි වෙනසක් සමඟ එකඟ විය යුතු බැවින්. ස්වාධීනත්වය අහිමි වීම චිත්තවේගීය, භෞතික හා මූල්යමය විය හැකිය.
- අනාගතය පිළිබඳ අවිනිශ්චිතතාවය: Aspergillosis දැනට සුව කළ නොහැක (ඇස්පර්ගිලෝමා ඇති කිහිප දෙනෙකුට ශල්‍යකර්මයක් කිරීමට විකල්පයක් තිබිය හැක) සහ රෝගයේ ප්‍රගතිය, ප්‍රතිකාරවල සඵලතාවය සහ දිගුකාලීන ප්‍රතිඵල පිළිබඳ අඛණ්ඩ කළමනාකරණය සහ අවිනිශ්චිතභාවය ඇතුළත් වේ. මෙම අවිනිශ්චිතභාවය අනාගතය පිළිබඳ කාංසාව, බිය සහ ශෝකය වැනි හැඟීම්වලට දායක විය හැක.
- සමාජ හා චිත්තවේගීය බලපෑම: නිදන්ගත රෝග සබඳතා, සමාජ අන්තර්ක්‍රියා සහ චිත්තවේගීය යහපැවැත්මට බලපෑ හැකිය. බොහෝ රෝගීන් මිතුරන් සහ පවුලේ අයට ඇහුම්කන් නොදීම හෝ තේරුම් නොගැනීම විස්තර කරන බැවින් ඔබට හදිසියේම හුදකලා බවක් දැනෙන්නට පුළුවන. ඔබ සහ ඔබ සමීපතම පුද්ගලයින් සමාජ සම්බන්ධතා, ආධාරක පද්ධති හෝ ඔවුන් වරක් භුක්ති විඳි ක්‍රියාකාරකම්වලට සහභාගී වීමේ හැකියාව අහිමි වීම ගැන දුක් විය හැක.
නිදන්ගත රෝගාබාධයකින් පෙළෙන පුද්ගලයින්ට ඔවුන්ගේ ශෝකයේ හැඟීම් පිළිගැනීම සහ වලංගු කිරීම සහ අවශ්‍ය පරිදි සෞඛ්ය සේවා සපයන්නන්, ආදරණීයයන්, උපකාරක කණ්ඩායම් හෝ මානසික සෞඛ්ය වෘත්තිකයන්ගෙන් සහාය ලබා ගැනීම අත්‍යවශ්‍ය වේ. ශෝකය ආමන්ත්‍රණය කිරීම සහ සැකසීම පුද්ගලයන්ට ඔවුන්ගේ රෝග විනිශ්චය සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීමට, නිදන්ගත රෝගයක් සමඟ ජීවිතයට හැඩගැසීමට සහ ඔවුන් මුහුණ දිය හැකි අභියෝග නොතකා අර්ථය සහ අරමුණ සොයා ගැනීමට උපකාරී වේ. ශෝකජනක ක්රියාවලියක් නිසි ලෙස ආමන්ත්‍රණය කිරීමට අපොහොසත් වීමෙන් ජීවන රටාව පිරිහීමට හා මානසික අවපීඩනයට හේතු විය හැක.
නිදන්ගත රෝග සහ ශෝකය කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේද?
නිදන්ගත රෝග විනිශ්චය කිරීමෙන් පසු ශෝකය කළමනාකරණය කිරීම සංකීර්ණ හා අඛණ්ඩ ක්රියාවලියක් විය හැකි නමුත්, පුද්ගලයන්ට ඔවුන්ගේ නව යථාර්ථයට මුහුණ දීමට සහ හැඩගැසීමට උපකාර කළ හැකි උපාය මාර්ග කිහිපයක් තිබේ. මෙන්න යෝජනා කිහිපයක්:
- ඔබේ හැඟීම් පිළිගෙන තහවුරු කරන්න: දුක, කෝපය, බිය හෝ කලකිරීම හෝ වේවා, ඔබේ හැඟීම් පිළිගැනීමට සහ ප්‍රකාශ කිරීමට ඔබට ඉඩ දෙන්න. ශෝකය අහිමි වීම සඳහා ස්වාභාවික ප්‍රතිචාරයක් බව මතක තබා ගන්න, හැඟීම් පරාසයක් දැනීම කමක් නැත, සමහර ඒවා ඔබ තුළ සහ ඔබට සමීප අය තුළ අනපේක්ෂිත විය හැකිය.
- සහාය සොයන්න: සහාය සහ අවබෝධය සඳහා මිතුරන්, පවුලේ සාමාජිකයන්, උපකාරක කණ්ඩායම් හෝ මානසික සෞඛ්ය වෘත්තිකයන් වෙත ළඟා වීමට පසුබට නොවන්න (සහ අවශ්‍ය නම් ඖෂධ හෝ වෙනත් ප්රතිකාර). සමාන අභියෝගවලට මුහුණ දුන් අන් අය සමඟ කතා කිරීම වලංගු කළ හැකි අතර වටිනා අවබෝධයක් සහ උපාය මාර්ග ලබා දිය හැකිය. එක්සත් රාජධානියේ මැන්චෙස්ටර් හි ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානය සියලු වර්ගවල ඇස්පර්ගිලෝසිස් සහිත පුද්ගලයින් සඳහා ඉතා කාර්යබහුල ආධාරක කණ්ඩායම් එකතුවක් පවත්වාගෙන යයි (නිදන්ගත පෙනහළු ඇස්පර්ගිලෝසිස් (CPA), අසාත්මික Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA), උග්ර ආක්රමණශීලී Aspergillosis (AIA හෝ IA), දිලීර සංවේදීතාව සහිත දරුණු ඇදුම (SAFS), ඇස්පර්ගිලස් බ්රොන්කයිටිස් සහ තවත්. උපකාරක කණ්ඩායම් වෙත ප්‍රවේශ විය හැකිය ෆේස්බුක් සහ ටෙලිග්‍රාම් සහ ඇතුළත් කරන්න වීඩියෝ සම්මන්ත්‍රණ කණ්ඩායම් සතියකට දෙවරක්. මෙම කණ්ඩායම් තුළ, ඔබට වසර ගණනාවක් තිස්සේ ඇස්පර්ගිලෝසිස් රෝගයෙන් පෙළෙන සහ ඔබට ඇති ඕනෑම ප්‍රශ්නයක් සඳහා ඉතා විවෘත සහ මිත්‍රශීලී සහ NAC කාර්ය මණ්ඩල සාමාජිකයින් හමුවිය හැකිය.
- ඔබම දැනුවත් කරන්න: ඔබේ තත්ත්වය, ප්රතිකාර විකල්ප සහ ස්වයං රැකවරණ උපාය මාර්ග ගැන ඔබට හැකිතාක් ඉගෙන ගන්න. ඔබේ අසනීපය සහ එය කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේද යන්න අවබෝධ කර ගැනීමෙන් ඔබට වඩාත් සවිබල ගැන්වීමට සහ ඔබේ සෞඛ්යය පාලනය කිරීමට උපකාරී වේ. ජාතික ඇස්පර්ගිලෝසිස් මධ්‍යස්ථානය ඔබට හොඳම තොරතුරු මූලාශ්‍ර වෙත මඟ පෙන්වීම සඳහා තොරතුරු සපයන වෙබ් අඩවියක් පවත්වාගෙන යයි aspergillosis.org.
- ආධාරක ජාලයක් සංවර්ධනය කරන්න: ඔබට හැකි නම්, ප්‍රායෝගික උපකාර, චිත්තවේගීය සහය සහ දිරිගැන්වීම් ලබා දිය හැකි සහයෝගය සහ අවබෝධය ඇති මිතුරන් සහ පවුලේ අය සමඟ ඔබ වටා සිටින්න. ශක්තිමත් ආධාරක ජාලයක් තිබීම නිදන්ගත රෝග සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීමේදී සැලකිය යුතු වෙනසක් ඇති කළ හැකිය. සමහර විට තීරණ ගැනීමේදී උපදේශකයෙකුගේ අපක්ෂපාතී වෘත්තීය උපකාරය ප්රයෝජනවත් විය හැකිය.
- ඔයා ගැන ප්රවේසම් වන්න: ස්වයං රැකවරණයට ප්‍රමුඛත්වය දෙන්න සහ ඔබේ ශාරීරික හා චිත්තවේගීය යහපැවැත්ම ප්‍රමුඛතාවයක් බවට පත් කරන්න. ප්‍රමාණවත් විවේකයක් ලබා ගැනීම මෙයට ඇතුළත් විය හැකිය, සමබර ආහාර වේලක් අනුභව කිරීම, නිතිපතා ව්‍යායාම වල නිරත වීම (සුදුසු පරිදි), පුහුණු වීම ලිහිල් කිරීමේ ක්රම, සහ ඔබට ප්‍රීතිය සහ තෘප්තිය ගෙන දෙන ක්‍රියාකාරකම් සොයා ගැනීම.
- යථාර්ථවාදී ඉලක්ක තබන්න: ඔබගේ වර්තමාන හැකියාවන් සහ සීමාවන් මත පදනම්ව ඔබගේ අපේක්ෂාවන් සකස් කර ඔබ වෙනුවෙන් යථාර්ථවාදී ඉලක්ක සකසන්න. විශාල ඉලක්ක කුඩා, කළමනාකරණය කළ හැකි පියවරවලට කඩා ඔබේ ජයග්‍රහණ මඟ දිගේ සමරන්න. බොහෝ රෝගීන් එය භාවිතා කරන්නේ නම් දවස වඩා හොඳින් ගත කිරීමට උපකාරී වේ හැන්දක් න්යාය සෑම දිනකම ඔවුන්ට තිබිය හැකි ශක්ති ප්‍රමාණය වඩා හොඳින් කළමනාකරණය කිරීමට.
- සිහිය සහ පිළිගැනීම පුරුදු කරන්න: පුහුණු වන්න සිහිකල්පනාව තාක්ෂණික ක්රම, ගැඹුරු හුස්ම ගැනීම, භාවනා කිරීම හෝ සිහිකල්පනාව අභ්‍යාස වැනි, ඔබට මේ මොහොතේ ස්ථාවරව සිටීමට සහ පෙනී සිටීමට උදවු කරයි. පිළිගැනීම යන්නෙන් අදහස් කරන්නේ බලාපොරොත්තු අත්හැරීම නොව, ඔබට පාලනය කළ හැකි දේ කෙරෙහි අවධානය යොමු කරන අතරම ඔබේ වර්තමාන යථාර්ථය පිළිගැනීම සහ වැලඳ ගැනීමයි.
- අවශ්‍ය නම් වෘත්තීය උපකාර ලබාගන්න: ඔබ ශෝකය, කාංසාව, මානසික අවපීඩනය හෝ වෙනත් මානසික සෞඛ්ය ගැටළු සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීමට අරගල කරන්නේ නම්, උපකාර ලබා ගැනීමට පසුබට නොවන්න. මානසික සෞඛ්ය වෘත්තීය. චිකිත්සාව ඔබේ හැඟීම් ගවේෂණය කිරීමට, මුහුණ දීමේ උපාය මාර්ග වර්ධනය කිරීමට සහ සහාය සොයා ගැනීමට ආරක්ෂිත ඉඩක් සැපයිය හැකිය.
ශෝකය කළමනාකරණය කර ගැනීම සහ නිදන්ගත රෝගයක් සමඟ ජීවිතයට හැඩගැසීම යනු ගමනක් බව මතක තබා ගන්න, මඟ දිගේ උපකාරය සහ උපකාර පැතීම කමක් නැත. ඔබ ගැන ඉවසිලිවන්ත වන්න, ස්වයං දයානුකම්පාව පුහුණු කරන්න, සහ එක් දිනකින් දේවල් ගන්න.
සජීවී අත්දැකීම් ඇලිසන්ගෙන්
පළමුව, දුක යනු කුමක්දැයි නිර්වචනය කිරීමට අපට අවශ්‍ය විය හැකිය.
අපි වචනය භාවිතා කරමු පැමිණිල්ල නමුත් ඒ ගැන අපගේ අවබෝධය කුමක්ද? මම හිතන්නේ අපි ජීවිතයේ දුෂ්කරතා වැඩිපුර අත්විඳින විට එම අර්ථ දැක්වීම සහ අවබෝධය වෙනස් වේ. භාවිතා කරන එක් නිර්වචනයක් වන්නේ "හැඟීම්වල පටලැවුණු ජාලයක්" යන්නයි. කෝපය, ශෝකය, බලාපොරොත්තු සුන්වීම, කඳුළු, කලකිරීම, අනන්‍යතාවය නැතිවීම, මනෝභාවය වෙනස් වීම, ව්‍යාකූලත්වය, මානසික අවපීඩනය, ඉල්ලා අස්වීම. ලැයිස්තුව නිමක් නැති තරම් වන අතර එය කිසිදු පිළිවෙළකට හෝ කාල රාමු ප්‍රගතියක නොමැත.
අපගේ සලකා බැලීමේ තවත් සාධකයකි වරද, ඒවායින් සමහරක් "සමාජ සම්මතයන්" බවට පත්ව ඇති දේ අපගේ පිළිගැනීම සහ පිළිපැදීම මගින් ජනනය වේ. අපගේ භෞතික ශරීරවල මරණය සහ පිරිහීම නොවැළැක්විය හැකි බව ප්‍රතික්ෂේප කිරීමක් පෙනෙන්නට තිබේ. එබැවින් අපගේ එදිනෙදා ජීවිතයේදී මෙම සාධක ඉතා පැහැදිලිව පෙනෙන විට අපට අවශ්‍ය වන්නේ සහ ඒවා නිවැරදි කර ප්‍රතිවිපාක වළක්වා ගැනීමට හැකි වීමයි. මෙය සිදු නොවන විට, අපට එම අපේක්ෂාවන් සපුරාලීමට නොහැකි වීම ගැන අපි දුක් වෙනවා සහ/හෝ වරදකාරී හැඟීමක් ඇති කර ගනිමු, එබැවින් අපට අවශ්‍ය වන්නේ “අපගේ දුක සැකසීම” නමුත් නැවතත්; එම වාක්‍ය ඛණ්ඩයේ තේරුම කුමක්ද?
සෑම පුද්ගලයෙකු සඳහාම, සෑම තත්වයක්ම එම පුද්ගලයාට අනන්‍ය වන බැවින් එය විවිධ ස්වරූප ගනී. සම්බන්ධ සම්බන්ධතා, රෝගයේ තරම, එය ප්‍රකාශ වන ආකාරය සහ එය ප්‍රගතිශීලී වන ආකාරය. අපි ජීවිතය දකින ආකාරය. අපගේ ශෝකය සැකසීමට ජීවිතය පිළිබඳ අපගේ මූලික විශ්වාසයන් මොනවාද, පාඩු මොනවාද යන්න සොයා බැලීම සහ එම සංකල්ප 'හිස් දැනුම' සිට 'හදවත පිළිගැනීම' වෙත මාරු කිරීම මෙන්ම ප්‍රායෝගික ඇඟවුම් සහ වෙනස්කම් වලට හැඩගැසීමේ දුෂ්කර විනය අවශ්‍ය වේ. මේ සියල්ලට කාලය හා ශක්තිය වැය වන අතර වෙහෙසකරයි. මගේ අත්දැකීම් වලින් මට පහත සඳහන් දේ යෝජනා කළ හැකිය:
- ඔබට පෙර මාර්ගයේ ගමන් කළ පුද්ගලයින්ගෙන් පිරුණු උපකාරක කණ්ඩායමක් තිබීම විශාල උපකාරයකි.
- ඔබගේ තත්වය සහ එය කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේද යන්න පිළිබඳ ලිපි කියවීම.
- මිතුරෙකු සමඟ කතා කිරීම.
- ඔබට ආපසු හැරී බලා ප්‍රගතිය සහ ඔබ කිරීමට උත්සාහ කළ නමුත් තවමත් ඇගයීමට ලක් නොකළ දේවල් දැකිය හැකි බැවින් ක්‍රියාවලිය සඟරා කිරීම ද ප්රයෝජනවත් වේ. ඔබේ සෞඛ්ය වෘත්තිකයා සමඟ කතා කිරීමේදී මෙය ඉතා ප්රයෝජනවත් විය හැකිය.
මෙම සියලු ක්‍රියාකාරකම් අපගේ නිදන්ගත රෝග සමඟ එකඟ වීමට උපකාරී වේ.
නිදන්ගත රෝගාබාධයක් සමඟ කටයුතු කරන තවත් සාධකයක් වන්නේ එම තත්වයේ ස්වභාවය සහ සමාජය තුළ එහි වැදගත්කමයි. මට Aspergillosis රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීමට පෙර, එය පෙනහළු පිළිකාවක් බව අපට පවසා ඇත. එය Aspergillosis ලෙස වෙනස් වූ විට මගේ දුව (Palliative Care Physician) පැවසුවේ පිළිකා රෝග විනිශ්චය පහසු වනු ඇති බවයි! මෙයට හේතුව වන්නේ පිළිකාව යනු සමාජීය වශයෙන් අවබෝධ කරගත් තත්වයක්, පුළුල් ආධාරකයක් තිබීම, විශාල අරමුදල් රැස්කිරීම් සහ දැනුවත් කිරීම් සහ ජනතාව වටා රොක්වීමයි. ප්රතිකාර හා අපේක්ෂාවන් සඳහා පැහැදිලි මාර්ගයක් තිබේ. (ඒ හා සමානව හෘද රෝග සහ වෙනත් හොඳින් අරමුදල් සපයන තත්වයන් එකක් හෝ දෙකක්).
අනෙක් අතට පෙනහළු තත්ත්වයන් ඔබ ඔබේ පෙණහලු ගැන සොයා බැලුවේ නැති අපකීර්තියක් ඇත, එබැවින් ඔබට දොස් පැවරිය යුතුය සහ/හෝ එයින් අදහස් කරන්නේ ඔබ හොඳින් හුස්ම ගන්නේ නැති නමුත් එය කළමනාකරණය කළ හැකි අතර විශාල බලපෑමක් ඇති නොකරයි ඔබේ ජීවිතය මත. දුම්වැටි විරෝධී ව්‍යාපාර ඉදිරිපත් කරන ආකාරය ගැන සිතන්න.
ජීවන තත්වයන් දුර්වල වන නිදන්ගත පෙනහළු තත්වයන් ද වැඩි වශයෙන් පැතිරී ඇති අතර දැනුවත් කිරීමේ ව්‍යාපාර සහ පර්යේෂණ සඳහා කොපමණ කාලයක් සහ සම්පත් යෙදිය හැකිද යන්න බලපාන බව මම දකිමි.
සමඟ NAC වෙත ස්තූතියි ජාතික Aspergillosis සහාය (NHS විසින් පවත්වාගෙන යනු ලැබේ) සහ Aspergillosis භාර සහාය (Facebook හි aspergillosis රෝගීන් විසින් මෙහෙයවනු ලබන) විශ්වසනීය තොරතුරු, මාර්ගෝපදේශ, පර්යේෂණ වර්ධනයන් සහ රෝගී කථා සඳහා www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org
ශෝකය සහ වරදකාරිත්වය පිළිබඳ ප්රයෝජනවත් සබැඳි
මනස'දුක දැනෙන්නේ කොහොමද?'
අද මනෝවිද්‍යාව'නිදන්ගත රෝග සහ ශෝකය'
ආතරයිටිස් පදනම'ශෝකය සහ නිදන්ගත රෝග'
NHS සෑම මනසක්ම වැදගත්මානසික සෞඛ්යය සහ ශාරීරික රෝග'