ඇලිසන් හෙක්ලර් ABPA

මම මීට පෙර ආරම්භක ගමන සහ රෝග විනිශ්චය ගැන ලියා ඇත, නමුත් සිදුවෙමින් පවතින ගමන මේ දිනවල මගේ සිතුවිලි අල්ලා ගනී.  පෙනහළු/ඇස්පර්ගිලෝසිස්/ හුස්ම ගැනීමේ දෘෂ්ටිකෝණයකින්, දැන් අපි නවසීලන්තයේ ගිම්හානයට පැමිණෙමින් සිටින බැවින්, මම හොඳින්, පෙනුමෙන් සහ සුවයෙන් සිටින බව මට හැඟේ.    

මගේ වර්තමාන වෛද්‍ය පසුබිමෙන් සමහරක්:-

මම ජීව විද්‍යාත්මක, mepolizumab (Nucala) ආරම්භ කළේ 2022 සැප්තැම්බර් මාසයේදී ඉතා දුෂ්කර මාස 12කට පසුවය (තවත් කතාවක්). නත්තල වන විට, මම බොහෝ දියුණු වූ අතර, හුස්ම ගැනීමේ සහ බලශක්ති දෘෂ්ටිකෝණයෙන්, හොඳ ගිම්හානයක් තිබුණා; කාලගුණය ඉතා අයහපත් වුවද, එය ගිම්හානයක් නොවේ. 

පූර්වාරක්ෂාව ගැන මම සෑහීමකට පත් වූ අතර, පෙබරවාරි මස මුලදී, මුණුපුරා බැලීමට පැමිණියේ මා හට ඇති වූ දරුණු උණක් බවට පත් වූ පසුවය. සති 6 කට පසු, පෙනහළු මත සිදු කරන ලද පසු විපරම් X-ray හෘද රෝගියෙකු පෙන්නුම් කළ අතර එය හෘද රෝග විශේෂඥයෙකු විසින් පරීක්ෂා කිරීමට අවශ්ය විය. අපට අලුත්වැඩියා කළ හැකි නමුත් ....” එයට පිළිතුර වූයේ “මට වයස අවුරුදු 70 ට වැඩියි, ගැබ් ගැනීම් හතරක් තිබුණා, මම තවමත් මෙහි සිටිමි සහ මගේ අනෙකුත් සියලුම ගැටලු සමඟ ඇති අවදානම් සාධක ….. සිදු නොවනු ඇත” යන්නයි.

අවසානයේදී එම ඉක්කාව දෙකෙන් පසු, මගේ 81 හැවිරිදි සහෝදරිය රෝහලට ඇතුළත් කරන ලද අතර, මම ඇය වෙනුවෙන් පෙනී සිටීමට උත්සාහ කළෙමි. ඇයට කොවිඩ් වැළඳී ඇත, පසුව මට ඇයගෙන් ලැබුණි. (අවුරුදු 2.5 ක් කොවිඩ් රහිතව සිටීමට මම හොඳින් කටයුතු කර ඇත්තෙමි). නමුත් නැවතත්, මේ දිනවල මට වැළඳෙන ඕනෑම ආසාදනයකින් සුවය ලැබීමට බොහෝ කාලයක් ගතවේ. මට තවමත් සති හතරේදී එය තිබුණා, සති 6-8දී, මගේ රුධිර පීඩනය සහ හෘද ස්පන්දන වේගය තවමත් තරමක් ඉහළ මට්ටමක පවතින බැවින් මට දිගු කොවිඩ් සෑදෙන්නට ඇතැයි මගේ වෛද්‍යවරයා සැලකිලිමත් විය! මගේ සහෝදරිය මයිලෝමා රෝගයෙන් පෙළෙන අතර රෝග විනිශ්චය කිරීමෙන් සති හයක් ඇතුළත මිය ගියාය.

 Mepolizumab ආරම්භ කළ දා සිට, අසහනය පිළිබඳ ගැටළු වැඩි වන බව මම දුටුවෙමි, මෙය පූර්ණ-පිපිරෙන Pyelonephritis (eColi වකුගඩු ආසාදනය) තුළ වර්ධනය විය. මට ඇත්තේ එක් වකුගඩුවක් පමණක් වන බැවින්, මේ පිළිබඳ කාංසා මට්ටම තරමක් ඉහළ මට්ටමක පැවතියේ, රෝග ලක්ෂණ සියල්ල අවසානයේ මගේ අනෙක් වකුගඩුව ඉවත් කළ අවස්ථාවේ තිබූ තත්ත්වයට බොහෝ සමාන වූ බැවිනි. (මෙහි B සැලැස්මක් නොමැත). Toss-up: හුස්ම ගැනීමට හැකි වන අතර, යම් අපහසුතාවයක් සමඟ කටයුතු කිරීමට ඉගෙන ගැනීමටද?

 මම මගේ 2023-13-හැවිරිදි මිනිබිරිය සමඟ පවතින මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු සමඟ 14 මුළුල්ලේම ආවරණය කරමි, එබැවින් මා ජීවත් වන මගේ දියණිය සහ ඇගේ සැමියා ඇයව ආරක්ෂිතව තබා ගැනීමට සහ ඇයට අවශ්‍ය සියලු සැලකිල්ල ලබා දීමට උත්සාහ කළහ. . දැන් රැකවරණය ලබන මේ දරුවා නැතිවීම ගැන අපි හැමෝම දුක් වෙනවා.

 වේදනා මට්ටම් ඉහළයි, ශක්ති මට්ටම් ඉතා අඩුයි. ප්‍රෙඩ්නිසෝන් අත්‍යවශ්‍යයෙන්ම මගේ කෝටිසෝල් නිෂ්පාදනය විනාශ කර ඇත, එබැවින් මට ද්විතියික අධිවෘක්ක ඌනතාවය සහ ඔස්ටියෝපොරෝසිස් ඇත. 

 නමුත් මම ස්තුතිවන්ත වෙමි

මහජන සෞඛ්‍ය පද්ධතියක් ඇති රටක (එය NHS මෙන් ගරාවැටෙන එකක් වේවා) ජීවත් වීමට ලැබීම ගැන මම කෘතඥ වෙමි. මට හොඳ ශික්ෂණ රෝහලක් ඇති ප්‍රදේශයකට ගොස් මගේ දුව (සහන සත්කාර වෛද්‍ය) සහ ඇගේ සැමියා (නිර්වින්දන වෛද්‍ය) සමඟ සමීපව සිටීමට මට හැකි විය, මට නොමිලේ මහජන සෞඛ්‍ය ඖෂධ ලබා ගැනීමට ප්‍රවේශය සහ සවන් දෙන විශිෂ්ට වෛද්‍යවරයකු ද ඇත. සම්පූර්ණ පින්තූරය සහ තත්වය සමාලෝචනය කිරීමට සියලුම විශේෂඥයින් ලබා ගැනීමට ඇය උපරිමයෙන් කටයුතු කරයි. මෑත කාලීන x-කිරණ සහ ඩෙක්ස්ටා ස්කෑන් මගින් භ්‍රමණයේ හානියේ සහ පිරිහීමෙහි තරම හෙළිදරව් කරන ලදී: තොරතුරු ශක්තිමත් කිරීමේ ව්‍යායාම සඳහා මගේ අභිප්‍රේරණය/සක්‍රීය කිරීම සඳහා උදවු කිරීමට උත්සාහ කරන Physio ගේ අවධානයට යොමු කළ යුතුය. අන්තරාසර්ග විද්‍යාව මගින් මගේ හයිඩ්‍රොකාටිසෝන් 5mg වැඩි වීමක් සහ මාත්‍රාවේ වේලාවෙන් පිටතට තල්ලු කිරීමක් යෝජනා කළ අතර, එය සිදුවෙමින් පවතින සියල්ල සහ වේදනාව සමඟ කටයුතු කරන ආකාරය සම්බන්ධයෙන් විශාල වෙනසක් ඇති කර ඇත. මුත්රා විද්‍යාව අවසානයේ මගේ වකුගඩු තත්ත්වය සමාලෝචනය කිරීමට යොමු කිරීමක් පිළිගෙන ඇත, නමුත් ඔවුන් මාව දැකීමට තවමත් මාස කිහිපයක් ගත විය හැකිය. Physio සමඟ මෑතකදී කරන ලද පරීක්ෂාවකදී ව්‍යායාමවල වෙනසක් ඇති වී ඇති බව සොයා ගන්නා ලද අතර, මම මගේ පාදවල සැලකිය යුතු ලෙස ශක්තිමත් විය. මම තවමත් මේවා කිරීමට අරගල කරනවා, නමුත් මෙම තොරතුරු මට දන්වන්නේ මට දිගටම සිටීමට අවශ්‍ය බවයි.

ලොකුම සටන මානසික ආකල්පයයි

අපගේ සෑම කථාවක්ම අද්විතීය වනු ඇති අතර, අප සෑම කෙනෙකුටම, සටන සැබෑ ය. (මගේ සියල්ල ලියන විට, එය තරමක් අධික ලෙස පෙනේ, නමුත් පොදුවේ, මම එය එසේ සිතන්නේ නැත. මම මගේ කතාව බෙදා ගත්තේ ගමනේ සංකීර්ණත්වයට උදාහරණයක් ලෙස පමණි.) 

අප වෙත පැමිණෙන සියලු වෙනස්කම් සමඟ අප කටයුතු කරන්නේ කෙසේද? මම වයසට යන විට මගේ සෞඛ්‍යය වෙනස් වන බව මම දැන සිටියත් එය ඉතා වේගයෙන් මා වෙත පැමිණ ඇති බව මට හැඟේ. මම මා වයසක යැයි නොසිතුවෙමි, නමුත් මගේ ශරීරය නිසැකවම සිතන්නේ සහ හැසිරෙන්නේ එලෙසයි!

ඉගෙනීම:

මට වෙනස් කළ නොහැකි දේවල් පිළිගන්න,

මට වෙනස් කළ හැකි දේවල් මත වැඩ කිරීමට,

ඒ වගේම වෙනස දැනගැනීමේ නුවණ

සිහින හා බලාපොරොත්තු අත්හැර නව, වඩා නිහතමානී ඉලක්ක තැබීමේ මෙම ක්‍රියාවලිය වැදගත් වී ඇත. වඩාත් වෙහෙසකර ක්‍රියාකාරකමකින් පසු (මගේ වර්තමාන හැකියාවන් අනුව) මට වාඩි වී විවේක ගැනීමට හෝ විවේක ගැනීමට සහ ඵලදායී වීමට ඉඩ සලසන යමක් කිරීමට සිදු වන බව මම ඉගෙන ගෙන ඇත්තෙමි. මම මීට පෙර තරමක් 'වැඩකාරයෙක්' වන අතර බොහෝ සැලසුම්කරුවෙකු නොවෙමි, එබැවින් මෙම සංක්‍රාන්තිය පහසු නොවීය. මෙම සියලු වෙනස්කම් ශෝකජනක ක්‍රියාවලියක් වන අතර, ඕනෑම දුකක් මෙන්, එය කුමක්දැයි අප එය පිළිගන්නේ නම්, අපගේ ශෝකය සමඟ ජීවත් වීමට අපට ඉගෙන ගත හැකිය. අපට සියලු 'නව සාමාන්‍යයන්' වෙත ඉදිරියට යා හැකිය. මා සතුව දැන් මට අවශ්‍ය/කළ යුතු දේ පිළිබඳ සටහන් සහිත සැලසුම් දිනපොතක් ඇත, නමුත් එය විස්තරාත්මකව සැලසුම් කර නැත, මන්ද එය මට “ප්‍රවාහය සමඟ යා යුතුය” මන්ද එය මට දේවල් කිරීමට කොපමණ ශක්තියක් තිබේද යන්න මතය. විපාකය නම් මම අවසානයේ දේවල් ඉවත් කර ගැනීමයි. එය දෛනික කාර්යයන් 1 ක් හෝ 2 ක් පමණක් නම්, එය කමක් නැත.

 මට අවසානයේ 2019 දී රෝග විනිශ්චය ලැබුණු විට, මට පැවසුවේ “එය පෙනහළු පිළිකාවක් නොවේ; එය නිදන්ගත සහ සුව කළ නොහැකි නමුත් කළමනාකරණය කළ හැකි ABPA විය. 'කළමනාකරණය කළ යුතු' දේ, මම අනිවාර්යයෙන්ම ඒ අවස්ථාවේ භාර ගත්තේ නැත. අප ගන්නා සෑම ඖෂධයක්ම අතුරු ආබාධ ඇති කරයි; ප්‍රතිදිලීර නාශක සහ ප්‍රෙඩ්නිසෝන් ඒ සම්බන්ධයෙන් ඉහළ මට්ටමක පවතින අතර සමහර විට එය සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීමට අපහසු වන අතුරු ආබාධ වේ. මානසිකව, ඇස්පර්ගිලෝසිස් පාලනය කරන ඖෂධ නිසා මට හුස්ම ගත හැකි අතර ද්විතියික නියුමෝනියාවෙන් මිය ගොස් නැති බව මට මතක් කර ගත යුතුය. මම ජීවතුන් අතර සිටින්නේ මම දිනපතා Hydrocortisone ලබා ගැනීම කළමනාකරණය කරන බැවිනි.

අතුරු ආබාධවලට එරෙහිව ප්‍රතිලාභ කිරා මැන බැලීම. මම අතුරු ආබාධ සහ ප්‍රතිවිරෝධතා අධ්‍යයනය කළ පසු සහ පර්යන්ත ස්නායු රෝග සමනය කිරීමේ ප්‍රතිලාභවලට එරෙහිව එම තොරතුරු කිරා මැන බැලූ විට, මම වෛද්‍යවරයෙකුගෙන් උපදෙස් ලබා ගත් අතර, අපි එය අතහැර දැමුවෙමු. වෙනත් ඖෂධ රැඳී සිටීමට සිදු වන අතර, ඔබ කුපිත කිරීම් (කුෂ්ඨ, වියළි සම, අමතර පිටුපස වේදනාව, ආදිය) සමඟ ජීවත් වීමට ඉගෙන ගන්න. නැවතත්, අපට කළමනාකරණය කළ හැකි දේ සම්බන්ධයෙන් අප එකිනෙකා අද්විතීය වන අතර, සමහර විට, අපගේ දිශාව තීරණය කරනු ලබන තත්වයට අප එළඹෙන ආකල්පය (මුරණ්ඩුකම) වේ.

හිතුවක්කාර සටහනක්.... පසුගිය වසරේ, මම මගේ දෛනික සාමාන්‍ය ඇවිදීමේ දුර දිනකට 3k දක්වා ආපසු ලබා ගැනීමේ ඉලක්කය තබා ගත්තෙමි. සමහර දවස් වලට මම 1.5K වෙත ළඟා නොවූ විට එය ටිකක් මෙහෙයුමක් විය. අද, මම මුහුදු වෙරළේ 4.5 පැතලි ඇවිදීමක් කළමනාකරණය කළ අතර, වඩාත් වැදගත් ලෙස, පසුගිය මාස 12 තුළ දෛනික සාමාන්‍යය දිනකට 3k දක්වා ලබා ගැනීම දුටුවෙමි. ඉතින්, මම ජයග්‍රහණයක් පවතින තාක් කල් සමරනවා. මම මගේ iPhone සඳහා ක්ලිප්-ඔන් බෑග් සාදන අතර එමඟින් මගේ පියවර පටිගත කිරීම සඳහා එය සැමවිටම රැගෙන යන අතර මම මෑතකදී මගේ සෞඛ්‍ය දත්ත සංඛ්‍යාලේඛන පටිගත කිරීම ඇතුළත් Smart Watch එකක් මිලදී ගත්තෙමි. මෙම දේවල් නිරීක්ෂණය කිරීම නව සාමාන්‍ය දෙයක් වන අතර, එවැනි දත්ත අපට ABPA ගිනිදැල් ආදිය පුරෝකථනය කිරීමට උපකාරී වේ දැයි NAC පර්යේෂණ කණ්ඩායම කල්පනා කරයි.

මට නම්, දෙවියන් වහන්සේගේ පරමාධිපත්‍යය පිළිබඳ මගේ ඇදහිල්ල මා අවධානය යොමු කර ඉදිරියට ගෙන යාමේදී ප්‍රමුඛ වේ.     

 “ඔහු මාව මගේ මවගේ කුසේ ගැට ගැසුවේය. ඔහුගේ අතින් මාගේ දවස් නියම කර ඇත. ගීතාවලිය 139. 

මම ගැළවී ඇත්තේ කරුණාවෙන්, ක්‍රිස්තුස් වහන්සේ විසින් පමණි. 

ඔව්, මගේ වෛද්‍ය තත්වයන් ගණනාවක් මගේ මරණයට දායක විය හැක/ දායක වනු ඇත; අපි හැමෝම යම් අවස්ථාවක මැරෙනවා, නමුත් මට දැන් පුළුවන් හොඳම ජීවිතය ගත කරන්න පුළුවන්, දෙවියන් වහන්සේට මට කරන්න තව වැඩ තියෙනවා කියලා. 

“මේ ලෝකය මගේ නිවස නොවේ. මම ඒ හරහා යන කෙනෙක් විතරයි.”   

කණ්ඩායම් වීඩියෝ මත අන් අය සමඟ කතා කිරීම සහ Facebook සහය හෝ වෙබ් අඩවියේ පළ කිරීම් හෝ කථා කියවීම මට ධනාත්මකව තබා ගැනීමට උදවු කරයි. (අඩුම තරමින් බොහෝ විට) අන් අයගේ කථා ඇසීම මගේම ඉදිරිදර්ශනය කිරීමට උපකාරී වේ ... මම වඩාත් නරක විය හැකිය. එබැවින්, මට හැකි උපරිමයෙන්, ස්වාමින්වහන්සේගේ උපකාරය ඇතුව, ඔබ සමහර විට ඔබ දකින දුෂ්කර මාවතේ දිගටම ගමන් කිරීමට අන් අයව දිරිමත් කිරීමට මම බලාපොරොත්තු වෙමි. ඔව්, සමහර අවස්ථාවලදී එය ඉතා අපහසු විය හැකිය, නමුත් එය නව අභියෝගයක් ලෙස බලන්න. අපට පහසු ජීවිතයක් පොරොන්දු වී නැත.