هن نيشنل Aspergillosis سينٽر سپورٽ گروپ فيس بڪ ۾ جون 2700 تائين 2023 ميمبر آهن، ۽ اهڙا ماڻهو آهن جن کي مختلف قسم جا اسپرگلوسس آهن. گهڻن کي الرجڪ برونچوپلمونري اسپرگيلوسس (ABPA) هوندو، ڪجهه کي دائمي پلمونري اسپرگيلوسس (سي پي اي) هوندو ۽ ڪجهه کي شديد اسٿما هوندو جنهن سان فنگل حساسيت (SAFS) جون وصفون ڳولي سگهجن ٿيون. هن ويب سائيٽ تي ٻئي هنڌ.
Facebook اسان کي اجازت ڏئي ٿو ته ڪڏهن ڪڏهن پولنگ هلائڻ جي ڪوشش ڪري ماڻهن جي هن وڏي آبادي مان سکڻ جي ڪوشش ڪرڻ لاءِ، ۽ اسان هتي پيش ڪريون ٿا ڪجهه جيڪي اسان سکيو آهي:
نيشنل Aspergillosis سينٽر CARES ٽيم (NAC CARES) جو ڪم اسان جي مريض جي زندگين تي ڪهڙو اثر پيو؟
ھن راءِ لاءِ، اسان انھن ماڻھن کان پڇڻ لاءِ چونڊيو جيڪي استعمال ڪندا آھن NAC CARES سپورٽ وسيلن (يعني، aspergillosis.org، ھفتيوار گڏجاڻيون، مھينا ميٽنگون، فيس بڪ سپورٽ گروپس، ۽ ٽيليگرام انفارميشن گروپ) انھن وسيلن کي ڳولڻ کان اڳ ۽ پوءِ انھن جي صحت ۾ ڪنھن تبديلي بابت سوچڻ لاءِ. اسان هن مشق کي وقتي طور تي ورجائينداسين ڪنهن به تبديلي جي جانچ ڪرڻ لاءِ وقت سان جيئن اسان تبديليون ڪيون ٿا مريضن جي سنڀال کي بهتر بڻائڻ جي لاءِ.
15th فيبروري 2023
هن پول مان اهو فوري طور تي واضح ٿئي ٿو ته گهڻا ماڻهو جن جواب ڏنو NAC CARES سپورٽ استعمال ڪرڻ بابت تمام مثبت هئا. 57/59 (97٪) مثبت جواب ڏنو. اهو ممڪن آهي ته هڪ طرفدار نتيجو آهي ۽ ٿورا ماڻهو جيڪي اهي وسيلا ڪارآمد نه ٿا ڳولي سگهن انهن کي ووٽ ڏيڻ لاءِ استعمال ڪندا!
NAC CARES سپورٽ استعمال ڪرڻ جي مريضن لاءِ بنيادي فائدا ھي آھن:
- Aspergillosis کي بهتر سمجھو
- ڪنٽرول ۾ وڌيڪ محسوس ڪريو
- گهٽ خطرناک
- ڪميونٽي مدد
- ڊاڪٽرن سان بهتر ڪم ڪندڙ تعلقات
- QoL کي بهتر انتظام ڪريو
- گهٽ اڪيلو
NAC CARES جي مدد جي ڪجھه حصي لاءِ انھن کي وڌيڪ خراب محسوس ڪيو (2/59 (3٪))، ۽ اسان کي خبر آھي ته نه هرڪو پنھنجي طبي حالت بابت وڌيڪ ڄاڻڻ چاھي ٿو، شايد پنھنجي طبي ٽيم کي ان کي شامل ڪرڻ کان سواءِ انتظام ڪرڻ کي ترجيح ڏئي. پاڻ؟ جيڪڏهن سچ آهي، ته اها هڪ اهم ڳولها آهي ۽ اسان کي ان نقطه نظر جو احترام ڪرڻ گهرجي، پر اهو به سڃاڻڻ جي ڪوشش ڪجي ته انهن ماڻهن کي ڪيئن بهتر طريقي سان پنهنجي صحت جي سارسنڀال کي منظم ڪرڻ ۾ شامل ڪيو وڃي جيئن اهو قائم ڪيو ويو آهي ته اهو مريض لاءِ بهتر نتيجا ڏئي ٿو. https://www.patients-association.org.uk/self-management.