ايليسن هيڪلر ABPA

مون شروعاتي سفر ۽ تشخيص بابت اڳ به لکيو آهي، پر هاڻوڪي سفر منهنجي خيالن تي قبضو ڪيو آهي.  ڦڦڙن/اسپرگيلوسس/سانس وٺڻ واري نقطه نظر کان، هاڻي ته اسان نيوزيلينڊ ۾ اونهاري ۾ اچي رهيا آهيون، مان محسوس ڪريان ٿو ته مان ٺيڪ آهيان، ڏسي رهيو آهيان ۽ سٺو محسوس ڪري رهيو آهيان.    

منهنجي موجوده طبي پس منظر مان ڪجهه:-

مون حياتياتي، ميپوليزماب (نوڪالا) شروع ڪيو، سيپٽمبر 2022 ۾ واقعي ڏکيو 12 مهينن کان پوء (ٻي ڪهاڻي). ڪرسمس تائين، مون کي تمام گهڻو بهتر ڪيو ويو ۽، هڪ سانس ۽ توانائي جي نقطي نظر کان، سٺو اونهاري هئي. جيتوڻيڪ موسم ڏاڍي خراب هئي، اونهاري ۾ مشڪل هئي. 

مون کي احتياطي تدبيرن تي راضي ٿي ويو، ۽ فيبروري جي شروعات ۾، هڪ پوٽو دورو ڪيو جيڪو هڪ گندو فلو بڻجي ويو جنهن سان آئون پوء هيٺ هليو ويو. 6 هفتا بعد، ڦڦڙن تي هڪ فالو اپ ايڪس ري ڏيکاريو دل جو مسئلو جنهن کي چيڪ ڪرڻ لاءِ هڪ دل جي ماهر جي ضرورت آهي ”چڱو aortic stenosis وڏي پريشاني ناهي پر aortic duct ڪڏهن به ٻار جي طور تي ٺيڪ نه ٿيو. اسان مرمت ڪري سگهون ٿا پر .....“ ان جو جواب هو ”مان 70 سالن کان مٿي آهيان، چار حمل ٿي چڪا آهن، مان اڃا تائين هتي آهيان ۽ منهنجي ٻين سڀني مسئلن سان خطري جا عنصر ..... نه ٿيڻ وارا آهن“.

هڪ دفعي آخرڪار انهن ٻن هيچڪپس تي، منهنجي 81 سالن جي ڀيڻ کي اسپتال ۾ داخل ڪيو ويو، ۽ مان هن جي وڪيل ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيو هوس. هن کي ڪووڊ مليو، جيڪو مون بعد ۾ هن کان حاصل ڪيو. (مون 2.5 سالن تائين ڪووڊ فري رهڻ لاءِ سٺو ڪم ڪيو هو). پر اڃا تائين، ڪنهن به انفيڪشن جو مون کي انهن ڏينهن ۾ حاصل ٿئي ٿو، ان کان بحال ٿيڻ ۾ گهڻو وقت وٺندو آهي؛ مون کي اڃا تائين اهو چار هفتا هو، ۽ 6-8 هفتا تي، منهنجي جي پي کي خدشو هو ته شايد مون لانگ ڪووڊ پيدا ڪيو آهي، ڇاڪاڻ ته منهنجي بي پي ۽ دل جي رفتار اڃا به ٿوري گهڻي هئي! منهنجي ڀيڻ Myeloma سان تشخيص ڪئي وئي ۽ تشخيص جي ڇهن هفتن اندر مري ويو.

 Mepolizumab شروع ڪرڻ کان وٺي، مون بي ضابطگي سان وڌندڙ مسئلن کي محسوس ڪيو، ۽ اهو مڪمل طور تي پائلونفرائٽس (اي ڪولي ڪڊني انفڪشن) ۾ ترقي ڪئي. جيئن ته مون وٽ صرف هڪ گردو آهي، ان تي پريشاني جي سطح ٿوري گهڻي هئي جيئن علامتون هيون/سڀ هڪجهڙا آهن جڏهن منهنجو ٻيو گردو آخرڪار هٽايو ويو. (هتي ڪوبه منصوبو بي ناهي). ٽاس-اپ: ڪجهه بي ضابطگي سان معاملو ڪرڻ لاء سکڻ جي مقابلي ۾ سانس وٺڻ جي قابل؟

 مان پنهنجي 2023-13 سالن جي پوٽي سان هلندڙ دماغي صحت جي مسئلن سان 14 جو سڄو سال اوور ڪيو، تنهن ڪري منهنجي ڌيءَ ۽ هن جو مڙس، جنهن جي ملڪيت تي مان رهندس، مڪمل طور تي هن کي محفوظ رکڻ جي ڪوشش ۾ مصروف هئا ۽ هر خيال جي هن کي ضرورت آهي. . اسان سڀ هن ٻار جي نقصان تي غمگين آهيون جيڪو هاڻي سنڀال ۾ آهي.

 درد جي سطح بلند آهن، ۽ توانائي جي سطح تمام گهٽ آهن. Prednisone بنيادي طور تي منهنجي cortisol پيداوار کي ماري ڇڏيو آهي، تنهنڪري مون کي ثانوي Adrenal Insufficiency ۽ Osteoporosis آهي. 

 پر مان شڪرگذار آهيان

مان تمام گهڻو شڪرگذار آهيان ته مون کي هڪ اهڙي ملڪ ۾ رهڻ جي خوشي آهي جنهن وٽ پبلڪ هيلٿ سسٽم آهي (هيءَ ساڳي ئي خراب ٿيڻ واري آهي NHS وانگر). مان هڪ اهڙي علائقي ڏانهن وڃڻ جي قابل ٿيس جتي هڪ سٺي تدريسي اسپتال آهي ۽ منهنجي ڌيءَ (Palliative Care Physician) ۽ هن جي مڙس (Anaesthetist) جي ويجهو رهيس، مون وٽ عوامي صحت جي مفت دوائن تائين رسائي آهي ۽ هڪ بهترين GP جيڪو ٻڌي ٿو، ڏسي ٿو. پوري تصوير ۽ صورتحال جو جائزو وٺڻ لاءِ سڀني اسپيشلسٽ کي حاصل ڪرڻ جي پوري ڪوشش ڪئي. تازو x-rays ۽ Dexta Scan ظاهر ڪيو نقصان جي حد ۽ اسپن جي خرابيءَ جي: معلومات مون کي فزيو جي ڌيان ۾ آڻڻ جي ضرورت آهي جيڪو منهنجي حوصلا افزائي / مشق کي مضبوط ڪرڻ ۾ مدد ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيو آهي. Endocrinology منهنجي هائيڊروڪارٽيسون ۾ 5mg جي واڌ ۽ دوز جي وقت کي دٻائڻ جي صلاح ڏني، ۽ اهو هڪ وڏو فرق پيدا ڪيو آهي ته آئون ڪيئن ٿي رهيو آهيان انهن سڀني کي منهن ڏيڻ ۽ درد کي منهن ڏيڻ ۾. يورولوجي آخرڪار منهنجي گردن جي صورتحال جو جائزو وٺڻ لاءِ هڪ حوالو قبول ڪيو آهي، جيتوڻيڪ اهو اڃا ڪجهه مهينا اڳ ۾ ٿي سگهي ٿو مون کي ڏسڻ ۾. تازو فزيو سان چيڪ اپ ڪيو ته معلوم ٿيو ته مشقن ۾ فرق آيو آهي، ۽ مان پنهنجي پيرن ۾ گهڻو مضبوط آهيان. مان اڃا تائين انهن کي ڪرڻ لاء جدوجهد ڪريان ٿو، پر هي معلومات مون کي ٻڌايو ته مون کي جاري رکڻ جي ضرورت آهي.

سڀ کان وڏي جنگ ذهني رويو آهي

اسان جي هر ڪهاڻي منفرد هوندي، ۽ اسان مان هر هڪ لاء، جنگ حقيقي آهي. (جڏهن آئون پنهنجو سڀ ڪجهه لکندو آهيان، اهو ٿورڙو زبردست لڳندو آهي، پر عام طور تي، مون کي ان طريقي سان نه سوچيو. مون پنهنجي ڪهاڻي صرف سفر جي پيچيدگي جي مثال طور شيئر ڪيو آهي.) 

اسان انهن سڀني تبديلين کي ڪيئن منهن ڏئي سگهون ٿا جيڪي اسان تي اچن ٿيون؟ مون کي خبر هئي ته منهنجي صحت بدلجي ويندي جيئن عمر وڌندي، پر مون کي لڳي ٿو ته اها مون تي ايتري تيزيءَ سان آئي آهي. مون پاڻ کي پوڙهو نه سمجهيو، پر منهنجو جسم ضرور سوچي رهيو آهي ۽ ان طريقي سان عمل ڪري رهيو آهي!

سکڻ لاءِ:

قبول ڪيو شين کي مان تبديل نٿو ڪري سگهان،

انهن شين تي ڪم ڪرڻ لاءِ جيڪي آئون تبديل ڪري سگهان ٿو،

۽ فرق ڄاڻڻ جي حڪمت

خوابن ۽ اميدن کي ڇڏي ڏيڻ ۽ نوان، وڌيڪ معمولي مقصد قائم ڪرڻ جو اهو عمل اهم رهيو آهي. مون سکيو آهي ته هڪ وڌيڪ سخت سرگرميءَ کان پوءِ (منهنجي موجوده صلاحيتن جي ڪري)، مون کي ويهڻ ۽ آرام ڪرڻو آهي يا ڪجهه ڪرڻو آهي جيڪو مون کي آرام ڪرڻ ۽ پيداواري ٿيڻ جي اجازت ڏئي. مان اڳي ئي ڪجهه 'ڪمڪوهولڪ' رهيو آهيان ۽ گهڻو ڪجهه پلانر نه آهيان، تنهنڪري هي منتقلي آسان ناهي. اهي سڀئي تبديليون هڪ غمگين عمل آهن، ۽ ڪنهن به غم وانگر، اسان بهتر طور تي شفا حاصل ڪندا آهيون جيڪڏهن اسان ان کي تسليم ڪريون ٿا ته اهو ڇا آهي، پوء اسان پنهنجي غم سان گڏ رهڻ سکي سگهون ٿا. اسان اڳتي وڌي سگھون ٿا سڀني 'نئين معمولن' ۾. مون وٽ ھاڻي ھڪڙي پلاننگ ڊائري آھي جنھن ۾ نوٽس آھن جيڪي مون کي ڪرڻ گھرجن/ ڪرڻ جي ضرورت آھي، پر اھو تفصيل سان رٿيل نه آھي جيئن مون کي ”وھڻ سان گڏ وڃڻو“ آھي جيئن اھو ھو ته مون وٽ ڪم ڪرڻ لاءِ ڪيتري توانائي موجود آھي. انعام اهو آهي ته آئون آخرڪار شين کي ختم ڪري ڇڏيندس. جيڪڏهن اهو صرف 1 يا 2 روزانه ڪم آهي، اهو ٺيڪ آهي.

 جڏهن مون آخرڪار 2019 ۾ هڪ تشخيص حاصل ڪئي، مون کي ٻڌايو ويو ته "اها ڦڦڙن جي ڪينسر نه هئي؛ اهو ABPA هو، جيڪو دائمي ۽ لاعلاج آهي پر ان کي سنڀالي سگهجي ٿو. ڇا 'منظم ڪيو وڃي' داخل ڪيو ويو، مون گهڻو ڪري ان وقت ۾ نه ورتو هو. هر دوا جيڪا اسان وٺون ٿا ان جو هڪ طرفي اثر آهي. ان سلسلي ۾ antifungals ۽ prednisone مٿي آهن، ۽ اهو ڪڏهن ڪڏهن پاسي جا مسئلا آهن جن کي منهن ڏيڻ وڌيڪ ڏکيو آهي. ذهني طور تي، مون کي پاڻ کي ياد ڏيارڻو آهي ته مان سانس وٺي سگهان ٿو ۽ ثانوي نمونيا جي ڪري مري نه ويو آهيان ڇاڪاڻ ته دوائن جي ڪري جيڪي اسپرگلوسس کي ڪنٽرول ۾ رکندا آهن. مان جيئرو آهيان ڇاڪاڻ ته مان هر روز هائيڊروڪارٽيسون جي استعمال جو انتظام ڪريان ٿو.

وزن کڻڻ جي فائدن جي مقابلي ۾ ضمني اثرات. ڪجھ دوائون آھن جن کي ھڪ دفعي مون ضمني اثرات ۽ تضادن جو اڀياس ڪيو ۽ ان معلومات کي وزن ڪيو ته فائدن جي خلاف پرفيرل نيوروپيپي کي رليف ڪرڻ لاءِ، مون ڊاڪٽر سان صلاح ڪئي، ۽ اسان ان کي ڇڏي ڏنو. ٻين دوائن کي رهڻو پوندو، ۽ توهان کي جلن سان گڏ رهڻو پوندو (چڙهڻ، سڪل چمڙي، اضافي پوئتي درد، وغيره). ٻيهر، اسان هر هڪ منفرد آهيون جنهن ۾ اسان منظم ڪري سگهون ٿا، ۽ ڪڏهن ڪڏهن، اهو رويو آهي (ضد) جنهن سان اسين صورتحال ڏانهن وڃون ٿا جيڪو اسان جي هدايت کي طئي ڪندو.

ضد تي هڪ نوٽ.... گذريل سال، مون پنهنجي روزاني اوسط پنڌ جي فاصلي کي 3k في ڏينهن تائين واپس حاصل ڪرڻ جو مقصد مقرر ڪيو. اهو هڪ مشن جو ٿورو هو جڏهن ڪجهه ڏينهن مان 1.5K تائين نه پهچي رهيو هو. اڄ، مون ساحل تي 4.5 فليٽ واڪ منظم ڪيو ۽، وڌيڪ اهم، گذريل 12 مهينن دوران روزاني اوسط 3k في ڏينهن تائين پهچندي ڏٺو. تنهن ڪري، مان هڪ فتح جو جشن ملهائيندس جيستائين اهو رهي ٿو. مان پنهنجي آئي فون لاءِ ڪلپ آن پائوچز ٺاهيان ٿو ته جيئن آئون هميشه ان کي پنهنجي قدمن کي رڪارڊ ڪرڻ لاءِ کڻي وڃان، ۽ مون تازو ئي هڪ سمارٽ واچ خريد ڪئي آهي جنهن ۾ منهنجي صحت جي ڊيٽا جا سمورا انگ اکر رڪارڊ ڪرڻ شامل آهن. هن مواد کي ٽريڪ ڪرڻ هڪ نئون معمول آهي، ۽ NAC تحقيقي ٽيم حيران ٿي رهي آهي ته ڇا اهڙي ڊيٽا اسان کي ABPA فليئرز وغيره جي اڳڪٿي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

مون لاءِ، خدا جي حڪمرانيءَ ۾ منهنجو ايمان تمام ضروري آهي ته مون کي ڌيان ۾ رکڻ ۽ اڳتي وڌڻ ۾.     

 ”هن مون کي ماءُ جي پيٽ ۾ ڳنڍيو. منهنجا ڏينهن هن جي هٿ سان ترتيب ڏنل آهن. زبور 139. 

مون کي فضل سان بچايو ويو آهي، اڪيلو مسيح طرفان. 

ها، منهنجون ڪيتريون ئي طبي حالتون منهنجي موت ۾ حصو وٺنديون. اسان سڀ ڪجهه وقت تي مرندا آهيون، پر مان بهترين زندگي گذاري سگهان ٿو جيڪو مان هاڻي ڪري سگهان ٿو، ڄاڻو ته خدا اڃا تائين مون لاء ڪم ڪيو آهي. 

”هي دنيا منهنجو گهر ناهي. مان صرف هڪ گذرڻ وارو آهيان."   

ٽيمس ويڊيو تي ٻين سان ڳالهائڻ ۽ فيس بڪ سپورٽ يا ويب سائيٽ تي پوسٽون يا ڪهاڻيون پڙهڻ، سڀ ڪجهه مون کي مثبت رکڻ ۾ مدد ڪرڻ ۾ اضافو ٿيو. (گهٽ ۾ گهٽ اڪثر وقت) ٻين ماڻهن جون ڳالهيون ٻڌڻ منهنجي پنهنجي نظر ۾ رکڻ ۾ مدد ڪري ٿي ... مان وڌيڪ خراب ٿي سگهي ٿو. تنهن ڪري، جيترو بهتر مان ڪري سگهان ٿو، رب جي مدد سان، مان اميد ڪريان ٿو ته ٻين کي همٿ ڏيان ته هو ان ڏکئي رستي تي هلن، جنهن تي توهان ڪڏهن ڪڏهن پاڻ کي ڳوليندا آهيو. ها، اهو وقت تي تمام ڏکيو ٿي سگهي ٿو، پر ان کي هڪ نئين چئلينج طور ڏسو. اسان کي آسان زندگي جو واعدو نه ڪيو ويو آهي.