Aspergillosis مريض ۽ سنڀاليندڙ سپورٽ

NHS نيشنل Aspergillosis سينٽر پاران مهيا ڪيل

Aspergillosis هڪ نادر ۽ ڪمزور فنگل انفيڪشن آهي جيڪو اسپرگلس مولڊ جي ڪري ٿئي ٿو. اهو ٺهيل ڪيترن ئي هنڌن تي ملي ٿو، جنهن ۾ مٽي، سڙيل پنن، مرڪب، مٽي، ۽ نم عمارتون شامل آهن. بيماري جا ڪيترائي قسم آهن، اڪثر ڪري ڦڦڙن کي متاثر ڪن ٿا، ۽ تشخيص ڏکيو آهي ڇو ته علامات ٻين ڦڦڙن جي حالتن وانگر آهن. 

Gwynedd Mitchell آهي 62. هن کي ٻه بالغ ٻار آهن ۽ ويلز ۾ پنهنجي مڙس سان گڏ رهي ٿو. Gwynedd صحت جي مسئلن لاء اجنبي ناهي. هن کي وسيع الرجي آهي، ڇهن هفتا کان وٺي ساهه کڻڻ ۾ مشڪلاتن جو شڪار آهي، ۽ هڪ ٻار جي حيثيت ۾، هن کي دمہ جي تشخيص هئي ۽ بار بار حملن جو شڪار ٿيو. پر 2012 ۾، هوءَ حيران رهجي وئي جڏهن هن کي ٽن اسپرگيلوسس جي مختلف قسمن جي تشخيص ڪئي وئي، الرجڪ برونچوپلمونري اسپرگيلوسس (ABPA)، ڪرونڪ پلمونري اسپرگيلوسس (سي پي اي) ۽ ٽي اسپرگيلومس (ڦڦڙن ۾ ٺهيل ٺهيل).

هي هن جو تجربو آهي اسپرگيلوسس جي تشخيصي سفر جو.

گيوائنڊ پهريون ڀيرو 1992 ۾ پنهنجي دمہ جي معمولي علامتن ۾ تبديلي محسوس ڪئي. هن جي دميءَ تي هميشه خراب ڪنٽرول نه رهيو هو، پر هن کي وقتي طور تي سانس وٺڻ ۾ تڪليف، بار بار سينه ۾ انفيڪشن، ۽ کنگهه جي هڪ قسط دوران، هن پنهنجي بلغم ۾ رت ڏٺو.

"اها هڪ ننڍڙي رقم هئي ان جي مقابلي ۾ جيڪو مون تازو سالن ۾ تجربو ڪيو آهي، پر هي هيموپيٽيسس جو منهنجو پهريون تجربو هو،" گوائنڊ چوي ٿو.

Gwynedd پنهنجي GP کي ڏسڻ لاءِ ملاقات جو وقت مقرر ڪيو، جنهن رت وهڻ کي وڌ ۾ وڌ کنگهه ڪري ڇڏيو. جيتوڻيڪ هن بعد ۾ تپ دق (ٽي بي) لاءِ آزمايو، جنهن لاءِ هوءَ منفي هئي، هن جي علامتن جي وڌيڪ تحقيق نه ڪئي وئي.

1998 ۾، GP جي بار بار دورو ڪرڻ کان پوء، گوينيڊ کي هڪ ماهر ڏانهن حوالو ڪيو ويو جنهن هن کي برونچيڪٽاسيس جي تشخيص ڪئي ۽ ٻڌايو ته هوء اسپرگلس کان الرجي هئي.

Gwynedd تشخيص کي ياد ڪري ٿو، "انهن صرف ان کي ڪبوتر فينسر جي ڦڦڙن (هائپر حساسيت نموني جي سڀ کان وڌيڪ عام شڪل) سڏيو آهي. مون سوچيو ته مان پکي نه رکان، تنهنڪري اهو ٺيڪ آهي. اها هڪ الرجي آهي جيڪا مون کي متاثر نه ڪندي. ڪنهن به وضاحت نه ڪئي ته ايسپرگلس ڇا آهي. هنن اهو نه چيو ته اهو ٺهيل آهي، ۽ اهو هر جڳهه آهي.

ان ابتدائي تشخيص کان پوءِ، گوينيڊ سينه جي انفيڪشن، سانس ۾ ڏکيائي، GP دورو، ۽ اينٽي بائيوٽڪ ۽ اسٽيرائڊ نسخن جو ورجائڻ وارو سلسلو جاري رکيو جيڪي نارمل ٿي چڪا هئا. پر سندس حالت بهتر نه رهي.

”ڪيترن سالن تائين، مان پنهنجي جي پي وٽ پوئتي رهجي ويس جن سان ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، ڪنگڻ برائون بلغم، هيموپيٽسس ۽ سيني ۾ انفيڪشن. گهڻو ڪري، زيارتن جي وچ ۾ 8-هفتن کان وڌيڪ نه گذري ها. بلغم جا نمونا اڪثر موڪليا ويا، پر انهن جو ڪوبه جواب نه آيو. مون کي واپس ڪنهن ماهر ڏانهن نه موڪليو ويو يا ٻيهر Xray نه ڏنو ويو، ”گوينيڊ چوي ٿو. "مون محسوس ڪيو ته منهنجو جي پي منهنجي ڳالهه نه ٻڌي رهيو هو جڏهن مان هن کي ٻڌائي رهيو هوس ته مون کي ڪيترو بيمار محسوس ٿيو."

2012 ۾، Gwynedd جي علامات وڌيڪ خراب ٿي وئي. هن جو سينو نه ٺهندو هو، هوءَ هڪ ڊگهو ساهه کڻڻ ۾ جدوجهد ڪري رهي هئي، هن کي پوئتي درد پيدا ٿي چڪو هو، ۽ هن جي معمولي دوا مدد نه ڪري رهي هئي.

مقامي GP سان ايمرجنسي ملاقات کانپوءِ ، گوينيڊ کي سڌو هن جي مقامي اسپتال موڪليو ويو ، جتي هڪ ايڪسري هن جي ڦڦڙن تي ڇانو ڏيکاريندي. خارج ٿيڻ کان پوء، هڪ پيروي ڪيل CT ٻنهي ڦڦڙن تي وسيع ڦڦڙن جي بيماري ۽ 'ماس' جو مظاهرو ڪيو.

ان کان پوءِ ايندڙ ٽن مهينن ۾، گوائنيڊ ڪيترن ئي ماهرن کي ڏٺو، جن ۾ هڪ آنڪولوجسٽ (اسپرگيلوسس اڪثر ڪري ڪينسر جي غلطي هوندي آهي)، ۽ اسپرگلوسس جي تشخيص ٿيڻ کان اڳ ڪيترن ئي تجربن مان گذريو.

پروفيسر ڊيوڊ ڊيننگ سان گڏ هن جي پهرين ملاقات تي نيشنل اسپرگيلوسس سينٽر (اين اي سي) مانچسٽر ۾، سينٽر جي هاڻ رٽائرڊ باني گيوائنڊ کي ٻڌايو ته جيڪڏهن هن جي حالت اڻڄاتل جاري رهي ها، ته هوء پنجن سالن کان وڌيڪ زنده نه رهي ها.

”جيئن توهان تصور ڪري سگهو ٿا، مان ناقابل يقين حد تائين پريشان هوس. مون کي هميشه يقين هو ته منهنجو سينو مون کي آخر ۾ ملندو - پر منهنجي دير سان 70 يا 80 جي ڏهاڪي ۾. جلدي مرڻ جي سوچ کي سمجهڻ ڏکيو هو، "گوينيڊ چوي ٿو.

Aspergillosis جي تشخيص تي Gwynedd immunotherapy ۽ antifungal دوائن جي ميلاپ تي شروع ڪيو ويو. تنهن هوندي به، هن جي بيماري جي شدت جي ڪري، اهو صرف ٽن مهينن جي سخت ريگيمن کان پوء هو روزاني اينٽي فنگل دوائن جي انفيوژن جي انفيوژن کان پوء گوينيڊ کي بهتر محسوس ٿيو، پر اهو نشان لڳايو ويو جڏهن هن ڪيو.

”مون کي، جيستائين مون کي ياد آهي، هميشه پنهنجي ڦڦڙن ۽ انهن ۾ درد جي خبر هئي. پر مون کي ياد آهي ته هڪ ڏينهن سير تي نڪرندو هو ۽ اوچتو محسوس ٿيو ته مون کي بيمار محسوس نه ٿيو ۽ مون کي ڪا به تڪليف نه هئي. مون کي هڪ عام ماڻهو وانگر محسوس ٿيو! مون کي اهو احساس نه هو ته اهو ڪيترو وقت تائين خراب هو. مون کي صرف ان جي عادت ٿي چڪي هئي، "گوينيڊ چوي ٿو.

گوينيڊ جي تشخيص کان وٺي نو سال ٿي ويا آهن، ۽ هن کي، طبيب جي مشوري، ساٿي مريضن ۽ هن جي خاندان جي مدد، ۽ ڪجهه آزمائشي ۽ غلطي جي ذريعي، سکيو آهي ته بيماري سان ڪيئن رهڻو آهي. هن هڪ سمجھ پيدا ڪئي آهي ته ڇا هن جي علامتن کي وڌائي ٿو ۽ ڇا کان بچڻ گهرجي. هي 'پنهنجي دشمن کي ڄاڻو' جو طريقو، دوا جي هڪ صف سان گڏ، هن کي فعال رهڻ جي اجازت ڏئي ٿو ۽ بيماري جي ڪنٽرول ۾. بهرحال، زندگي ڪنهن به طرح عام ناهي.

”مان ڪيترين ئي شين کان پاسو ڪريان ٿو. گريل پنن، ڪاٺ جا علائقا، پراڻيون عمارتون، بشمول نيشنل ٽرسٽ جا پراپرٽيز، مارڪيز (مون هڪ مارڪي جي ڪئنوس جي ڀتين تي ٺهيل ٺهيل ڏٺيون آهن). مان انهن جي مصروف موسم ۾ پڻ ڀريل جڳهن جهڙوڪ ٿيٽر، سينما ۽ ميوزيم کان پاسو ڪريان ٿو، "گوينيڊ چوي ٿو.

Aspergillus مولڊ جي ممڪن نمائش کي محدود ڪرڻ جي باوجود، واڌايون اڃا به ٿينديون آهن، ۽ گوينيڊ خوف ۾ رهي ٿو ته ڪنهن به خرابي جي نتيجي ۾ سندس علاج جا اختيار ختم ٿي ويندا. هن جو انفيڪشن ڪيترن ئي اينٽي فنگل دوائن جي خلاف مزاحمتي آهي ۽ هوءَ ٻين تي سخت ضمني اثرات جو شڪار آهي، اهي مسئلا جيڪي ڪيترن ئي مريضن کي محسوس ڪن ٿا جيڪي علاج جي اختيارن کي سختي سان محدود ڪري سگهن ٿا. اڳواٽ تشخيص جي ضرورت هڪ سبب آهي ڇو ته گوينيڊ ايسپرگيلوسس جي شعور کي وڌائڻ جي باري ۾ ايترو پرجوش آهي، تنهنڪري ٻين حالتن ۾ مبتلا آهن جلدي علاج تائين رسائي حاصل ڪري سگهن ٿا ۽ بيماري جي ترقي ۾ دير ٿي سگهي ٿي.

”جيڪڏهن توهان کي ڦڦڙن جي دائمي حالت آهي، جيڪا توهان جي دوائن سان ڪنٽرول نه ٿي رهي آهي، جيڪڏهن توهان بار بار سينه جي انفيڪشن يا توهان جي سانس ۾ ڪنهن ٻئي مسلسل مسئلن جو تجربو ڪري رهيا آهيو - هڪ ماهر ڏانهن رجوع ڪرڻ لاءِ زور ڀريو. پنھنجي GP کي ٻڌايو ته توھان چاھيو ٿا ته ان جي تحقيق ڪئي وڃي. ڳالهائڻ کان ڊپ نه ٿيو. شروعاتي تشخيص خراب ٿيڻ کي روڪڻ ۽ زندگي جي معيار کي بهتر ڪرڻ لاء ضروري آهي، "گوائنڊ چوي ٿو.

 

جيڪڏهن توهان aspergillosis بابت وڌيڪ ڄاڻڻ چاهيو ٿا، علامتون ۽ ڪير خطرو آهي، ڪلڪ ڪريو هتي.

توھان پڻ ڏسي سگھو ٿا NHS ويب سائيٽ هتي. 

نيشنل Aspergillosis سينٽر تي وڌيڪ معلومات لاء ڪلڪ ڪريو هتي.