Aspergillosis مريض ۽ سنڀاليندڙ سپورٽ

NHS نيشنل Aspergillosis سينٽر پاران مهيا ڪيل

هائپر-IgE سنڊوم ۽ اسپرگيلوسس سان گڏ رهڻ: مريض ويڊيو
GAtherton پاران

هيٺ ڏنل مواد ERS مان ٻيهر تيار ڪيو ويو آهي

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

مٿي ڏنل وڊيو ۾، سينڊرا هِڪس هائيپر-IgE سنڊروم (HIES) سان گڏ پنهنجي تجربي جو خلاصو بيان ڪري ٿي، هڪ پرائمري اميونوڊيفيسيسي سنڊروم، ۽ ڪيئن هن نادر جينياتي حالت سان گڏ رهڻ ۽ ڦڦڙن جي انفيڪشن سان لاڳاپيل هن جي زندگي تي اثر انداز ٿئي ٿي. HIES جي سڌي نتيجي جي طور تي ۽ مدافعتي cascade تي ان جو اثر، سينڊرا ساڳئي وقت دائمي انتظام ڪري ٿو. اسپيگلوئلس انفيڪشن (aspergillosis)، nontuberculous mycobacterial انفيڪشن (مائيڪو بيڪٽيريا avium-intracellulare)، bronchiectasis سان colonized Pseudomonas ۽ اسٿما. هوءَ بحث ڪري ٿي ته هن نادر بيماري ۽ انفيڪشن جو بار هن جي روزاني زندگي تي آهي ، بشمول ٻين عنصرن جو اثر جهڙوڪ حرارت ، نمي ۽ اينٽي مائڪروبيل مزاحمت.

سينڊرا پنهنجي اميدن کي بيان ڪري ٿي ڪلينڪ لاءِ ٻين جو علاج ڪندڙ ساڳين بيمارين جي پروفائيل سان ، بشمول امونگلوبولين علاج جا اثر؛ ابتدائي، صحيح تشخيص پرائمري اميونوڊفينسيز ۽ فنگل انفيڪشن؛ ۽ اينٽي فنگل ۽ ٻين دوائن جي وچ ۾ امڪاني رابطي جي آگاهي (https://antifungalinteractions.org). هوءَ پڻ بحث ڪري ٿي جامع، بروقت رابطي جي اهميت ۽ ان جي وچ ۾ multidisciplinary ٽيمن جي. آخرڪار، سينڊرا ماڻهن جي دائمي ڦڦڙن جي حالتن سان لاڳاپيل صحت جي سار سنڀار جي ماهرن جي مدد جي اهميت تي زور ڏئي ٿو.

سينڊرا ان کان پوء واپس آئي آهي پلمونري بحالي ڪلاس. اهي عظيم فائدا مهيا ڪن ٿا، نه رڳو ماڻهن لاء COPD پر انهن لاء پڻ جيڪي ٻين ڦڦڙن جي حالتن سان رهندڙن لاء. هن خدمت کي وڏي پيماني تي رسائي حاصل ڪرڻ سان دائمي ڦڦڙن جي حالتن جي انتظام کي بهتر بڻائي سگهندي ۽ ان سان لاڳاپيل صحت جي سار سنڀال جي قيمتن کي به گهٽائي سگھي ٿي.

Sandra Hicks Aspergillosis Trust جي هڪ گڏيل باني آهي، هڪ مريض جي اڳواڻي وارو گروپ جنهن جو مقصد اسپرگيلوسس جي شعور کي وڌائڻ آهي. هتي ڪلڪ ڪريو گروپ جي ويب سائيٽ جو دورو ڪريو ۽ انهن جي ڪم بابت وڌيڪ ڄاڻو.